どーんと来い　クローン病 -9ページ目

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02Sep
- 夏の思い出♪2017
  こんばんは、あんです(^-^)暑い暑いと言っているうちに、気づけば9月…何か夏らしいことをしたか？と言えば、何もしていない( ・∇・)暑すぎて、出かけるのキケン！てことで、休日はクーラーの効いた部屋でゴロゴロするばかり…そんな今年の夏の思い出は…○2年半ぶりの、お酒妊娠・授乳を終えて、久しぶりにお酒を飲みました╰(*´︶`*)╯美味しかった&楽しかった ♪もちろんクローン的にはNGですがみなさんは、一切飲まないのでしょうか？私は、もともとお酒が強いし好きです♪今回は、遠方に住む友だちと会えることになり、たまたま平日ダンナにムスメを預けることができたので女子会が実現しました。仕事終わりに飲む一杯はホントに美味しかったー(о´∀`о)月に1本くらい、缶チューハイでも飲みたいなぁ…なんて思うけど、、甘いですかね？○エステこっそり、エステに行ってきました。5回コースを申し込んじゃいました。効果があることを信じて…(^o^)○ムスメの成長めちゃくちゃ元気です！よく動きます！！身軽すぎて椅子も机も何でも登ります！先日保育園の参観に行ったら、他の子はここまで動き回ることなく、じっとしていたりちゃんとお椅子に座ったりで…ムスメはとにかく止まらず走り回っていて…「1歳児ってこんなもの」と思い込んでいた私は、他の子を見て軽くカルチャーショック(￣▽￣;)家でも絶えず動き回っていますから。ムスメのエネルギーの爆発を目の当たりにして、少しビビってしまいました。でも、、「他の子はちゃんと椅子に座れているのに、ウチの子は座れてない」と比べている自分が一番ショックでした。まだ一歳なのに。。(ムスメが一番月齢が低い)元気でいてくれるだけで、他は何もいらない、なーんて思ってるのに、、、！？(☆｡☆)後で先生とお話しすると、普段はちゃんと椅子にも座りますよ、今日は参観でいつもと雰囲気が違うからテンションが高かったかな、と言ってくださりました。最近はイヤだー！と自己主張がハッキリしてきて、不安が募っていたからか、先生の前で泣いてしまいました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡子どもが元気すぎて泣くなんて、バカみたいですね（笑）メンタル弱すぎるぜε-(´∀｀; )これから、○○ちゃんはこれができる○○ちゃんはあれを持ってる…とか、無意識にでも比べてしまうのかな！？と思うと、自分が嫌になっちゃいました。まだじっと椅子に座るのが苦手なことより、クラスの中で一番元気で活発に動けることを褒めてあげたらいいんですよね。いいことより悪いことの方ばかり気にしてしまう、私の悪い癖です。ムスメの長所を伸ばしていけるようにしたいです(^-^)…それにしてもホントにお猿さんのように動きまわります（笑）申年生まれですからね〜…( ´∀｀)…うーん、あまり夏の思い出なかったですね(^-^;あとは地域の夏祭りに行ったり、ダンナの実家へ帰省したくらいです。秋になったら、もっとお出かけしたいです(^-^)クローン病の方は、ぼちぼちです。変わらず下痢だけど、今のところ元気です。いつまでレミードがもつかなぁ？
21Aug
- 台湾式足ツボマッサージ
  こんばんは、あんです(^^)以前、シンガポールのチャイナタウンの足ツボマッサージで「お腹(腸)が悪いよ」と教えてもらったという話を書きました。それ以来、日本で足ツボしてもらったら同じように「腸が悪い」と言われるかどうか、気になっていました。そこで整骨院の先生にオススメの足ツボしてる店はないか？と聞いて行ってきました！…4月末に（笑）なかなかブログに書けませんでした(^▽^;)来店理由を聞かれたので、「足の反射区に興味があります(^o^)どこか悪いところがあれば教えてください♪」「目が疲れやすいです」と軽く伝えました。結果は、、普通に気持ちよくて、眠ってしまいました。足ツボ…だけど、なんかリフレクソロジーみたいなカンジ？ちょっと思ってたのと違う「特に悪いところはないようです。自律神経の部分がやや凝っていました。ストレスがたまっています。眼精疲労も少しあります」…と、現代人なら誰しも当てはまりそうなことを言われました（笑）腸が悪い、とは言われませんでした（笑）↑言われたいのかい( ´ ▽ ` )いや〜、でもシンガポールに行った4年半前は自分がクローン病だなんて知る由もなく、腸閉塞一歩手前まで狭窄が進んでいる状態でしたから…σ(^_^;)そんなギリギリのヤバい状態と、手術してレミケード治療してある程度落ち着いている今を比べると、身体のしんどさは全然違いますよね。