また転院してしばらく経ちましたけど、なかなか環境が調整できません。
最初は大部屋で。
パーソナルスペースがいつものとこの半分くらいしかないから、私には耐えられませんでした(笑)
他人との距離が近いことと、狭さによる圧迫感。
その他ひとつ気になると色んなことが気になりだして、個室希望出しました…
個室に無事移動できて、なんとかパーソナルスペース確保出来たものの、今度は身体がめちゃくちゃ斜め……
エアマットが古くて、おしりが沈んでた🍑
⇒交換してもらうも、まだ斜め…
まあ斜めってますなんて言うてもなかなか気付いて貰えないわけで。
身体の重心が傾いてるとか、こっちとしては傾いてるのは下が傾いてるから勝手に斜めになるんだと思うけど、ベッドが斜めなんて想像しないことを言われてもこいつ何言っとるん？ってなるよねw
やっと斜めに気付いてもらえ、見てもらったらやっぱりベッドフレームが斜めってたよー
しかしまだこちら解決せず…
ずっと身体が斜めに傾いた場所で過ごしている…
傾いている場所にずっといると負荷がかかり続けるわけで、地味にストレスが溜まるんですよね…
これがなかなかしんどいっす。
後は3週間くらいずっと続いている下痢。
これがなかなか自尊心を抉られるんですよね。
しかも治療と薬の変更効果で、身体の動きとしては調子が良い。本当に動けない状態では受け入れざるを得なかった事も、トイレに行けそうな気がする状態では余計に受け入れ難く(笑)
メンタル的にもやられるし、お肌トラブルとしても大変困っている…
あとオムツ代な…
サブスクの病院なら、下痢の方がお得だけど（嫌やけど）、使った分請求の所だと課金がエグい
メンタルもやられて、お肌もやられて、お財布にもダメージ👛
だから早くリハビリでトイレ動作とかやりたいのだが、体調絶不調の時に身体起こすだけで意識飛んだりしていたから、なかなか進まない…💦
今の体調だと運動量が少ない状態なので、眠れない悪循環。
体調が良くなってきたことは本当に嬉しい。
嬉しいのになかなか環境が追いつかない
せっかくの良い状態をキープするためにも、やりすぎない程度には負荷をかけていきたいけどなー…
なかなか難しいです。
でも、下がっていくのみだった身体の状態が、発作前の状態には程遠いけど少しでも上向きに感じられることは凄く嬉しくて。
今後こんな頻回にIVIG出来ることはないからどうなるか分からないけど。
だからこそ良い状態をキープしたいし、今できることはやりたいんだよなあ。