思い知った話 | 多系統萎縮症の父と介護する家族の奮闘記

多系統萎縮症の父と介護する家族の奮闘記

特定疾患である多系統萎縮症の一つ「線条体黒質変性症」を発病した親父の闘病とそれを介護する家族の備忘録を書いているブログです。

長いこと更新していないのに
このブログにアクセスしてくれている方、
記事を読んでいただいてありがとうございます。

GoogleやYahooの検索でこのブログにたどり着いた方は
「多系統萎縮症」か「小脳変性症」というワード絡みで
検索された方だと思います。

病気であるご本人か、もしくは身内の方であろうと思われますが
アクセスが多いというのは、
こんなにもたくさん苦しんでいる方がいらっしゃるということであって
喜べることではありませんね。

このブログが何かの足しにでもなれば幸いです。
 


今日、勤務先の健康診断で病院へ行き、
十数年ぶりに胃カメラで検診を行いました。

経鼻といって鼻から内視鏡を入れるのを初めて経験しましたが
かなりきつかったです。

その前に鼻の中に麻酔を噴射するのですが、
あっという間に効いて、口腔が麻痺したような感じになりました。
舌も奥の方が麻痺してうまくしゃべれないし、飲み込む事が困難。
唾を飲み込むにも力がいります。

多系統萎縮症などの症状で起こる、
いわゆる「飲み込みが悪い」状態ですが
父もこんな状態だったんだなと知りました。

気道が塞がる感じで呼吸もしづらく、かなり苦しいです。
飲み食いするとむせますので
麻酔が切れるまでは飲食禁止です。

 


この病気と闘っている方は本当に大変な思いをしてるのだなと
改めて思い知った感じです。

明日は父が亡くなって丸8ヵ月の月命日。
お墓参りに行こうと思います。