それでも、もっとスゴ腕マッサージ師がいて「腸の動きが悪いよ！」「小腸が浮腫んでるよ！」とか教えてくれたら最高なのになぁ〜〜〜(ﾉ´▽｀)ﾉどなたかオススメの足ツボ知りませんか(^-^)仕事&冷房&夏のむくみで常に足がパンパン…ふつうにマッサージとして行きたいわ(´ｰ｀)でも施術の技術にはかなり差がありますよね〜アルバイトさん並みの人にはお金払いたくないとか思っちゃうε-(´∀｀; )←何様…
10Aug
- レミケード10回目(倍量3回目)2017.8.1
  こんばんは、あんです(^-^)先日レミケードでした。CRP 2.2 (°д°；)ALB 2.6 (_ _。)…CRPが高い…！直前に風邪をひいていた影響もあるかもだから、こんなもんだよと主治医は言いましたが、そうでしょうか？自覚症状的にそこまでしんどくなかったので、ショックです。アルブミンは相変わらず低い…Y(＞_＜、)Y大丈夫か、私。そして、そんなつもりはなかったのですが流れで第2子妊娠の話になりました。A.前回、イムランの話が出ましたが、やはり服用中は妊娠できないのですか？Q.そんなことはない。昔はそう言われていたけれど、現在は違う。ネットは昔の情報が上書きされずに残っている。↑えっ、そうなの？Σ(ﾟдﾟ;)A.もし妊娠したら、また第1子の時と同様に、24週までレミケードをするのですか？Q.いえ、今のあんさんはレミケードを中断せずに出産までずっと倍量投与しましょう。↑えっ、まじで！？((ﾟmﾟ;)Q.妊娠30週を過ぎると胎盤からレミケードの成分？が通過するからよくない…と言われていたが、今は逆に産科学会からはレミケード等を30週過ぎても中断しないでくれと言われているくらいだ。妊娠後期の重要な時期に、レミケード中止して悪化するより継続した方がいい、という考えらしいです。(((゜д゜;)))私が妊娠していたの、たったの2年前なんですけど…医療現場の常識は、全く変わっている…？いくら信頼している主治医にそう言われても、2年前はレミケードは24週でストップしなさい！って言われてたのに、(それでも不安だった)今度は40週(生まれるまで)倍量投与しなさい！って言われたので、戸惑いました(；ω；)↑もちろん、24週でレミケードをストップしても急激に悪化する恐れのない人は、24週でストップするけど、私は今倍量投与しても6週しかもたないのだから、レミケードをストップすると悪化するのは目に見えているので妊娠中もずっと継続するべき、ということだそうです。…レミケード倍量投与を続けて、自分の身体にどんな影響が出てくるのか？今後のことが十分不安なのに、胎児にも倍量投与を40週かぁ。。…まぁ、ムスメの時もレミケードをしながらの出産&授乳で、特に問題はなかったのだけど。。。そして第2子を望むのか⁉︎は、今考えているところです。。一人っ子も、十分可愛いなぁと思ってますo(^-^)o(それに、望んだからといって絶対授かれるものではないですしね、、)＊長々と書きましたが、医療的なこと、正確ではないです！読み流してください！詳しくは主治医に相談してくださいねm(_ _)m主治医が、ポツリと「女の人は大変やなーー」と言いました。いやいや、毎日忙しい主治医の方が大変だよ‼︎と思いますが、、、(ﾉ´▽｀)ﾉ、、、家事育児仕事クローン病！！出産を希望する場合は、体調とタイミングを考えないといけない。これはある程度年齢の問題もある。さらに最近は30代も40代以降もキレイで美しい人がたくさん〜！！女性としても輝いていることが当たり前みたいな風潮…選択することがたくさん、たくさん…！！((＞д＜))その都度、その時の状況に応じて自分にベストな選択をしていかないといけない。迷うこともあるだろうけど、正解は１つじゃないって思えるくらい、心の余裕を持って前を向いていたいなー、と思います。…現実は、日々の暮らしに精一杯でそんな余裕がないですけどねっ≧(´▽｀)≦
30Jul
- 頭が痛い
