最近発作を見てないばぁば！なので遊園地に行きました

先週の金曜日の夜に寝室にいたママから発作連絡

「えまだ前回から10日しか経ってないじゃん」

体温計を持って駆け付けると、発作が終わってぐったりした孫娘

寝入り端の無熱の強直間代発作1分

ここの所、昼夜関係なく(昼間は放デイの移動車中) 寝入りの発作が増えてきました

特に夜は今までほぼなかったのですが、急に増えてきました

一緒に寝ているママに対応を任せるしかありません

3月の旅行中の夜中の発作 (後日またブログに書きます) は、たまたま隣で寝ていたので気づいたのはばぁばでしたが、

真っ暗でメガネも掛けていなかったので、発作中の対応はママがしました。

その後は、ばぁばは孫娘の発作に立ち会っていません

その前も1月以降はその3月の1回だけで、ここ半年近く孫娘の発作を動画以外では見ていません。

それまではフルタイムで働く両親がそういう状況だったので、

実際に目の前で痙攣する娘を見る機会が増えたママは辛いだろうと思います

これまで何年もばぁばの目の前で起きてきた孫娘の痙攣発作

車を停められる所がなく、痙攣する姿をミラーで確認しながら

「おしまいお願い止まってー 」と、孫娘の名前を叫び、ハンドルを握り続けることもありました

目の前でずっと向き合ってきた発作に最近立ち会えてないので今更気づいたばぁば …

『動画で後から確認するだけと、目の前で立ち会うのとは緊迫感や不安感が全く違う…』ということ

動画では止まるのも分かっているし、終わる時間も分かってる

でも実際に立ち会っている時には

目の前で、泡を吹き白目になって叫びながら強直する孫娘を抱き抱え、

その後、間代性に変わると

『 (ビクッビクッと痙攣する時間が) いつまでもこのまま続くんじゃないか』という怖さと不安に包まれたままで

時間の確認をし、体温とSpo2を計り、主治医に見せるための動画の撮影をし、

そして、1分半を過ぎるとブコラムを取りに行く

発作が終了し震えも止まり、体温も落ち着いてようやく寝入った顔 を見る頃には、

もう、どっと疲れて立てなくなります…

これに何度も何度も立ち会ってきたら、

怖くて、今まで積極的に色んな事にチャレンジさせようという気にはなりませんでした

最近の孫娘 は、無熱の発作をきっかけに体調を崩したり発熱することはあっても、

体調不良で発作を起こすことは、ほぼありません

しばらく寝たらスッキリ元気に復活する孫娘 

翌土曜日も昨晩の無熱の発作で翌日はスッキリ

「昨日発作したから、しばらくは大丈夫よね」

という謎理論で、

静岡てんかんセンターに検査入院している時にパンピーちゃん母子と外出していたのを思い出します

で、最近孫娘の発作を目の前で見る機会がめっきりなくメンタルが保たれていることも後押しし、

発作した翌日、曇ったドラベ日和の休日に

孫娘と弟が喜びそうな遊園地🎡🎠に繰り出すことにしました 

調べたら車で1時間とかからない所に小規模の遊園地が何ヶ所もあります

今まで調べようともしなかったので、全く知りませんでした

速ければ速いほど滑るの大好き

がっつりベルトをしなくても乗れました

ジャンプは得意だけど、足は浮いてなかった

半年前は中で動き回った観覧車🎡

今回はずっと大人しく座っていられたようです

孫娘の可能性を今まで奪ってきたのは、ばぁばの臆病さと恐怖心と勇気のなさでした

2年前、発作を恐れる余り肢体の学校を就学先に選んだばぁば

動画でしか発作を見る機会がなかったママが、

当時頻発していた発作より、孫娘の未来と可能性を信じて知的に拘った理由も今なら解るような気がします

来週8歳になる孫娘

きっとこれからはもっと (発作は) 落ち着くはず

恐れ過ぎずどんどんチャレンジしてみよう

次に行く遊園地を探す楽しみが増えたばぁばです