どーんと来い　クローン病 -8ページ目

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10Feb
- レミケード13回目(倍量6回目)2018.1.12
  こんにちは、あんです(^^)1ヶ月前の通院ですが、自分のための記録として書きます(^^;;ALB 2.2CRP 1.6慌ただしい12月、しんどい年末年始でどれだけ血液検査の結果が悪いだろう？と覚悟して行きましたが、前々回と変わらず(CRPは2.4から下がってる)相変わらず低いアルブミン栄養を吸収できてないんですよね…(>_<)今まで何回か話題に上がったイムランを、とうとう服用する時なのか？と思っていたのですが主治医は「レミケードが4〜5週まで効いて、残りの期間がしんどいのね。それじゃあラスト3週間はゼンタコートを飲んで様子を見よう」ってことになりましたあれ？ゼンタコートなの？ちなみに、現在レミケードから4週間少し頭痛や怠さが出てきました…まだゼンタコートは飲んでいません鎮痛剤もなくても過ごせる程度ですが、頭がズキズキする(ﾉ_-｡)クローン病の体調不良や、ムスメの急な熱などが予想されるので、あまり先々の予定をたくさん入れないようにしているのですがそれでも春先にかけていくつかの楽しみな予定ができてきました(^-^)レミケード切れの体調不良を最小限に抑えて、楽しめますように！…と言いつつ、エレンタール1袋とサボりぎみです薬以外の頭痛の対処法左)タイガーバームをお土産でいただきました。３つも！ありがたや(ﾉ´▽｀)ﾉ右の小瓶は、昔香港で買いましたどちらもメンソール系のスッとした匂いで、仕事中頭が痛いとこめかみに塗って優しくグリグリしてます少し頭痛がやわらぎます(多分使い方間違ってる)私は好きだけど、メンソレータムや湿布の匂いに似てるかな？苦手な人もいると思うので、香害に注意です(^^;;あと、フリスク系のお高い版(300円くらいするやつ)のミント系を噛んで、頭がスーッとすると少し頭痛がやわらぐ…ような気がします最近ミントティーも飲んでます気持ちが落ち着きます（笑）
28Jan
- A型？B型？
  こんばんは、あんです(^-^)ムスメがインフルエンザに罹りました(；▽；)保育園でもらってきましたもう、熨斗つけてお返ししたいホントに勘弁してくれーー保育園や幼稚園は恐ろしいみんなで菌&ウイルスのもらい合い、うつし合い…ヽ(;´Д｀)ノ火曜日まで登園禁止ですそして、一家全滅を避けるため木曜日から月曜日まで私がずっと1人でムスメのお世話をして、ダンナを隔離することに！しょうがないとは言え…私は土日も休めず有給もなくなり、外出もできずストレス溜まる中ムスメの世話、家事をしているのに対し、ダンナは寝室にこもり一日中YouTube見てます不公平すぎやしませんか(-_-)(-_-)(-_-)さすがにイライラしてしまった先月は目が回るほど忙しく、それに加えてダンナがインフル→ワンオペ育児→ムスメが溶連菌→私が発熱→レミケード切れの体調不良3週間→ムスメがインフル→ワンオペ育児気が休まらない約1ヶ月ですレミケード倍量投与しながら家族の中で一番健康ではないのにインフルに感染せずにがんばる私、誰か褒めてください(泣)ちなみにダンナはインフルB型ムスメはインフルA型でした(ﾉ´▽｀)ﾉアハハ不幸中の幸いは、ムスメのインフルが超早期で確定できたこと。高熱以外の症状はなくすぐにタミフルを処方してもらい、土曜日の朝には熱が下がりました。もうめっちゃ元気！どうしよう、この体力。水曜日まで保育園行けないよ？(;^_^Aそして意外にタミフル(粉薬)を飲ませるのが一苦労！あの手のこの手(プリン・アイス・服薬ゼリー・シロップ・ジュース…)を試すもなぜかバレる(´Д` )私は有給を3日使い、何とも悲しい5連休でございます(;_;)ムスメが重症化せずすぐに元気になってくれたのだからいいか！ …と思うしかない(^-^;インフルで高熱が出てる時も、ムスメはまぁまぁ元気に動きまわり、いつも以上に私に密着・濃厚ラブラブスキンシップでしたもう離れるのは無理だと諦め、ムスメと超密着しながら襲い来るインフルの脅威に怯えていましたが、何とか私は感染せずに済んだ模様です逆に24時間あんなに密着して感染らない理由を教えてほしい…私を守っていたのは、マスクだけ手洗いや抗菌などは、気をつけてはいたけどそこまで神経質にはならない程度、いつも通りマスクだけでインフルエンザウイルスから身を守れるなら、みんなこの時季はマスクだよー！(´∀｀)
21Jan
- 2歳のお誕生日おめでとう
  こんにちは、あんです(^^)先日、ムスメの誕生日でした。2歳(о´∀`о)早いなぁ、もう2歳だなんて2歳の記録として…好奇心旺盛活発に動き回り、とにかく元気〜！毎日飛び跳ねる！好き嫌いはほとんどなく、たくさん食べる♪果物が好き♪言葉が増え、会話のようなことができるようになってきた(^-^)歌も唄う♪自分の思いが通らなかった時は癇癪おこして大泣き…自転車の座席に乗せるだけでも毎回嫌がるのと格闘しないといけなくて、スムーズにいかない(;_;)いわゆるイヤイヤ期に突入〜！イヤイヤ言うけど、大人の言うことわかってて…昨日、「お出かけするからくつ下履こうね」「髪の毛結ぶからこっち来てー」何回言っても部屋中走り回って出かけられず、私もついイライラして「お出かけしないんだね！もう好きにしなさい！お母さん知らないよ！」(｀_´)ゞと大きな声で突き放すことを言って私はキッチンに逃げ込み1人でお菓子をヤケ食い(^_^;)10分くらい放置して戻ると、同じ体勢で微動だにせず固まってました…ヽ(ﾟ◇ﾟ )ﾉまさかこんなに響いてるとは一時の感情で放った言葉がムスメの心を突き刺していました私はお菓子を食べることでイライラの軽減をはかりましたが、←クローン的には一番やっちゃいけないムスメはお母さんが怖い顔で出て行ってしまいフリーズ…(^_^;)その状況をムスメなりに考えていたんでしょうね親の言動が子どもに与える影響の大きさに、改めて気をつけないといけないなぁと感じましたとは言え、こんなの序の口！