この記事は孫娘が2歳4ヶ月当時の過去のお話です。
詳しくは、「はじめましてのごあいさつ」をお読み下さい。
君は昨夜から両親が寝静まった後に、
寝室の引き戸をがらっと開けて、
左側の手足で廊下を這って、
私がチューハイ片手に、溜まった録画番組を見ながら、パソコンを開いてネットサーフィンを楽しむ至福タイムをこっそり満喫中のリビングにやって来て、
昼間とは違うやる気満々な顔で、つたい歩きの練習を始める。
昨日は、手すりから手を離して少しだけだが、自分で立った。
今日は、動かない右足もちゃんと前に出すことができた。
そして、手を離して1歩だけ歩いた！
毎日、君の新しい進化を見るのが楽しみだ。
今は貴重な私だけの自由時間が奪われようと、イライラすることなく孫娘との時間を楽しめるようになった。
腕を噛まれても、怒って突き放すことはなくなった。
私は、変わったのは自分だという事を改めて感じる。
君が可愛くてたまらない。
病院で、孫娘の将来の話をしているときに
「(施設に入れる時)手放せないのは親の方なんですよ」というソーシャルワーカーの言葉が忘れられない。
－ 完 －
ただいま孫娘、3才5ヶ月になりました。
多動で動きたくてたまらないので、少しだけ歩けるようになりましたが、元々左利きのため右手は今も全く動きません。
でも、器用な？左手と口でいたずらは何でもできます。
「ばばばば、あー」とか、「はむはむ」とか、発語は一切ありませんが、
言いたいことは何となくわかります。
発達検査で総合0才11ヶ月
言語は弟と同じ0才7ヶ月
大きさの違う双子を育てているようです。
それでもいいんです。
戻ってきてくれたから。
二度と、「死ぬかも…」と思ったあの思いだけはしたくないです。
ブコラムは悲願です。
ドラベ症候群の場合、痙攣発作の重積で救急搬送された時に、
セルシン(ジアゼパム)
→ドルミカム(ミダゾラム)
→ノーベルバール(フェノバルビタール)
で、止めると思いますが、(間違ってたらすみません)
ブコラムは病院で使うミダゾラムを家で救急車を待つ間に使える薬です。
ドラベ症候群でなくても、てんかん発作で重積が起きたなら同じです。
1秒でも早く痙攣発作を止めて、小さな脳が損傷するのを少しでも食い止めるために、一日も早く承認→使用が可能になることを望みます。
まとまりのない日記を最後まで読んで頂いた皆さまに感謝します。
どうも、ありがとうございました。 －麦－