  おはようございます、あんです(^-^)先日レミケードまであと2週間、「まぁまぁ元気」だとブログに書きましたが、やはりラスト2週、「まぁまぁしんどい」になりました…(´；ω；`)倍量投与しても、6週間しかもたないのか…ただ、今回は①風邪をひいた(くしゃみ・鼻水・微熱)②軽い熱中症？冷房病？のような、頭痛クラクラ・めまいがする③クローン病のレミケード切れの症状・倦怠感が出てきた…同時にトリプルパンチで、一体何が一番しんどいのか判断できない状態で(;´д｀)ようやく風邪が治ってみると、③クローンのしんどさはそれほどでもなく、いつも感じる舌の痛みはありません。(←これは地味に嬉しい！)②頭痛・めまいは、原因がわからず…ここしばらく断続的に頭が痛いです（ ; ; ）職場にいる時によくクラクラするので、外気温と冷房の温度差で体がおかしくなっているのか？とも思うし、いやいや、これもクローン悪化のサインではないか？と不安に思います。。いつも感じる、ずーーーんと頭が重だるい倦怠感とは違って、今回は頭(両こめかみのあたり)がズキズキと痛いのです。自分しか感じられない身体の不調って、明確に言葉で表現するのは難しいです。同じ「頭が痛い」でも、今までと今回は明らかに違うのですが。。それがクローンが原因なのか、ただの夏バテなのか、それ以外の原因なのか…それが一番気になります。トリプルパンチの症状の時に、カロナールを合計5錠くらい飲みました。今は飲まなくても、何とかやりすごせるほどです。月曜日だけ仕事を頑張れば、火曜日はレミケード&診察です。CRPとアルブミンの値はどうなっているだろう(＞_＜)台湾烏龍茶、好きですo(^-^)o台湾に旅行に行った時に買ってきて飲んだんですが、ほのかに甘くて美味しいです♪♪日本でもお手頃に買えるのを見つけて、店頭にあれば買っています。夏でも温かいお茶をよく飲みます〜(^-^) ←意識高い系女子では、ありません（笑）
16Jul
- ラスト2週〜！
  お久しぶりです、あんです(^-^)忘備録として体調の記録を書きます。現在、レミケード6週目次のレミケードまであと2週間。下痢は相変わらずだけどそれ以外は元気に6週間過ごせました。問題はラスト2週間、どうなるか？前回は、微妙にしんどくなって倦怠感と舌の痛みが出てきました。今回はどうだろう？ここ最近頭が怠くなる…時があり、クローンの倦怠感か？とドキドキしてます。それか、貧血か？？立ちくらみのクラクラにも似ているのです。レミケード倍量投与の効果がありますように…！(＞_＜)最近はというと、仕事では悔しいことがあり、育児は中途半端、、家事は手抜き放題、、私は、何を頑張っているのでしょう、、ヽ(;´ω｀)ノ気持ちの切り替え、上手くなりたーーい( ´ ▽ ` )ﾉ
21Jun
- 有給休暇の使いみち( ´∀｀)
  こんばんは、あんです(^-^)エレンタール頑張ると言っておきながら、1日1袋しか飲めていません〜〜(T ^ T)自分に甘い…さて、6月なんですが今のところ10日しか働いていません(;´д｀)1日はクローン病の通院あとは合計4日、ムスメが熱を出したと保育園から連絡があり、仕事を休みました…一気に5日の有給がなくなりました:;(∩´﹏`∩);:業績も挙げないのに、休んでばかり〜仕方ないとはいえ、保育園の洗礼を受けております(´・∀・｀)きのうと今日は溶連菌で高熱が出て…ようやく夕方に熱が下がりました明日はダンナが午前休をとって、小児科へ行って元気なら保育園、無理そうなら病児保育へ連れて行くようになってます…一番がんばってるのは、ムスメなんですよね〜:;(∩´﹏`∩);:こうやって働くのは正解なのか？って…世の中の働くおかあさん達はきっと一度は思うんでしょう私も常に自問自答しています:;(∩´﹏`∩);:割り切るとこは、割り切っていますが！「同じように働いているのに、子育てしてる人だけ突然休むなんてズルい・仕事のしわ寄せがくるのはこっちだ！」って、不満がある人がいるのも当然だと思います…まぁ、もっとツッコムならなぜ子どもが熱を出したら、仕事休むのは必ず母親なんだよ〜！とか、日本の慣習に物申したくなりますが話がズレるのでやめときます(´・∀・｀)ちなみに、クローン病診断から約4年半が経ちましたクローン病だとわかる前は、年に2〜3回は風邪をひいて寝込んで、仕事を休むことがありました体力低下で疲れやすい・脱毛・肌荒れ・口腔内の痛み等の症状がありましたクローン病が自覚のないまま進行して、どんどん腸が栄養吸収しなくなって低栄養&免疫が下がっていたんだと思いますそしてクローン病の診断、レミケード開始、手術…レミケード投与による免疫の低下があるから、クローンの悪化はもちろん、風邪など他の病気になった時に治りが遅くなるのは怖いなぁ…と心配しましたが、よくよく考えると手術してから約4年！1度も風邪や体調不良が原因で仕事を休んだことはありません！