本日４月２日は
「世界自閉症啓発デー」
ってことで、宇部・ときわ公園で行われたイベント≪発達障害啓発ときわウォーク≫へやんもさん親子とともに参加してまいりました！
▲気持ちのいい春の青空の下、見渡す限り満開の桜で埋め尽くされたときわ公園
発達障害啓発のイメージカラーである「ブルー」を身につけ、青い空の下、桜のピンクで埋め尽くされた公園内を練り歩く青い軍団。
▲青い服に身を包んだ皆さんがときわ公園内の花壇を闊歩するひとコマ
しかし…時にイベント説明から逃げ出し、列からはみ出し暴走する青い我が子（爆）
宇部市の職員の方でしょうか、イベントスタッフの方はその暴走青息子に優しく声をかけてくださり、すみませんすみませんと謝る私に「大丈夫ですよ！」とニッコリ♡
世界中どこに行ってもこんな対応をしてくださるよう、息子たちに住みやすい世界になってくれるよう祈りつつ、歩いてきました♪
私たちも少しは自閉症啓発に一躍出来たかな？(笑)
▲ウチは子どもたちはもとより、ワンコも青い服と青いリードをつけて参加しました
【ナサやん】
一応マザスマ管理人というか発起人のナサやんと申します。
【何者？】
このブログの記事を書いたり、ママを集めてランチ会を主催したりしています♪
山口県のペアレントメンターとして同じ境遇にあるママたちのお話を聞いたりしています。
サポートブック啓発、作成補助、改良に自ら勝手に取り組んでいます。
一方、市民広報記者として市民活動団体の広報紙を作る仕事をしています♪
一言で言うと、多忙な女です
【家族構成】
だんな１人、長男（小３、自閉症、情緒学級）、次男（幼稚園年長）、愛犬（ミニチュアダックス）
【趣味】
自閉症や発達障害に関する研修へ行って、涙を流すこと
フェイスブックで人脈を広げて、いろんな人からの情報を得ること
【特技】
凝った年賀状の作成
【マイブーム】
パッチワーク素材の洋服やバッグを集めること♪
【行きたいところ】
ディズニーランド☆
【よく出没するところ】
コスモス、とげまる（湯田にあるパン屋さん）、維新公園
【ひとこと】
いろんなお母さんと悩みを共有共感し、苦しみを持つママたちを笑顔にしていきたいです。
自閉症や発達障害の知識を得て、息子のことをどんどん周りに知ってもらいたいです。
どうぞよろしくお願いします！
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『児童通所サービスあぽろ』に通うお子さんをお持ちのママたち＝「あぽろマザーズ」の皆さんを集めての、今年度最後となる情報交換ランチ会を開催しました！ 今回お邪魔したお店は、最近リニューアルした井筒屋隣のビストロ咲蔵。 この季節にぴったりのとても素敵なロケーションと、予算に合わせて作ってくださったオリジナルメニューに皆さん大満足～(≧∇≦) 今回は楽しみにしていたのに体調を崩されたり、年度末でお忙しかったりで結局12名＋お子さん３名の参加になりましたが、とても濃くて楽しい会になったと思います(*^^*) |
前の記事からの続き（詳細）です。
●パネラーさん4名のお話
１．山口県障害児の教育をすすめる会・Mさん（重度知的障害・自閉症のある支援学校小学部３年生の息子さんを育てるお母さん）の思い
年長時の６月、就学の相談へ行った時、その学校は特別食対応ということで安心していたが、実際３名までは対応できるが、あなたは４人目になるから対応できないと言われた。
そして遠まわしに「ウチの学校は諦めてよそへ行ってください」と。本当にショックだった。
（息子さんが産まれてから）これまでにどれだけのことを諦めてきたか…個々の立場に立って考えていただけないものかと思います。
先生方への願いとしては、支援学校は学校にいる時間が短いので、子どもたちの「もっと学びたい」という願いを叶えてほしい。具体的には放課後を過ごす家庭、放課後デイサービス、習い事、地域の自治会などとの連携を図ってもらいたい。
そして先生方には親の思いを知ってほしい。家では、学校では予測もできないことが起こり、母はそのたびに絶句してしまうけど、その出来事を先生に話すことで母も受けとめることができる。お母さん大変ですね、あれからどうですか？などと気にかけてもらえるだけで違う。
→これまでどれだけのことを諦めてきたか…というところですでに泣きそうでした。Mさんのことをフェイスブックでよく拝見するので、情景が目に浮かぶようでした。母を代表して言って下さってありがとうございます！と言いたいです。
２．神奈川県のシングルママ整体師・Sさん（コルネリアという障害を持つ養護学校中学部２年の息子さんを育てるお母さん）
小さく生まれ、すぐに障害がわかるが受け入れられず、外に出ず我が子を隠す生活をしていた。
でも、親戚の看護師からコルネリアの子いるよ、天使だよね！という話を聞き、肯定して子育てができるようになった。
私が学校に求めるものは「笑顔で下校してきてくれること」。養護学校へ行かせてよかったと思うのは小・中・高で連携を取れることだと思う。
トラブルがあってから、担任とはしっかり話をしないといけないと思った。
先生方には支援シート（サポートブックや個人調査票など）をしっかり読んでもらいたい。
