長期入院をしていると現実世界から離れている気分になる。
入院前から私の中では時の流れが止まっているけれど、外の世界では時間が進んでいる。浦島太郎的な?
入院している間に訪問介護の診療報酬改定。一部からは改悪とも言われる。
事業所の撤退が相次ぐなんて話はネットニュースでは見ていたけど、どこか他人事として見ていた。
私に入ってくれる事業所は、なんちゃら加算を沢山取れている事業所なので、改定により寧ろ報酬が上がると言われている側だったから。
でも現実は厳しい。
長期入院中に、私の入ってもらっていた時間枠は当たり前だけど埋まってしまう。
さらに退職者も続出。
そして私の身体状況も変わる……
そんな訳で今までと同じように自宅で生活というのは難しそうだ
仕事復帰も、病院も介護側も誰も出来ると思ってくれない
こんなに元気なのによっ!
アピールするほど空元気だと思われて無理しないように言われるんだぜ…
GW前までの状況考えたら仕方ないのかもしれんが酷いっっ
重度訪問介護どころか、施設やグルホを提案されたよね……
体調悪かった時は、それも仕方ないなんて思っていたけれど、体調が戻った今は帰りたい気持ちが強すぎるぅぅ
最近リハビリ上手くいっていたから、自分が重度と言われるレベルの障害があること忘れかけてた←
確かに動けるようになったけど、よくよく考えたら(考えなくても)障害固定している部分は戻らないわけで。
発作が減ったことで動けるだけ。
さらに排泄障害と嚥下機能は以前より悪化。
生活動作は長年の車椅子生活経験により、障害程度に見合っていないレベルの事がそれなりにできる風を装える自身はあるんだけど笑
逆にそのせいでなんとかなるかな?なんて楽観的に考えてしまうのだけど…
実際は嚥下機能や排泄関係の悪化が大問題な訳で。
胃ろうも研修受けて看護師に指導を受けた一部のヘルパーしか扱えない。
リハビリを頑張ったところで上限値でも既に在宅は厳しいと判断されるなら、やる気がなくな……
そこは無くならない
動けないからこそ、リハビリにある設備を最大限活用して普段できない事をやるのが最高だし、何より筋肉痛Love(ド変態)
普段動けないからこそ、動けることの有難みを感じられるのがリハのメリットかな?
本当はリハビリやりすぎても良くないけどね…
でもメンタル的には動いていた方が良いんよねー
身体の維持目的なら適量(足りない!)リハビリ。メンタルを保つにはハードなリハビリ…性格と疾患の相性悪スギィ!
でも、今の良い状態は周りもびっくりレベルなので、頑張って維持して在宅で過ごせると思って貰えるようにしたいなあ。
と言うかできないと困るんよ。
障害年金も準備進めているけど、複雑な病歴の為、初診日が特定できなくて前に進まないのさー
なんと言われようと仕事復帰諦められないのはそんな事情もあったりね!
もちろんそれだけやないけど!
重度訪問介護が避けられないとしても、仕事との両立となるとハードル高すぎなんじゃ!
実家に帰ってから、今回の入院までの間の支援が奇跡だった事を改めて思い知る。
上限を超えた時間数頂けて、深夜も朝も入ってもらえて…
前の生活に戻りたいけど、あれは幻なのね
次の治療で帰りたかったしそのつもりでいたけれど、すぐに在宅の支援体制が整わないのならどうするか…
- 体制が整うまで今のように治療とリハを交互に繰り返す
- 地元に転院して帰れる環境整える
- 一旦グルホか施設
- 家族に頭を下げる
どれも厳しいけど、考えなあかんのう
長期入院にならなければ、前と同じ生活ができていたという事もなかった状態だし、今回の入院で体調回復しているのは事実なので後悔はしないけど…
というかしないようにするけど。
現実を直視すると厳しいことが思い知らされた。
仕事と競技に復帰することどころか日常生活が危険信号だったなんて…
ちょっと楽観的過ぎたなあ
反省っす…