(クローン病の体調不良はありましたが、鎮痛剤でごまかせるレベルでした)クローン病で食生活に気をつけているから？意外とクローン病以外の病気にはならずに、4年半前より元気に過ごせていました！…まぁ、この1年間の育休中にレミケードの効果が薄れてきて倍量投与になったり、最近また脱毛に悩んだり、黄色信号なんですけどね(^_^;)なので、ここ4年間は突然仕事を休むことがなかったのでムスメの体調とはいえ、いきなり仕事を休まなければいけないのが心苦しいですそして、確実に減っていく有給…2ヶ月に1回の通院も、レミケードに合わせて必ず休みをもらっているので…これは私の体調不良で休む余裕なんてないんじゃないか！？って話ですよ(´・∀・｀)つまり、エレンタールを頑張って少しでも元気をキープしようって話ですね！頑張りすぎないで…って、ある程度は頑張るんだから、さじ加減が難しいですね（笑）仕事に関してはできるところまで頑張る！！無理なら、手放す！つもりで……先のことは考えない〜(´・∀・｀)考えられない〜
09Jun
- レミケード9回目(倍量2回目)2017.6.6
  おはようございます、あんです(^^)レミケード倍量投与2回目でした。CRP 0.88ALB 2.7アルブミンが低ーーーーい(´；Д；`)CRPも高め…4月から倍量投与しても、スッキリ8週もったカンジはしませんでした。7週目が一番しんどく、、8週目はなぜか少し持ち直してまぁまぁ元気に過ごせました。主治医曰く「倍量投与してもこんなもんだ」とのことで、劇的に元気になれたわけではなく徐々に効果は薄れていくと思われます。。でも、倍量前の4週しかもたなかった頃と比べると・6週間元気に過ごせた・ラスト2週も、鎮痛剤を飲まずに過ごせたので、倍量投与の効果はあったと思います。問題は、いつまで持続できるか？アルブミンを上げるにはどうしたらいいですか？と質問したら、イムランを飲んでみる？と軽く説明してくれました。が、あまり説明の意味がわからなかった…(^_^;)副作用もあるらしく、それならまずエレンタールを毎日真面目に飲んで栄養吸収に努める方がいいのかな…ネットで見たら、服薬中は妊娠してはいけないってなってました。2人目妊娠を考えてるわけではないけど、年齢的にも2人目の可能性がないわけではないから、、とにかく、アルブミン3.0以上に上げたいです(つД`)ノ抜け毛が止まらない〜…昔は朝起きてブラックコーヒーを飲むのが好きでした今は朝イチでエレンタール…(*´ー｀*)仕事から帰って、もう1袋飲みたいんだけど、時間がない&晩ごはん食べてお腹いっぱいになってしまって飲めないことが多い…( ´△｀)飲む「育毛剤」だと思って…飲まないとね…＊脱毛の感覚は、個人の感想なので実際にクローン病、エレンタール等がどれくらい関係しているか確実な情報ではありません。御了承くださいm(_ _)m
28May
- 最近の体調舌が痛い
  こんにちは、あんです(^^)色々書きたいことがあるのですが…自分の忘備録として現在の体調について書きたいと思います。4月からレミケード倍量投与スタートいつまで効果があるかな！？と思っていたら…7週目あたりから、じわじわしんどいヽ(;´Д｀)⚪︎舌が痛い⚪︎倦怠感⚪︎下痢が1日10回以上…⚪︎お尻のスキンタッグが腫れてきた…今までよりは怠さが鎮痛剤を飲まなくてもやり過ごせるレベル…ですが、倍量投与しても、なおしんどいってレミケードをする意味あるの！？（ ; ; ）倍量で8週もたなかったことがショックですそして毎度のことながら舌が痛い！！接客があるので、仕事中の半分はしゃべっています舌が歯に当たって痛いーーー:;(∩´﹏`∩);:10回以上の下痢は、本当に困っています…仕事中に何とかだましだましトイレに行っていますが、行ってもすぐに行きたくなるんです…腹痛はなく、カスみたいな便が少量出ます…Y(＞_＜、)Y食事は気をつけて、米と味噌汁とか、少量の野菜のおかずくらいしか食べてないんだけどなぁおやつ食べちゃうけど(^-^; ←体重は冬から2キロ減りました…これ以上の体重減少は避けたいので、忙しい合間をぬってエレンタールを飲むようにしてますが、出勤前に飲むと下痢が怖いし、夜帰ってきてムスメのお風呂とごはんが終わる頃には、疲れて自分の食事はどうでもよくなってしまいそのまま寝てしまったり…ごはん(米)だけ食べたりとか…そんな、復帰後1ヶ月でした。関係あるかどうかわからないけど抜け毛がひどく、髪の毛がペッタンコです（ ; ; ）以前、超絶に栄養状態が悪かったときも髪の毛が抜けまくっていたので、、栄養状態がすごく悪いんだろうなぁと思います…次のレミケード&診察まであと9日。