最近は魔の2歳児悪魔の3歳児天使の4歳児というそうですね！？むむむイヤイヤ期が終息すれば、ああ言えばこう言う期に突入するのか（笑）知らなかった（笑）私も母親になって2年まだまだこれからですそして何よりも元気に育ってくれてありがとう！健康でいてくれることが一番だよこれからもすくすく大きくなぁれ*\(^o^)/*私はというと、誕生日当日はレミケード前で体調最悪…何とかシチューだけ作り、プレゼント・ケーキの手配・買い出し全てダンナに任せて寝込んでいました部屋を飾りつけたりなど、誕生日ぽいこと何もしてあげられずムスメの笑顔のためには、ママが元気でいないといけないのにねレミケード前の不調を少しでも軽減できるようにしなくては
07Jan
- 2018年
  こんばんは、あんです(^o^)ブログを読みにきてくださるみなさま、どうぞ今年もよろしくお願いいたします！さて私はというとしんどいしんどいしんどい年末年始でした :;(∩´﹏`∩);:クリスマスの夜あたりから倦怠感が出てきて下痢が1日15回くらい舌も痛い、食欲がないヘロヘロになりながら何とか仕事を乗り切って正月三が日はダンナの実家へ帰省義実家で寝込み、気を遣い、少量の米とうどんと豆腐を食べて、1キロ痩せて帰ってきました涙が出そうなお正月ですそんな2018年のスタートクローン病で手術をしてから、一番体調が悪いです手術をする前の状態に似ています…今の私の腸はどうなっているんだろう？怖いよぉ(ノ_＜)きっと今までと同じ治療では良くなる見込みはないですね新たな方法にチャレンジする時なんですね年末年始はしんどすぎて、もうダンナが全面的にムスメのお世話をしてくれています感謝です今も怠くてベッドに横になって休んでいますが、隣の部屋からムスメの元気に遊ぶ声が聞こえてきます最近全然一緒に遊んであげられていません寝かしつけもしてあげてない(ノ_＜)こんなギリギリの状態なのに、仕事には行っていますこのまま仕事を続けられるのか？続けるべきなのか？辞めたらいいじゃん！？決めるのは私、誰も決めてはくれません…年明けからまたグチグチな内容になってしまいました(ﾉω･､)今年の目標はクローン病状の改善！人のために時間とお金をつかう！ものごとの良い面を見る！相変わらずザックリした内容ですが、今思いつくのはこんな感じです(´∀｀=)ちなみに、最近頭痛がひどいです…クローン病悪化に伴う体調不良だと思うのですが、倦怠感とは違う、両こめかみがズキズキズキズキ…カロナールじゃ治らず、ロキソニンでやっとごまかせる痛みクローン病の症状に頭痛ってあるんでしょうか？温めグッズを大人買いしてきました（笑）冷えは万病の元といいますよねもう、手足がキンキンに冷たいんです(>_<) これじゃあクローン病以外の他の病気にもなってしまう気力も体力も免疫力も低下して、血流も悪く栄養状態が最悪だと思うので(←ひどすぎる( ；∀；) )せめて外部から強制的に温めますこれにプラス腹巻&レッグウォーマー&タイツ&くつ下もしてます！それでも手は冷たーい( ；∀；)
31Dec
- 大みそか
  こんばんは、あんです(^-^)12月からムスメの保育園が変わり、送迎と準備等が大変で…( ; _ ; )/この転園は正解だったのだろうか？とグズグズ悩む日々…(市の決定だから辞退はできない)疲労とストレスが蓄積する中、ダンナがインフルエンザ、ムスメが溶連菌(今年3回目(^^; )にかかり最後には私が発熱(ムスメの溶連菌で仕事を休んだので、自分がしんどくても休めない…(´･_･`) )極めつけは、年末にまたダンナとケンカ(泣)まぁ、ケンカ…のようで、お互いの意見をぶつけ合った形なんですが。どうも冷静に大人の対応ができないのですもう心身ともに疲れ果てましたそんなあっという間の12月でした。体調面は、、クリスマスあたりからやはり倦怠感がやってきました。しんどいです。12月最終週は下痢が止まらず、仕事中に何度もトイレへ行き辛かったです。こうなると食欲もなくなり、噛んで食べることが億劫です。料理もロクにできず、ムスメに適当なものばかり食べさせてしまったのが申し訳ないです…それでも、自分の体調を優先させ、大そうじはしないしごはんも買ってきて、手抜きの大みそかでした。こんなに体調不良だけど、明日はダンナの実家へ帰省です（ ; ; ）カロナール常備で乗り切ります。2017年は、とにかく保育園問題で一喜一憂した年でしたそして今年もダンナとケンカが多かった…これが一番精神的にしんどい一番理解してほしい人なのに、求め過ぎてしまっているのかなぁ私が欲張りなのでしょうかクローン病的には、少しずつ悪化していますレミケード倍量投与開始するも、思ったより効果はなく、8週もちませんイムランの服用をした方がいいのかな？と思ってきましたアルブミンの低下がひどいので、何とかしないとヤバいです（ ; ; ）唯一よかった点は、エレンタール1日2袋はふつうに飲めるようになったことかな…(^o^)あと、初めてブロ友さんとお会いできたこと(^^)1年を通して考えると、1年の4分の1は倦怠感や頭痛に悩まされていたことになります。このままではいけない…来年は、もっとクローン病の症状を抑えられますように！！それでは私のブログを読みにきてくださったみなさま、ありがとうございました(^-^)良いお年をお迎えください♫最近のエレンタールのお供りんご味が飲みやすいです(^-^)
21Dec
- 成長
