最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。
読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします
相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇
これだけは死守したい！と思うライン
病気になって、身体は動きにくくなって行っても、やっぱり自分で出来ることを減らす行為はしんどくなります。
しかし、進行と共に諦めなければならない事が増えていくこともまた事実。
自分の心と折合いをつけながら、少しずつ人の手を借りるようになっていきました……。
ざっと年表的な
室内では歩行を維持したい
本当に最初の頃は、多少は歩けていたから家の中では車椅子に乗りませんでした。
外は危険なので車椅子でしたけど。
しかし立位不可になるとそうもいかず、室内でも車椅子に。バリアフリーなおうちではないので苦労しましたね…
電動車椅子にはならないようにしよう
手動式車椅子をしっかり漕げている時にはこう思っていました。
しかし、スロープが登れなかったり、歩道の傾斜で車道に落下するなど危険を感じたのであえなく失敗
これ以上ゴツイ電動車椅子にはならないようにしよう
最初の電動車椅子は簡易電動車椅子。見た目もサイズ感も手動式とそんなに変わりは無いし、車に積込むのもまだ容易な方です。
しかし今後作成予定の車椅子はフル電動車椅子で重量も100kg超え。
車に乗る時には福祉車両で、スロープやリフトが着いていないと乗り込めません…
運転は死守したい
主治医から今は禁止令が出てしまいました
運転禁止疾患ではないけれど、今は危険とのこと。発作持ちには厳しいですよね、運転
スポーツ続けたい
こちらも同じく現在禁止令
病気によって、他にも諦めなければならなくなってしまった夢が沢山あります。
飛行機で発作起こすから海外旅行も難しいし、大学での学び直しも私のやりたい学部では難しい……。
失うものばかり見るのではなく、得たものに目を向けろとは良く言いますけどそんなものはないです、これから探したいけど。
趣味
趣味も諦めました。
細かい作業が好きだったんですけど、そういう作業が出来なくなるのでね、指先が上手く動かせないので。
この辺まではまだメンタルそこまで削られていないけど、自尊心を奪われる系もあります。
お風呂・トイレ・着替え
最初に限界が来たのはお風呂でした。
まずは湯船を諦めましたけど、そのうちシャワーも難しくなりました……
訪問看護で入れて頂き、後にヘルパーさんに移行しました。
最初は1人介助でしたけど、段々難しくなって二人介助になりました。
ヘルパーさんの時間数が足りないため、ヘルパーさんと訪看さんの二人介助です。
次が着替えです。
かなり無茶な方法で着替えをこなしていたこともありましたけど、身体を痛めたのでやめました。
着替え介助が入る前は、パジャマと私服兼用のような服を着て、ヘルパーさんのくるシャワー浴の時だけ着替える感じでした
そしてトイレも……
ここが一番ショックでしたね
最後まで超えてはならないラインとして死守していました。
最初は用を足している時は絶対に人を入れない、しかし難しくなってきます……
そうなると、支えてもらいながら用を足すのかオムツにするのかになりますけど、支えてもらうだと上手くできない。結局オムツデビュー
それでも最初は浣腸使った時だけなど限定的でした。
でもお腹が緩くて漏れることも増えて……
ほぼ常時必要になってきました
更にはお腹ゆるゆるの時にお風呂介助入ってもらった時、お風呂で失態を🛀
昔はやばいと思ったら我慢をすることが出来ましたけど、我慢するための力がもう残っていないから出てきてしまうんですよね
食事もね
食事もまさかふつうの食事が食べられなくなるなんて思わなかったし、この歳で誤嚥性肺炎するなんて思いもしなかった
でも仕方がない、今できることをやって行くしかないから……。
病院で用意してくれるお茶にもトロミ付けてくれるんだけど、お茶ほぼ飲めないのね…
でもとろみ剤は購入なわけ。
お茶断ろうかな(笑)
出来ないことが増えるほど、出費も増えていきます💸💸💸
入院は長引いているけど、この機会に自分の生活の妥協するところ、出来ないところを見つめ直していきたいと思います。
お花のある生活って良いよね！
実家のお水！
入院中の暇つぶし！
実家に届いているから早く開封したい！
MacMiniを拡張させるよ！
車椅子用ポーチ！