なんとか頑張れますように(＞_＜、)頻回の下痢・抜け毛の原因は家庭内ストレスが原因では？？とも思いたくもなりますが…(^_^;)前回の記事には、共感や貴重なアドバイスをいただきありがとうございました。現在は…家庭内冷戦は停戦？休戦？していますが和解には至らず話し合いもしていません…(ダンナの母に、泣きながら電話してしまいましたが(ｰｰ;) )お互い疲れて、何となく元に戻りつつありますが、何の解決にもなっていないですこの何となく…がいいのか悪いのか？わからないけど簡単に離れられないから夫婦なんでしょうか…(ｰｰ;)今回私なりに得た教訓は、良くも悪くも夫婦は他人自分の常識を相手に押し付けてはいけない見て見ぬふりも大事ということです(^_^;)あとは感謝と反省の心を忘れずに…orzとりあえず、体調が安定しないので余計なことにエネルギーを使いたくないです（´-`）以上、途中経過でした（笑）
08May
- ためいきGW
  こんにちは、あんです(^-^)GWは、、家庭内で北朝鮮との緊張関係並みの冷戦が巻き起こっておりました。いや、まだ継続中です。ダンナとは、たまに大きなケンカをするのですが、きっかけは言葉にすると笑っちゃうくらい、どうでもいいことなんです。それなのに、お互い子どもすぎて大ゲンカに発展してしまう…3月にあることでケンカになり、私の中ではもう心が折れてしまい、「もうダンナにわかってもらいたいと期待することをやめよう」と思いました。諦めました。それからはイライラすることなく、無視ではないけど諸々スルーして努めて普通に過ごしてきましたが、結局はその私の態度が気に入らなかったらしく、、冷戦へ突入(｀Δ´)/ダンナは「言いたいことがあるなら言え」と言いましたが、出会ってから8年、思っていることを言った結果伝えたいことは伝わらず、ケンカになってきたので。。もうケンカする気力もないです(◞‸◟)自分自身、イライラしたり怒りたくないしダンナにキレられたり怒られたくない…イライラしたりケンカしたりするのは、相手に期待したり相手に関心があるからですよね。怒るのって、エネルギーがいります。…ということで、お互い見事にスルーしながら重苦しい空気でGW5日間を過ごしました(^_^;)疲れた。5月1日2日と仕事復帰しましたが、実質GW明けの今日から本格始動というカンジです。それなのにこの疲労感とモヤモヤ、最悪です(ｰｰ;)仲直り…でもないんですよねケンカじゃないから諦めたから…親しい友人たちからは、2人で解決するのは無理、第三者に間に入ってもらうべきと言われています…(^_^;)夫婦とは、こんなこともあるものなのでしょうか…ケンカするほど仲がいい好きの反対は無関心… ですね今回は怒りより悲しい気持ちがいっぱいで、胸(心臓)が痛くて動悸がなかなか治らなかったです。別の病気になるのでは…と思うほど(/ _ ; )ホントにホントに、ストレスはダメなのにーー！ヾ(｡｀Д´｡)ﾉクローン病の体調は、今のところ好調です。前回はレミケードから4週すぎ、ちょうど今くらいからしんどくなり始めましたが今回は大丈夫です。そりゃあ倍量投与したんだから、今までと同じようでは困りますけどね(^-^;8週もちますように！
29Apr
- 育休を振り返って
  こんばんは、あんです(^^)2015年12月からの産休&育休もあと2日で終わり。育休を振り返ると、クローン的に大きな出来事は２つエレンタールを克服できたこと(^o^)レミケードが倍量投与になったこと（ ; ; ）克服と言っても…1日1袋をチビチビ飲んでいるだけなのですが(;´д｀)汗それでも今まで絶対に飲めない！と拒否してきたのが、飲めるようになったことは大きいです。ブロ友さんたちのエレンタールに対する姿勢をブログで拝見して、私も飲もうかな！と思ったのがきっかけです。そして時間に余裕があったのでゆるーく飲み続けることができました。育休中は食事も気をつけ、朝食をエレンタールにして、育児がメインなので遊び歩くこともなく健康的な生活を送り、仕事のストレスもなく！！家事は今まで以上に手を抜いて♪気ままにムスメとのんびり過ごしていたのに…2017年秋頃からクローン病の炎症がレミケードで抑えきれなくなり倦怠感・口腔内の痛みが出てきました。そして2018年5月からレミケード倍量投与。うーーん初めての育児は自分が思っていた以上に適当な人間だったのと、（笑）ムスメがとっても育てやすい子だったのでストレスや辛さをほぼ感じることなくこれました。出産後1番のストレスは、ダンナですよケンカが増えました。もう疲れました最近は、相手に求めるのをやめました。するととっても楽。↑いい方法ではないですけどね…こんなにのんびり過ごしていたのに悪化するのね。。ここに仕事のストレスが加わったらどうなるの？って心配ですが(；´Д`A ネガテイブにならずに笑顔で過ごしたいです。ストレスを溜めない！できる限り溜めない！！溜まったらこまめに発散〜！！！当面の目標です！