  おはようございます、あんです(^^)クリスマスも年末年始も関係なーい！季節感の全くない生活ですが、仕事だけは年末感たっぷりで忙しい…(´ｰ｀)12月から保育園が変わってまだ慣れずにバタバタしていて、疲労とストレスだけが蓄積されています。クリスマスも年末年始も考える余裕なく過ぎていきそう…なのですが、年が明けたらムスメの誕生日なんです。もうすぐ2歳。早ーい！さすがに2歳の誕生日まで適当に過ごすわけにはいかない…けど、何も考えていないのが現状です( ；∀；)どうしよう世間では「魔の2歳児、イヤイヤ期」なんて言われる年齢ですよね。イヤイヤいうのも成長の証、「成長期だよ！」という意見もありますネ。わかってはいても何でもかんでもイヤイヤじゃこちらもイライラ(-_-)感情的に怒ってしまうことも… 親も一緒に成長する時期ということでしょうか。そんなイヤイヤ期に片足を突っ込んだムスメ、できることが増え成長を感じます。いつの間にやら2語文を話し始めたりこちらの話もけっこう理解してたり夜の寝かしつけの時、電気を消すとちゃんと枕に頭を乗せて布団をかぶって寝たり！(以前は眠る直前までチョロチョロ動き回っていた(^^;))「何歳？」と聞かれて「1歳(^^)」と答えられるのも、あとわずか。そう思うと成長はうれしいけれどさみしいです。私はと言うと、しつこいですが余裕がなくて毎日があっという間に過ぎています。こんな時こそエレンタール！なんですが保育園の送迎で毎日家での滞在時間が30〜40分無くなってしまったので、どうやってエレンタール摂取時間を確保するか？が喫緊の課題であります。「生ぬるいこと言ってないで飲めよ！」と叱咤されそうですが今までより朝15分早く家を出て自転車を超速でこぎ帰りも最寄り駅から保育園に寄って帰宅するまで30分以上かかってしまい、疲れ果てて「さぁ！エレンタール飲むぞ〜」というテンションになれないのです。何とか飲もう！飲まなくては！という気持ちが毎日積もり、1日2袋飲めない自分がストレスになりつつあります…(>_<)そんな私も、少し成長しました！エレンタールを常温でも飲めるようになりました。今までは氷を10個くらい入れて冷やさないと絶対ムリだったんですが前述の通り時間がなさすぎて氷で冷やしてる時間もないしキンキンに冷やすとそれこそ冬は短時間では飲めない…もうエイヤッとそのまま飲むようになりました。冬だから冷たいのが辛いというのもひとつの理由ですが。↑これは氷アリ。それでも3個くらい(頑張れる時は)仕事&保育園から帰ったら速攻エレンタールをシャカシャカ！片手でストローチューチューしながらグリルの焼き魚の匂いをかいで魚をひっくり返した時は、「私、成長したなぁ」って思いました。子どもの成長は目に見えますが、大人の成長は下手すりゃ老化⁈(笑)成長を感じられるのはうれしいことです。帰宅後はムスメのお風呂・ごはん・寝かしつけまでノンストップでゆっくりエレンタールを飲んでいられない朝は、メイクしながら片手間にエレンをチューチュー。15分ほどしか時間がありません。↑だから下痢になるんだよーみなさんは、何をしながら&何分くらいかけてエレンタールを飲んでいるんでしょうか…ヽ(´ー｀)
17Dec
- レミケード12回目(倍量5回目)2017.11.21
  こんばんは、あんです(^-^)約1ヶ月前になりますが^_^; 通院記録として自分のために書いておきます。CRP 2.48ALB 2.4レミケード直前の体調が、ここ1年の中で一番よかったのでいつも通りCRPは高いしアルブミンは低いのでガッカリでした。主治医は、体感的にはしんどくないのに血液検査の結果は悪いのはなぜか？次回も様子を見たいとのこと。「イムランを使う気はないの？」と軽く聞かれましたが、まだ飲みたくない、と答えました。一度イムランを飲んでみて様子を見た方がいいのかなぁ…CRPが高い言い訳としては、レミケード3日前からムスメの風邪(RSウイルス)がうつり、当日は治りきらず微熱がありました(ｰｰ;) 診察の日程を変える余裕がなさすぎて、ホントはダメなんだろうけど何となくごまかしてレミケードを打ちました。(優良患者さまはくれぐれもマネをしないでくださいね)まぁそれがなくてもCRPは高かったかもしれませんが。当日はムスメを病児保育へ連れて行き、嫌だと泣き叫び大変でした(´ｰ｀)そして12月からムスメ、保育園が変わりました…保育園ていうかゆくゆくは幼稚園…それについては色々思うことがあり、心中複雑…転園準備に追われ新園は何かと厳しく私がビビってる(´ｰ｀)何より毎日往復30分自転車での送迎に心の余裕ゼロ年末の仕事繁忙ムスメのイヤイヤ本格化何が嫌なのか教えてほしい笑極めつけにダンナがインフルエンザ……_:(´ཀ`」 ∠):常に時間に追われている感覚頭が休まることがなく、夢の中でも何かに追われてる…仕事中は頭痛が止まらない〜(クローン病との関係は不明)1ミリも余裕がないそれでもやることがありすぎて止まれない心の中で、「ダメだよ、止まりなさい。休みなさい」と自分が自分に警鐘を鳴らしている…このままじゃクローン病以外に別の病気になるな…と、自分でも怖くなるくらい頭がパンパンな数週間を送っていました(´；Д；`)…完璧を目指さない、頑張らない、100%の満足はない、十分足るを知る、現状を打破する方法はたくさんあります！わかってるけど、まだ新しい環境に対応できていないのです。慣れてきたら落ちつく…と思います…たぶん……まぁ、そんな中でのダンナのインフルなんですけどね(´ｰ｀)イイカゲンニシテホシイこんな状況なので、全くダンナに対して心配や気遣いの気持ちが持てない自分にも少し自己嫌悪はぁ、私の可愛げはもう消えてなくなってしまったのでしょうか(´ｰ｀)(´ｰ｀)グチばかりになってしまいました。とにかくクローン病のしんどさが出てきたらやっていけない状況です。どうしましょう。また更新します！
12Nov
- あと9日
