2019/1/7から、静岡てんかんセンターに薬の調整のために3カ月弱入院しました。
備忘録として記録します。
入院初日のロングビデオ脳波の結果がわかり、
主治医に呼ばれて、一緒に脳波の波形を見ながら録画を見て、実際に発作が起こっているのか検証しました。
無防備な行儀の悪い自分の日常が映った動画に苦笑いしつつも、
主治医が指摘したわずかな欠神発作が、孫娘にあることを自覚しました。
以前から横を向いてぼーっと何かを見つめる仕草が気にはなっていましたが、
それが、数秒の欠神発作であることがわかりました。
でも、ロング脳波でわかった、数秒で何度かおこる欠神発作は気にするほどではなく、
最初の目的通りに、重積を止めることを目標として、薬の調整をすることを主治医と確認し、
ドラベ症候群の薬として数年前に生まれたディアコミット(スチリペントール)を試してみることになりました。
この、ディアコミット！
今後、孫娘にとって素晴らしい成果をもたらしてくれる薬になります。
ここを訪れる前に、毎月1時間程度あった痙攣重積が、全くゼロになるのです。
そして発達を意識して、今まで発作がある度に増やしてきた抗てんかん薬の減薬を始めるまでのほぼ1ヶ月間は、発作自体が消滅しました。
このまま発作がなくなってしまうのではないか？
と勘違いするぐらい、しばらく孫娘だけは処置室とは無縁の生活を送ることができました。