18Apr
- 腸を映す鏡
  こんにちは、あんです(^^)レミケードから1週間…体重が1キロ増えました。外食の機会が多かったこともあるけど、そんなにNG食・暴食してないです。腸が食べた分の栄養を吸収している〜♪と、前向きに解釈してます(^-^; ←食べすぎ…かなっ？2月の沖縄旅行以来、食欲も減り体重も減っていたので、久しぶりにごはんが美味しい！と思えることが嬉しいです。(食欲が出てきたら、食べすぎてはいけないという葛藤が生まれるのですが…それも贅沢な悩みです。)私はレミケードの効果が減少してくると舌が痛くなり全身倦怠感、さらに病気の勢いが強い時は肛門周辺が腫れてきます。舌もお尻も腫れるって…入り口と出口ですよヽ(;´ω｀)ノ笑クローン病は消化管に非連続性の病変ができるのが特徴…ですが、非連続性にもほどがあるわっヽ(；▽；)ノ最近の自分のブログを見返してみたら、舌が痛いと怠いしか言ってない（泣）舌が痛いと、食べるのが痛くて食べたいとも思わなくなります。痛くて味を感じにくいです。舌のフチがボコボコっと腫れて、ひどくなると舌に口内炎みたいにプツっとしたできものができます。これって、腸の中の様子なんじゃないかな？腸が腫れる→舌が腫れる腸に潰瘍→舌に口内炎そんな風に思えてきました。胃腸が荒れると口の周りに吹きでものができたり…とかもありますよね。腸の中は簡単には見れないけど、舌の状態は簡単に見れます。舌が痛いときは、腸の中がこんな風に腫れて潰瘍ができてるんだよ！と自分への戒めにしないと。レミケード倍量までしているのだから、食欲が出てきたと、喜んでばかりはいられませんね。
15Apr
- レミケード8回目(倍量投与1回目)2017.4.11
  こんにちは、あんです(^^)先日、大学病院の診察&レミケードでした。今回からレミケード倍量。CRP 0.9ALB 2.5 相変わらず低い(´･_･`)やると決めたら今悩んでも仕方ないので、不安はあるけれど、いつもと変わらずに受けて終了しました。投与中の副反応はなかったけれど、帰宅してからずっと体が重く、ピリピリ下半身が痺れているような感覚でした。体が重だるかったので、夜までずっと横になって休んでいると、体のだるさはなくなりました。やはり倍量投与したんだなぁ…と感じました。レミケード前の症状は、とにかく舌が痛いのと、倦怠感。レミケードをしてからは、どちらもなくなりました。そして、元気になると1ヶ月ぶりに食欲が出てきました。久しぶりに、夕ごはんの後に「お腹がいっぱいだ〜」と感じています。←食べすぎです。ごはんを美味しいと感じられるのは幸せだなぁ♡と思うけど、食欲があって食べすぎてしまうのもクローン的によくないので、気をつけないとね…レミケード倍量にして、そこから体調が良くなったから元の量に戻すってことは、あるのでしょうか？先生に聞こうと思って忘れてた…(ﾟoﾟ;; 次回聞かなくては。今、思うのはレミケードに頼らないと元気に過ごせない・病状を抑えられないという現実があるけれど、、妊娠中、平成25年9月〜平成26年5月の間は、レミケードを中断していても元気で過ごせました。お腹も痛くない、便も固まる、近年で一番調子が良かったです。その間に無事に出産しました。これって本当に幸運で奇跡だったな！！って思います。感謝です。こうも毎回レミケードが切れてしんどい日が続いているので、そんな状態での妊娠・出産は辛いだろうな…と思ってしまいました。5月からは仕事復帰。次のレミケードは6月上旬。倍量投与の効果と、久しぶりの仕事のストレスと…どうなるでしょうね？経過を見守りたいと思います！
01Apr
- 入園式