  こんばんは、あんです(^-^)次のレミケードまで、あと9日。自分のための忘備録として現在の体調を書きます。ここ最近、エレンタールを2袋(たまに3袋)飲んで食事量を減らしています。そのおかげかどうかはわかりませんが、この1年間の中ではレミケード直前の体調は一番いい(マシ)です。自分のブログを見返すと、レミ直前は舌が痛い頭が痛い喉が痛いお尻が腫れた足首が腫れた…とにかく不調ばかり訴えています(;´д｀)全身倦怠感でだるくてしんどくて、レミ直前の土日はずっと寝込んでいました。。が、今回は何だかいつもより元気！？気になるのは、少し、怠さを感じる時があります。仕事中、頭痛がする時があります。あくまで私の体感です…それでも前回はとにかくしんどくてレミケードの日を指折り数えていたので、それと比べると全然違います。主治医は、「エレンタールは3袋は飲まないと意味がない！2袋では足りない」と言います(ノ_＜)何とかあと1袋増やせたら。。それでも、去年の育休中に頑張ってエレンタールを克服して、チビチビ飲んでおいてよかった！と本当に思います。エレンを飲んだ直後は5〜6回下痢になっていましたが、体が順応してきたのか、あまり下痢をしなくなりました。1回くらい下痢になるけど(-_-;)血液検査の結果が、すべて病状に反映しているわけではないのは承知の上ですが、次回の血液検査ではCRP低下&アルブミン上昇していてほしいです！
09Nov
- ご縁に感謝
  こんにちは、あんです(^^)先日、滞在時間5時間というスケジュールで(保育園のお迎えがある)思い立って京都へ行ってきました。私、心にモヤモヤを抱えると京都へ行きたくなるんです（笑）今回は心臓が痛くて、動悸が止まらないくらいモヤモヤ・イライラが抑えられない状況で…( p_q)私の心の駆け込み寺(神社だけど(о´∀`о))で、2時間くらいぼーっと過ごしました。5年の結婚生活を経てどこかに無くしてしまった「可愛げ」のある女になれますようにヽ(；▽；)カムバック笑顔〜そして仕事、人間関係、新しい治療…いい「ご縁」がありますように(⌒▽⌒)とお願いしました。…神頼み、というよりは、京都へ行って気持ちを整理する時間を作れたのが一番の目的だったような気がします！そしてそして、何かに導かれるように！？ご縁があって、ブログを通じてやりとりをしていたくろみちゃんにお会いすることができました*\(^o^)/*私は本来なら10月の診察はないのに、たまたま主治医に相談に行くことになり、そのおかげでこのタイミングで同じ病院に来ていたくろみちゃんに会えたのです！くろみちゃんは、人見知りの私の垣根をひょいっと越えてきてくれました( ＾∀＾)自分の考えをきちんと持っていて、優しい言葉で心に届くように人に伝えることのできる人だなぁ〜と思いました！くろみちゃんのクローン病や食べものに対する姿勢、人や家族に対する気持ち、見習いたいことがたくさん。思えば、クローン病の人と直接会ってお話ししたのって、4年前の入院以来！その後自分でもブログを始めて情報収集や意見交換をしていたけど、実際にお会いして話が聞けたことで、自分の中で「これくらいはOKでしょ」「まだまだ大丈夫でしょ」って…ゆるんでいた気持ちに気づくことができました。症状はみんなそれぞれ違うし、治療方法も違うけどクローン病で抱える問題や悩みは少なからず一緒。今後の私のクローン病に対する考え方に、大きな影響を与えてくれる、素敵な出会いでした。くろみちゃん、ありがとう（‐＾▽＾‐）おみやげをいただきました(о´∀`о)古代文明が生まれたような土地で根付いている食べものとか習慣って、なんだかめっちゃ身体に良さそうな気がする( ´艸｀)温かいお茶はほっこりして美味しいね。大切にいただきます(^-^)
29Oct
- レミケード4週目診察 2017.10.27
  こんばんは、あんです(^^)レミケード打ってから半分経過の4週で、主治医と今後の治療について話してきました。前回のレミケード投与8週目での血中濃度0.18。調子よく効いてる！って人は、3.0〜6.0残ってるらしいです。それに比べて0.18って…(-_-;)ケタが違う。主治医曰く、残っているだけまだマシ。抗体が出来て、投与後2週間後には0になっている人もいる、そうで。ただ、私も間違いなくこれからもっと効果が期待できなくなっていく。それじゃあ、次どうする？ってことで…①昔ながらの絶食入院②レミ倍増+イムラン(免疫抑制剤)③ステラーラ(新薬)④ベドリズマブ(治験)①1歳の子がいる中で入院は無理…(緊急じゃなければ避けたい)②イムランを服用していても妊娠可能！と聞いても、副作用等やっぱり気になる…③ステラーラってどうなの？あまりよくわかってない…効き目は、レミケードほどビシッと効くわけではなくじんわり〜だそうです④タケダ製薬が販売に向けて行なっている治験！海外ではたくさん使われているそうです。(私の言葉では上手く説明できないのですが)レミケードやステラーラより、危険性は少ない！ぜひ試してみたい！治験に参加できるのは、あと数ヶ月！ただ、治験に参加すると妊娠してはいけない！！ヽ(;´ω｀)ノベドリズマブが妊娠に悪影響だから、というよりはまだ治験段階で症例がないから、だそうです。主治医曰くレミケードやヒュミラの方がよっぽどキツい薬だ、と。うーーーん、何回も書いてしつこいですが、(^-^;現在すぐに第2子妊娠を希望してるわけではないですし、2人目産まないかもしれない。でも、今選択した薬によって妊娠してはいけない状況になったら、、30代半ば女性としては後悔しないとは言い切れないのです。そんなわけで、入院はできないけど家でエレンタール3袋！食事量を減らして腸管を安静に！(｀・ω・´)ゞとなりました。。そして、②イムランの副作用(脱毛など)が出るタイプかどうかを調べる遺伝子検査をしてもらうことになりました。