→とても自分をしっかり持ったお母さんだなという印象でした。
「笑顔でおはようと言えることで先生と生徒、保護者とも円滑になっていくのでは」と言われていました。やはり笑顔ってどんな場面でも大事だなと思いました。
３．山口県内の公立中学校・情緒学級担任のM先生
特別支援学校ばかりを転々としていて、今回が初めての情緒学級担任。
中学では進路が一番の悩み。
支援学校からは「知的に高い子は来ないでくれ」と遠まわしに言われる。
公立・私立高校へ行くと問題を起こしてしまい、学校をやめてしまう。
発達障害の子をどこで保障してやれるのか…設置基準をどうにか変えてもらいたい。
生徒指導の先生など、先生によっては発達障害の子への対応がまずい。
→今、小学校の特別支援学級情緒に在籍しているウチの子（小２）の近い将来を垣間見たようでした。現在は特学で楽しくやっていて短くても小６までは保障されていますが…
障害が重い子は支援学校、障害がない子は普通の学校。
ではグレーゾーンの子はどうすればいい…？発達障害へのきめ細やかな対応って本当に難しい。
４．山口県内の支援学校小学部教諭・N先生
４つの余裕がないんです。
（１）教員の人数に余裕がない…危険回避が第一で子どもを探しに行ったりすると勉強どころではなくなり、学習内容がおろそかになる。つなぐ手がない（子ども５人に教員２名のクラスでは
１人あふれてしまう）
（２）時間に余裕がない…校務の多さから出来るだけ個別指導に対応したいが、準備ができない。教員が追いつめられる。笑顔がなくなる。
（３）空間に余裕がない…私の学校にはプール、音楽室、図工室、給食室がない。教員だけ弁当では同じものを食べる喜びを分かち合えないし、偏食指導もできない。
（４）予算に余裕がない…ずっと言い続けている。言い続けなければもう必要なくなったのかと思われてしまう。
山口県での悩みとして…総合支援化の問題（５障害受け入れOKになることでの弊害）、介助教員や給食調理師、校務技師さんなどがパートになると質が落ち、校外学習を諦めざるをえなくなるなど。
→先生から見た問題点を私たちにもとても具体的に解りやすく教えて下さいました。多くの教師は諦めず頑張っているんだ！とおっしゃっていました。私たち保護者も訴えて行かないと変わらないですね…考えさせられます。
●質疑応答
【小４の息子さんが支援学校に通う保護者さん】
障害が重い子と最近障害がわかったような子が一緒のクラスになってほしくないんです！
【兵庫の支援学校中学部の先生】
違うタイプを受け入れることでPTAとの亀裂や対立、教師への不信感が生まれてしまう
【パネラーの神奈川のシングルママ整体師さん】
（障害が重い子と軽い子の）配分はされているし、個々のレベルに合わせた学習はできていて、お互いが共存できるというメリットはある。
いろんな人（保護者、先生も含め）とのかかわりが大切だと思います。
笑顔であいさつすることが一番大事！
【2人の自閉症児を育てるお母さん】
通う学校を探していた時、ある支援学校では療育手帳がないと入れないというし、自閉症だけで知的障害がないと入れないといわれたが、別の支援学校ではそのへんの条件は緩和されていたのでその学校を選んだ。
でも、その学校に入るために診断書を取るため本人に説明し、児相に行って発達検査を受け、下の子（自閉重度）を預け、姑は病気になり介護…とかなりの負担だった。
【中学2年公立中学の情緒学級の子どもさんを育てるお母さん】
学力がなく、高校からの進路が不安。
私立高校か支援学校か…でも、私立高校は不登校になるかもという不安、支援学校は手帳がないから難しい。つまり、グレーの子は行き場がないということなのだろうか。
本人は不安で登下校も自分で出来なくなっている。
どんな障害があろうが、社会の中で生きてほしいという思いは同じ
【大阪・枚方の学校建設に携わる元高校の先生】
一番のポイントは「先生がお母さんとの対応がうまくできるかどうか」
お母さんはこんな思いでこの子を育てて来ているんですよ、ということを先生方（特に若い先生）に伝えて行くことが大切！
高校では、キレる子もいたが、いじめられたけど先生に認められて立ち直った子も見てきた
学校選びは「どういうところがこの子に一番合っているか？」
じゃあ…？を先生とお母さんが一緒に追及していくこと！
→いろいろな方のご意見を聞いて、共感し、新たな問題を知り、これまで勉強してきたことを思い返す良い機会になりました。
学校環境を変えて行くのは先生ではなく、親と先生。
行政に訴えて行かないと何も変わらないし響かないんですね。
そこで、私たち保護者に出来ることはなんだろう？
やはり根底には先生方との信頼関係づくりがあるのではないかと思います。
先生と何でも話せる関係を作ること、子どもも含めお互いが笑顔で接することでしょうか。
●フォーラムを終えて
1年に1度しかない、しかも全国規模で行われるこの貴重なフォーラムに参加できて本当によかったです。Mさんをはじめ、ここで出会えた方々に感謝！
司会者の方が「このフォーラムは癖になる」と言われていましたが、確かに…
また次回も出たいけど、来年は和歌山だそうです…ちょっと無理かなあ(笑)