  こんばんは、あんです(^^)今日はムスメの小規模保育園の入園式でした。入園式と言っても、マンションの1階の一室で(ウチの賃貸アパートのリビング＋和室くらいに狭いヽ(；▽；)) とてもアットホームな空気でした。…以前に保育園についてタラレバと愚痴を書きましたが、その後も私の選択は正しかったのか・もっと頑張ればよかったのではないか…という考えがどうしても頭から離れませんでした。(考えても仕方ないとは分かってはいるのですが… )(他のママたちは、自転車で20〜30分の園も当たり前に希望して7〜10園書いてました。私が選り好みしすぎたのかな…なんて)そんな時、喫茶店で偶然手に取った雑誌のことばが胸に響きました。”一度選択したなら、その道が正しい道になるように全身全霊で「道をつくっていく」その選択が正しいかどうかは、誰にもわからない”↑という内容のことばでした。正確には、ちょっと違ったかもですが、(^▽^;)うろ覚えながらこのことばが胸に残りました。その2週間後に美容室にカットに行ったら鏡の前に予め3冊の雑誌が並べてあったのですが、その中に喫茶店で読んだ雑誌があったのです。ふだんは美容室では1回も雑誌を開かないのですが、「あっ！あの時の雑誌だ！」と思い、もう一度読みました。あまりに煮え切らず、うじうじと悩み続ける私に必要なことばだったから、2回も出会わせてくれたのでしょうか（笑）そりゃあ本音を言えば第1希望の園に通わせてあげたかった、、けれど100%の満足、100%の完璧はないですよね。ムスメがこの保育園にお世話になれてよかった！！と思えるように、私も楽しく送り迎えしなくちゃね…\( ˆoˆ )/横目で第1希望の園を見ながら…(泣笑)転園を希望してふつうの保育園の空き待ちをすることにはなりますが、せっかくのご縁で通う小規模保育園。ムスメが毎日楽しく過ごせますように＼(^o^)／…と言いながら、午前に1時間の式に出席しただけなのに、午後から倦怠感でずーんと体が怠くて寝込んでいます(-_-;)ゼンタコート飲むの止めたらレミケード切れの体にすっかり戻ってしまいました。ヤバいぞ、私。ムスメが毎日楽しく過ごすには、私の体調が最優先。ブレずにいこう、私！Y(＞_＜、)Y＊グチグチした内容を最後まで読んでいただき、ありがとうございましたm(_ _)m
29Mar
- 倍量投与決定
  こんばんは、あんです(^-^)…タイトル通り、レミケードの倍量投与が決定しました。次のレミケード&診察は4月の半ばですが、お尻周辺の腫れが気になるのとレミケードが4週しかもたないので、先日病院へ相談に行ってきました。状況を伝えると、主治医は即「レミケード倍量」と判断しました。そんなにあっさり倍量するのか…最後の手段としてとっておきたかった…という気持ちもありますが、今のこの状況を乗り切るのが先決なので主治医の判断を信じようと思います。多くのIBD患者を診てきている先生ですから。ちなみに、前回レミケードの抗体ができているかの検査をしてくれていたのですが、私にはまだ抗体はできていないそうです。お尻周辺の腫れは、やはりクローン悪化によるもの。ゼンタコートを飲んでから、腫れが少し小さくなりましたが…これ以上腫れたり膨らんだりしてこないよう最低でも現状を保ちたいです。主治医にゼンタコートを2週間飲んでみて、体調改善したと報告しました。やはりずっと飲み続けるとステロイド蓄積による副作用が出てくるそうです。私の症状を抑えるのに有効であるということはわかったので、どうしてもしんどい…という時にとっておきたいと思います。ゼンタコートで元気になった…気がしていたけど、当たり前だけど飲むのを止めたらまたしんどくなってくるそうです(ノ_＜)潰瘍にマスク(仮面)をつけているだけだから、と…もう今日の時点で、少し頭がボーッとして倦怠感が戻ってきてしまいました(-_-;)いかに自分が薬によって体調を維持できているか…思い知らされます。あと、大腸内視鏡検査はしなくていいのか？と聞いたところ、潰瘍があるのは確実だから、今わざわざ検査する必要はないとのことでした。私の職場復帰が5月なので、検査するなら4月中にしてほしい…と目論んでいたのですが。潰瘍が確実にあるんだ〜（泣）ヽ(；▽；)そうだよね〜〜ということで、長時間待ったけど、早めに受診したことで次回からの倍量投与が決まりました。どれくらい効果があるかは…わかりませんが。とにかく今の状況から少しでも改善していかないと！久しぶりに午後からの予約。60〜90分で呼ばれるかな…と思っていたら、甘かった( ；∀；)約3時間待ちました〜私だけならいいんですが、今回はムスメと一緒だったんです。ムスメは、癇癪起こしたり大泣きしたり…とかはないけど、とにかく動きまわる！！ジッとしているのが嫌なんです(^^;よく3時間もベビーカーで待ってくれました。それが一番心配だったので終わってホッとしました…ふだんから主治医とは病気の話以外しないのですが、ムスメを連れて診察室入ると「ぅお！めっちゃ似てるやん〜(笑)」と、3回も言ってくれて嬉しかったです(o^^o)