(次回の採血で)レミケードも、まったく効いてないわけではないので…エレンタールで栄養補給してできる限り炎症が落ちついてくれれば、レミケードの効きも長くなる！と信じて…(｀・∀・´)…と言いながら、さっそく今日は2袋しか飲みませんでした。意志が弱い(＞＜;)きのうは、3袋飲みました。土日で時間があるからできるけど…仕事しながらの時間でゴクゴク飲めるかなぁ！？いや、やるかやらないかは自分次第(>_<)主治医に「先生は①〜④どれがいいと思いますか？」って聞いたら、イムランを試してみては？との回答でした。遺伝子検査の結果で大丈夫なら、一番の候補だな。…という内容を、17時に呼ばれて主治医と話しました。先生は朝からずっと外来患者の診察で疲れているのに、丁寧にお話ししてくださいました。ありがとうございます。そして！実は初めてブロ友さんと直接お会いする機会があり、診察が始まるまでずっとお話ししていました。(診察中も待っていてくれたヽ(；▽；))長くなったのでつづきます〜♪
21Oct
- 1歳半健診その後
  こんばんは、あんです(^^)いろいろ書きたいことがあるけど、なかなかブログ書けず…とりあえず先日行ってきた1歳半健診の「再相談」について書きます。結果は、、元気な女の子ですね！とのことでした(*^▽^*)実際には、1歳9ヶ月の時点で何らかの発達状況の診断を下すことはないけれど、ムスメを見るかぎり特別に支援が必要な状況ではないですよってカンジでした。当日は、落ちつきなく動き回ったらどうしよう〜と心配していたけど、臨床心理士？の先生とお話ししている間中、ずっと大人しくおもちゃに集中して遊んでいました。あまりに大人しくてこっちが拍子抜け(^_^;)家や保育園ではちゃんとおもちゃで遊んだり親や先生の言うことを聞いたりできていますからね。。集中して物事に取り組める力は持っている、と言っていただけました。ただ、慣れない場所や大勢人がいる場所では興味津々、何より好奇心が優って落ちつきなく動き回ったりイヤイヤが激しくなったりするのも事実。その点では「難しい子」であると言えますね、とも(^-^;↑「難しい子」と「難しくない子」の２つに分けた場合、という話です今の段階では年齢通りの成長をしていますよと言っていただけて、ひとまず安心しました。保育園の運動会では、やはり興奮してあちこち動き回って大泣きしていましたけどね…( ´∀｀)ムスメなりの成長を見守っていきたいと思います。クローン病の方は…レミケード後数日はしんどかったけど、今は元気に過ごせています。まだ4週目ですが。前回は、4週を過ぎたあたりからしんどくなったので、、果たしてどれくらいレミケードの効果があるのか？来週、レミ4週の途中経過の報告&今後の治療方針の相談で受診します。それまで元気に過ごせますように〜！
08Oct
- レミケード11回目(倍量4回目)2017.9.26
  こんにちは、あんです(^^)先日、レミケードでした。後半4週間ずっとしんどかったので、血液検査の結果が気になっていたのですがCRP 0.8ALB 2.4CRPは、前回が2.2だったので少し下がっていて意外でした。アルブミンは…低い (ﾉ_-｡)全身倦怠感は、栄養状態の悪さからきているのか！？レミケードが効かなくなっていることについて、もう一度血中濃度を測ってみることになりました。次回その結果でレミケードを続けるかどうか判断します。そして、もしレミケードを止めるなら次はヒュミラではなくステラーラをするそうです(゜д゜；)えーーそうなの？ヒュミラじゃないの？私にはステラーラについての情報がなかったので、ちょっとビビる(-_-;)それと、イムラン使ってみる？とも言われました。前回、妊娠には問題ないって言ってたけど、でもやっぱり気になるよーーあぁ、何とか症状落ち着いてほしい。今回、レミケード倍量投与4回目。当日は身体が重くて怠くて手足が痺れて、動けないほどしんどいです。じんわりと、手足の先まで薬がまわっていく感覚…トンデモナイものを身体に入れてるのでは？と怖くなりますが、レミケードをしないと普通に元気に過ごせないのも事実…レミケードが全く効かなくなっていたら、それはそれでショックです。でも、以前ならレミケード後はスッキリと倦怠感がなくなっていたのに、今回はレミケード後もたまに何となく怠かったりしんどかったりお腹が張ったりします。何だかなぁ…ビミョーなカンジです。お腹の調子は、悪くないんですけどね。(と言っても、もちろん軟便・下痢ですが(^^;; 回数が少し減りました。それだけでもかなり楽です)いつも通り8週間後にレミケードの予約と、4週間後に一度途中経過の報告ということで診察を受けることになりました。仕事は時間休をとって行こうと思います（´-`）ひとまず、目標は4週間体調を崩さずに過ごしたいです！(｀・ω・´)
23Sep
- いろいろ痛い
  こんにちは、あんです(^-^)やっと…あと3日(ノ_＜)土日は家でゆっくり過ごすとして、月曜日だけ働いたら病院に行ける！……こんなに病院(レミケード)を指折り数えないといけないなんて、悲しい。本当なら、調子悪くなった時点で主治医に相談に行けば良いのだけど…仕事してるとなかなか…(>_<)大学病院は予約変更も一苦労で、長時間待たないといけないし…なんて、そんなこと言ってる場合じゃないんだけど！！クローン病になると、悪い意味で痛みに強く…鈍くなってしまうのではないかな。。ここ何日か、なぜかお腹の下痢は改善され回数が減りました。相変わらず腹痛もなく、トイレ回数が減ると、やはり楽ですね。今回は、お尻周辺のスキンタッグが腫れたり痛くなったりすることがない♪と思っていたら、、足首が腫れてきました(((＞д＜))これは、クローン病の合併症の関節炎？？？ぶつけたり捻ったりしたこともなく、とにかく左足首が腫れて動かすと痛いです。普通に歩くには、支障はないですが…あと、喉の痛み。風邪で喉が痛いのとは違って、消化器官をホースのロープだとしたら、ロープの内側が腫れてきて細くなって、首をギュッと優しく締められているような痛みです(;´д｀)倦怠感はずっと続いています。こんなに全身あちこち痛いなんて…o(；△；)oこんなに身体はサインを出しているのに、私は自分の身体に向き合って労わってあげているだろうか？…(_ _。)
