最近は頭の調子がよろしくないようで、文章の組み立て能力が低下しているのを実感してます。
読みにくい日本語の使い方だったり、誤字脱字等あるかもしれませんが、ブログを書くのは私の脳トレと症状や体調などの記録的要素もあるため、お目汚し失礼しますがよろしくお願いします
相変わらず不具合が続いており、記事を書くのはなんとかなるけど、ブログ読みに行ったりイイネやコメントしようとすると動作が固まるという現象により、なかなか訪問できなかったり、イイネできなかったり、コメントお返し出来なかったり申し訳ないです🙇
入院後の体調不良をまだ伝えていない
家に動物がいない今、入院していても早く家に帰って会いたい人って特にいないわけで……
もちろん家の方が落ち着くけど、帰れなくてしんどいほどの気持ちにはならなかった
でも、早く帰りたくなってしまったんですよ……
MacMiniが自宅に届いてしまいましてね……
もうソワソワします、帰りたい……
ちなみにこちらは病院に届きます……
これについてはまた後ほど詳しく書くとして(笑)
家族には伝えていなくても、支援の関係上地元の支援者には現状を知っていただく必要がある為、前の病院でもリモート会議をして、今の病院でもまた来週辺りに地元とやり取りをする予定になっています。
地元では、特に私の支援の軸になっているベテランヘルパーさんが準備を着々と進めてくださっています🙇
相談員さんも、前例がないと言われた宿泊を伴う通院介助について、役所に掛け合ってくださっているようです🙇
どのタイミングで帰るかは、体調次第なところもありますけど、今回の治療が合いそうであればあと1回くらいリハビリ転院挟んで治療しても良いと思います。
傷病手当貰う感じになるのであれば、1度帰るにしてもまた割と早めに入院して、ガッツリ治療してから復帰する方が会社的にはまた休まれるかもと思われないで済むのかもしれない。
そうは問屋が卸さないのがこの疾患の厄介なところだけど。
入院については、帰る準備の関係もあるし、もう少しゆっくり考えます。
でも多分、療養病棟で装具作りかけだったから一旦戻ることにはなると思う
体調のカミングアウトをいつするか
タイトル回収まで長すぎなんじゃ
家族に嚥下機能の低下や今の車椅子にも座れないし、寝返りもうてない状況ということをいつ伝えるか問題。
帰る直前すぎても「なんで言わなかった」となる。
あまり早すぎても治療やリハビリを頑張って少しでも戻ろうと努力しているところに水を差す発言をされる可能性が高い。
タイミングもだけど、誰が伝えるかも問題。
この辺は地元とのミーティングの際にも相談しようかと思う。
私が直接伝えるのは良くない。
無駄な質問攻めにあって私も疲弊するし、お互いにいらんこといって喧嘩になるからね
今の主治医から大まかな内容を伝えてもらうのがベストかもしれない。多分今の主治医なら頼めば上手くやってくれそう。
または支援の軸になってるベテランヘルパーさんに頼む。
でもこの場合、なんで家族より先にヘルパーさんに伝えてるんじゃと拗ねられる不安もある(笑)
またはどこかのリモート連携会議の場に家族にも参加してもらって、そこで伝える。
これが一番良いかもしれないけど、セッティングが大変だしいつもの感じだと自宅に帰る直前に会議をするため、伝えるのが遅すぎるかもしれない。
こんなことを書いているけど、今は家族仲が悪いわけではない。
でもやっぱり家族というのは距離が近い分、色々と面倒なこともあるのである。
新婚さんにはお土産何がいいか聞かれた時に、「固形物食べれんから柔らかくて美味しそうな名産品あったらくれ」と伝えたけど(笑)
新婚さんも仕事など忙しいからそんなに相談できないし、上手く話してもらうようとりもってもらうのは難しい。
特に私の場合、子供の時に一度回復した経験があるからこそ、親はまた同じようになることを期待している部分があり、余計にこじれるのです。
私の疾患は未知の部分が多く、分からないことが沢山あるけど、私のように治療開始まで時間がかかった場合の話は、正直あまりききたくないことだった。もちろんそれがすべてではないけれど。
だからこそ、病気と共存していくつもりでライフプランを立てていこうと思っているわけだけど、そんなことは家族は知らないわけです。
特に父親は気が短いので、説明には非常に気を使う。説明を代行してもらう場合は、父の気質を最初に伝えておかなければならない。
治療やリハビリで少しずつ体調を底上げしていっても、1度の発作や発熱などで一気に振り出しに戻るのがこの疾患。
共存を掲げてはいるけど、正直こいつと仲良くできる自信はあまりない