今日やっとFSHD遺伝子検査の結果が聞けました。
FSHD1型 境界領域
FSHD2型 異常発見
顔面肩甲上腕型2型の筋ジストロフィーで間違いないそうです。
通院は国立精神・神経医療研究センターだと遠すぎるので、近くの市大病院を紹介してもらいました…
息子の症状を伝えたら怪しいとのことで
遺伝子検査や診察がこども医療センターで出来ないようだったら紹介状書いてもらってと…
案の定、こども医療センターに相談したところFSHDは対象外で国立精神・神経医療研究センターへ行く様に促されWEB予約してきました…
息子本当は身体表現性障害じゃなくて
筋ジストロフィーなんじゃないか？
出来なくなっていくことが増えていってる
注意深く観察しつつ支えていかなくちゃ
そう…思いつつ胸が痛い