16Sep
- やっぱりしんどい
  こんばんは、あんです(^^)次のレミケードまで、あと10日。4週を過ぎたあたりから倦怠感が出てきて…やっぱりしんどいです(ノ_＜)後半4週間ずっとしんどいのは、、さすがに無理だぁ。私の場合、とにかく倦怠感！ダルい身体がダルい…:;(∩´﹏`∩);:(先週、ズキズキ頭痛がすると言っていたのは、風邪でしたσ(^_^;) )舌や喉・食道・胃のあたりも痛くなるのですが、今回は特に喉が痛いです。胃も違和感があります…逆に(？)私はお腹が痛くなりません…食事に気をつけてNG食ほとんど食べないし朝エレンタール1袋 +小さいおにぎり食べる時も昼手作り弁当小さめのお弁当箱にごはんと玉子焼きとおかず少々 +おやつ(小分けのお菓子を1袋くらい)夜エレンタール1袋 +うどん等消化にいいものってカンジで過ごしたんですが、まだまだ自分に甘いのかな…数年前の私だったら、1日に2袋もエレンタールを飲んでいることなんて考えられなかったのにヽ(；▽；)エレンタールのおかげか？食べ過ぎか？何とか体重は減らずに維持してます。(私は痩せているわけではないけど、、今の状態で体重減るとさらに体力低下して、腸の炎症にエネルギーを持っていかれて、髪も肌もボロボロになるので、それは何としても避けたい(>_<) )あと10日のうち、連休と土日を除くと出勤するのは5日…！あと5日だけ頑張れば！(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾…なんて、しんどいのに鎮痛剤飲んで保育園にムスメを預けて食事も手抜き料理ばっかりで…土日はダンナに任せてほぼ寝込んでいる…ムスメと遊べない…そこまでして今仕事を続けるのは正解なのか？毎日考えてしまいます。しんどくなければ、考えないけど、こうも毎日しんどいと気弱になってしまいます。…いつも同じようなグチばかり言ってしまいますね｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡ダンナは、辞めても続けてもどちらでもいいと言うので、決めるのは私自身なんですけどね…私のエレンタールのお供みなさんのブログを読んでいると、なかなかヨーグルトフレーバーは不人気なのかしら？私は、ヨーグルトオンリーです╰(*´︶`*)╯ヨーグルトフレーバー1/2袋に、カルピス原液スプーン2杯入れて飲んでます↑巨峰以外は、全部季節限定なので見つけたらまとめて買っておきます春に買った白桃味が飲みやすかったけど、これがラスト1本…もっと買っておけばよかった！でも、消費期限もあるしね〜季節限定味は大きいスーパーにしか売ってないし、大量に買ってエレンタールと合わなかったら嫌だなーとか思ってるうちに、店頭から姿を消します(((( ;°Д°))))最近はみかん味を見つけたのでまとめ買いしました！↑これなら、オレンジフレーバーをミックスすれば⁈ってカンジですかね（笑）でも、カルピスプラスすると飲みやすくてオススメです(о´∀`о)
10Sep
- 1歳半健診
  こんばんは、あんです(^-^)先日、ムスメの1歳半健診に行ってきました。予想はしていたものの、長い待ち時間の間チョロチョロと止まることなく動き続けるムスメ…それを追いかけて、連れ戻して、またムスメが走り出す…を延々と繰り返すこと合計1時間以上…(←待たせすぎ(｀×´))見かねた保健師さんが一緒に付き添ってくれましたが、とにかく見慣れない場所に興味津々で動き回る…他にここまで動き回る子はいなくて、ママの横でじっとしている子も多くてビックリしました。やっと健診の順番が来ても、私のお膝に座ることを嫌がり指さしもできず、イヤイヤと海老反りになってグズりだし…またまた見かねた保健師さんがムスメと遊んでくれました。健康面は問題なし！でしたが、臨床心理士との面談を勧められ、来月また様子を見せてくださいと「再相談」となりましたΣ(ﾟдﾟ;)えーーーー(｡＞0＜｡)何？？？こんなに動き回るのは「ふつう」じゃないの！？ムスメはただ元気なだけじゃないの？いやいや…ふつうって何？私は、椅子にじっとおとなしく座っているムスメが好きなの？…とは言え、1歳半健診で引っかかった(？)ことはショック(´＿｀｡)うーーん、いろいろ考えちゃうよね翌日、保育園の先生に話すと、慣れない場所でたくさん人がいて興奮したのでは？確かに入園当初は落ち着きなく動き回っていたけど、最近はお座りもできるし、自分でできることが増えているし、言葉もどんどん覚えているし、好きな遊びはじっと集中していますよ活発なのはムスメちゃんの個性と捉えているし、1歳半では何の診断もおりないだろうけど、今のムスメちゃんを見るかぎり発達に問題があるとは思っていないです何か気になることがあれば、必ずお伝えしますむしろ、母親の不安感が全面に出ていて、そちらのフォローが必要と判断されたのかも？そんなに不安に思わずに、しっかり成長を見守っていきましょうねと言ってくださいました(^^;実は、健診会場でも何回も何回もムスメを追いかけるのに疲れ果てて、泣いちゃったんですよね…:;(∩´﹏`∩);: ←ホントにメンタル弱すぎる(ﾉ_-｡)よく動く子どもより、情緒不安定な母親の心配をされているのかしら？(^_^;)10分ほどしかムスメの行動をみていない臨床心理士さんの意見も、4月からずっとお世話になっている保育園の先生の意見も、どちらも鵜呑みにはできませんが、、園長先生にそう言ってもらえて、少しホッとしました。今はあれこれ考えても何も変わらないので、とにかく来月「再相談」行ってきます。バリのおやつここでもムスメは元気に走り回り…ダンナも一緒でしたが、ゆっくりお茶を飲むことなく早々と退散しましたヽ(´▽｀)/そんな一週間でしたが、なかなか体調は悪化しています。倦怠感と舌の痛み&下痢特に仕事中は倦怠感というか、頭痛？めまい？のように頭がフラフラしたりズキズキしたりします。。あぁ、レミケード倍量が4週しかもたないって…
03Sep
- イヤな感じ…
  こんばんは、あんです(^^)きのう今のところ元気です、と書きましたが、今日の夕方から何となくやってきてしまいました。いつもの倦怠感…早いよー(ノ_＜)まだ倍量投与4週だよー…あと4週間もこの怠さが続くのは本当にしんどい…何とか体調持ち直さなきゃ(＞_＜)気を引き締めて、厳戒体制で…！Y(＞_＜、)Y
02Sep
- 夏の思い出♪2017
  こんばんは、あんです(^-^)暑い暑いと言っているうちに、気づけば9月…何か夏らしいことをしたか？と言えば、何もしていない( ・∇・)暑すぎて、出かけるのキケン！てことで、休日はクーラーの効いた部屋でゴロゴロするばかり…そんな今年の夏の思い出は…○2年半ぶりの、お酒妊娠・授乳を終えて、久しぶりにお酒を飲みました╰(*´︶`*)╯美味しかった&楽しかった ♪もちろんクローン的にはNGですがみなさんは、一切飲まないのでしょうか？私は、もともとお酒が強いし好きです♪今回は、遠方に住む友だちと会えることになり、たまたま平日ダンナにムスメを預けることができたので女子会が実現しました。仕事終わりに飲む一杯はホントに美味しかったー(о´∀`о)月に1本くらい、缶チューハイでも飲みたいなぁ…なんて思うけど、、甘いですかね？○エステこっそり、エステに行ってきました。5回コースを申し込んじゃいました。効果があることを信じて…(^o^)○ムスメの成長めちゃくちゃ元気です！よく動きます！！身軽すぎて椅子も机も何でも登ります！先日保育園の参観に行ったら、他の子はここまで動き回ることなく、じっとしていたりちゃんとお椅子に座ったりで…ムスメはとにかく止まらず走り回っていて…「1歳児ってこんなもの」と思い込んでいた私は、他の子を見て軽くカルチャーショック(￣▽￣;)家でも絶えず動き回っていますから。ムスメのエネルギーの爆発を目の当たりにして、少しビビってしまいました。でも、、「他の子はちゃんと椅子に座れているのに、ウチの子は座れてない」と比べている自分が一番ショックでした。まだ一歳なのに。。(ムスメが一番月齢が低い)元気でいてくれるだけで、他は何もいらない、なーんて思ってるのに、、、！？(☆｡☆)後で先生とお話しすると、普段はちゃんと椅子にも座りますよ、今日は参観でいつもと雰囲気が違うからテンションが高かったかな、と言ってくださりました。最近はイヤだー！と自己主張がハッキリしてきて、不安が募っていたからか、先生の前で泣いてしまいました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡子どもが元気すぎて泣くなんて、バカみたいですね（笑）メンタル弱すぎるぜε-(´∀｀; )これから、○○ちゃんはこれができる○○ちゃんはあれを持ってる…とか、無意識にでも比べてしまうのかな！？と思うと、自分が嫌になっちゃいました。まだじっと椅子に座るのが苦手なことより、クラスの中で一番元気で活発に動けることを褒めてあげたらいいんですよね。いいことより悪いことの方ばかり気にしてしまう、私の悪い癖です。ムスメの長所を伸ばしていけるようにしたいです(^-^)…それにしてもホントにお猿さんのように動きまわります（笑）申年生まれですからね〜…( ´∀｀)…うーん、あまり夏の思い出なかったですね(^-^;あとは地域の夏祭りに行ったり、ダンナの実家へ帰省したくらいです。秋になったら、もっとお出かけしたいです(^-^)クローン病の方は、ぼちぼちです。変わらず下痢だけど、今のところ元気です。いつまでレミードがもつかなぁ？
21Aug
- 台湾式足ツボマッサージ
  こんばんは、あんです(^^)以前、シンガポールのチャイナタウンの足ツボマッサージで「お腹(腸)が悪いよ」と教えてもらったという話を書きました。それ以来、日本で足ツボしてもらったら同じように「腸が悪い」と言われるかどうか、気になっていました。そこで整骨院の先生にオススメの足ツボしてる店はないか？と聞いて行ってきました！…4月末に（笑）なかなかブログに書けませんでした(^▽^;)来店理由を聞かれたので、「足の反射区に興味があります(^o^)どこか悪いところがあれば教えてください♪」「目が疲れやすいです」と軽く伝えました。結果は、、普通に気持ちよくて、眠ってしまいました。足ツボ…だけど、なんかリフレクソロジーみたいなカンジ？ちょっと思ってたのと違う「特に悪いところはないようです。自律神経の部分がやや凝っていました。ストレスがたまっています。眼精疲労も少しあります」…と、現代人なら誰しも当てはまりそうなことを言われました（笑）腸が悪い、とは言われませんでした（笑）↑言われたいのかい( ´ ▽ ` )いや〜、でもシンガポールに行った4年半前は自分がクローン病だなんて知る由もなく、腸閉塞一歩手前まで狭窄が進んでいる状態でしたから…σ(^_^;)そんなギリギリのヤバい状態と、手術してレミケード治療してある程度落ち着いている今を比べると、身体のしんどさは全然違いますよね。それでも、もっとスゴ腕マッサージ師がいて「腸の動きが悪いよ！」「小腸が浮腫んでるよ！」とか教えてくれたら最高なのになぁ〜〜〜(ﾉ´▽｀)ﾉどなたかオススメの足ツボ知りませんか(^-^)仕事&冷房&夏のむくみで常に足がパンパン…ふつうにマッサージとして行きたいわ(´ｰ｀)でも施術の技術にはかなり差がありますよね〜アルバイトさん並みの人にはお金払いたくないとか思っちゃうε-(´∀｀; )←何様…
10Aug
- レミケード10回目(倍量3回目)2017.8.1
  こんばんは、あんです(^-^)先日レミケードでした。CRP 2.2 (°д°；)ALB 2.6 (_ _。)…CRPが高い…！直前に風邪をひいていた影響もあるかもだから、こんなもんだよと主治医は言いましたが、そうでしょうか？自覚症状的にそこまでしんどくなかったので、ショックです。アルブミンは相変わらず低い…Y(＞_＜、)Y大丈夫か、私。そして、そんなつもりはなかったのですが流れで第2子妊娠の話になりました。A.前回、イムランの話が出ましたが、やはり服用中は妊娠できないのですか？Q.そんなことはない。昔はそう言われていたけれど、現在は違う。ネットは昔の情報が上書きされずに残っている。↑えっ、そうなの？Σ(ﾟдﾟ;)A.もし妊娠したら、また第1子の時と同様に、24週までレミケードをするのですか？Q.いえ、今のあんさんはレミケードを中断せずに出産までずっと倍量投与しましょう。↑えっ、まじで！？((ﾟmﾟ;)Q.妊娠30週を過ぎると胎盤からレミケードの成分？が通過するからよくない…と言われていたが、今は逆に産科学会からはレミケード等を30週過ぎても中断しないでくれと言われているくらいだ。妊娠後期の重要な時期に、レミケード中止して悪化するより継続した方がいい、という考えらしいです。(((゜д゜;)))私が妊娠していたの、たったの2年前なんですけど…医療現場の常識は、全く変わっている…？いくら信頼している主治医にそう言われても、2年前はレミケードは24週でストップしなさい！って言われてたのに、(それでも不安だった)今度は40週(生まれるまで)倍量投与しなさい！って言われたので、戸惑いました(；ω；)↑もちろん、24週でレミケードをストップしても急激に悪化する恐れのない人は、24週でストップするけど、私は今倍量投与しても6週しかもたないのだから、レミケードをストップすると悪化するのは目に見えているので妊娠中もずっと継続するべき、ということだそうです。…レミケード倍量投与を続けて、自分の身体にどんな影響が出てくるのか？今後のことが十分不安なのに、胎児にも倍量投与を40週かぁ。。…まぁ、ムスメの時もレミケードをしながらの出産&授乳で、特に問題はなかったのだけど。。。そして第2子を望むのか⁉︎は、今考えているところです。。一人っ子も、十分可愛いなぁと思ってますo(^-^)o(それに、望んだからといって絶対授かれるものではないですしね、、)＊長々と書きましたが、医療的なこと、正確ではないです！読み流してください！詳しくは主治医に相談してくださいねm(_ _)m主治医が、ポツリと「女の人は大変やなーー」と言いました。いやいや、毎日忙しい主治医の方が大変だよ‼︎と思いますが、、、(ﾉ´▽｀)ﾉ、、、家事育児仕事クローン病！！出産を希望する場合は、体調とタイミングを考えないといけない。これはある程度年齢の問題もある。さらに最近は30代も40代以降もキレイで美しい人がたくさん〜！！女性としても輝いていることが当たり前みたいな風潮…選択することがたくさん、たくさん…！！((＞д＜))その都度、その時の状況に応じて自分にベストな選択をしていかないといけない。迷うこともあるだろうけど、正解は１つじゃないって思えるくらい、心の余裕を持って前を向いていたいなー、と思います。…現実は、日々の暮らしに精一杯でそんな余裕がないですけどねっ≧(´▽｀)≦
30Jul
- 頭が痛い
  おはようございます、あんです(^-^)先日レミケードまであと2週間、「まぁまぁ元気」だとブログに書きましたが、やはりラスト2週、「まぁまぁしんどい」になりました…(´；ω；`)倍量投与しても、6週間しかもたないのか…ただ、今回は①風邪をひいた(くしゃみ・鼻水・微熱)②軽い熱中症？冷房病？のような、頭痛クラクラ・めまいがする③クローン病のレミケード切れの症状・倦怠感が出てきた…同時にトリプルパンチで、一体何が一番しんどいのか判断できない状態で(;´д｀)ようやく風邪が治ってみると、③クローンのしんどさはそれほどでもなく、いつも感じる舌の痛みはありません。(←これは地味に嬉しい！)②頭痛・めまいは、原因がわからず…ここしばらく断続的に頭が痛いです（ ; ; ）職場にいる時によくクラクラするので、外気温と冷房の温度差で体がおかしくなっているのか？とも思うし、いやいや、これもクローン悪化のサインではないか？と不安に思います。。いつも感じる、ずーーーんと頭が重だるい倦怠感とは違って、今回は頭(両こめかみのあたり)がズキズキと痛いのです。自分しか感じられない身体の不調って、明確に言葉で表現するのは難しいです。同じ「頭が痛い」でも、今までと今回は明らかに違うのですが。。それがクローンが原因なのか、ただの夏バテなのか、それ以外の原因なのか…それが一番気になります。トリプルパンチの症状の時に、カロナールを合計5錠くらい飲みました。今は飲まなくても、何とかやりすごせるほどです。月曜日だけ仕事を頑張れば、火曜日はレミケード&診察です。CRPとアルブミンの値はどうなっているだろう(＞_＜)台湾烏龍茶、好きですo(^-^)o台湾に旅行に行った時に買ってきて飲んだんですが、ほのかに甘くて美味しいです♪♪日本でもお手頃に買えるのを見つけて、店頭にあれば買っています。夏でも温かいお茶をよく飲みます〜(^-^) ←意識高い系女子では、ありません（笑）