25Mar
- ゼンタコート11日目
  こんばんは、あんです(^-^)前回、ゼンタコートを飲んでも効果がイマイチわからない…と書きました。↑飲み始めて5日目の感想。倦怠感・頭痛で、ぼーっと一日中体がダルい。でもゼンタコートを飲まなかったら、日常生活の動作も億劫だろうから、一応動けている分少しは効いているのかな？…ってカンジでした。とりあえず2週間分飲みきろう！と思い、あまり期待せず引き続き飲んでいたら…飲み始めて11日目の感想は、あれ？？そういえば倦怠感がなくなっているしんどさを感じない舌の痛みもほぼなくなってきたお尻のスキンタグの腫れが小さくなっている？食欲が出てきた〜！…です。もしかして効いてるかも？と思い始めたのは、飲み始めて7日目あたりです。いや〜、「しんどくない、怠さがない」っていう状態はすごくいいですね！！ ↑ただ「ふつう」なんだろうけど…その「ふつう」がありがたい。あ、残念ながら下痢は相変わらずです(;´д｀)毎朝起きる度に怠くて頭が痛くて、今日も朝からこんなに怠いのか…って、重い体で1日がスタートしていたのに。動けないわけじゃないけど毎日何となく怠くてしんどいから、「しんどくない状態」ってどんなんだっけ？？って、怠さに麻痺してしまいそうになってました。それをカロナールなどの鎮痛剤で痛みを和らげて、なんとかごまかして次のレミケードまで待つ…っていう状況だったのです。カロナールを飲むと怠さはなくなるけど、8時間くらいすると、またしんどくなってきてしまいます。ゼンタコートは、今のところ(7日目以降)、しんどくなることはありません。初等〜中等症の患者に適用らしいので、私には効果があったということなのかな。。レミケードの効果があまり期待できない中、ゼンタコートの合わせ技でいくのか他の治療に切り替えるのか…いずれにせよ、これからゼンタコートに毎回頼らなくてはいけないという状況になるとしたら、あまり喜ばしいことではないですね( p_q)以上、途中経過でした(^_^)✳︎↑まだ主治医に報告もしていないし、全部素人が何となく感じたことなので、軽く読み流してください。気になることは、くれぐれも医師に相談してくださいね〜！新薬は2週間分しか処方できないらしく、あと3日分です。次のレミケードは4月半ばなので、ゼンタコートを飲みきってから2週間はどんな状態になるんだろう。
20Mar
- 倦怠感からのゼンタコート
  こんばんは、あんです(^^)…頭が痛いです。全身倦怠感です。今回は、レミケード4週目あたりからしんどくなりました…私は、下痢にはなるけど「腹痛」がないんですよね。。そんな方いらっしゃいますか？もっぱら最近のクローン悪化のバロメーターは倦怠感と舌の痛み。↑下痢はいつものことなので。水様便になったらNG。たまに寝汗とお尻のスキンタグ(ダイズちゃん)が腫れます。お尻周辺の腫れ？が気になったので、次の外来前に予約とりたいと電話したけど、最短で2週間後しか空いてませんでした｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡お尻も痛みはないけど、レミケードが4週で切れているのもあるし、長時間待つのを覚悟で行ってこようと思います。そして5日前から、ゼンタコートを飲み始めました。あれだけ色々気にしてたのに(^-^;前回主治医に詳しく話を聞けたことと、やはり卒乳したことで飲んでみよういう気持ちになりました。朝に3錠私は、効いている！という実感があまりありません。まだ5日ですが…？？うーーんゼンタコート飲んでも、頭が痛くて体がずーんと怠いです。でも少しマシかな？という時もあるので、何をもって効いているかの判断が微妙です。これならカロナールを飲んでいる時と変わらない、もしくはカロナールの方が一時的ではあるけれど頭痛&倦怠感が和らぐので、体が楽になる感じがします…まさか仕事復帰目前でこんなにもレミケードの効果が切れてくるとは思わなかったよ〜(＞_＜、) 何とか打開策を考えなくては。
15Mar
- お尻周辺のこと
  こんばんは、あんです(^^)今日は、お尻周辺について〜！下ネタじゃないよ、真面目だよ( ´∀｀)もともとお尻の後側(背中側)に大豆サイズのスキンタグ(皮膚が垂れてデキモノのようになっている)があり、(ダイズちゃんと呼びます笑)その他にも肛門の内側から小さいスキンタグが2〜3個顔を出している状況です(；ω；)知らない人が見たら、まさに「いぼ痔」に見えるかな⁈ お尻にダイズちゃんがくっついてるんだもの。このスキンタグたちのせいで肛門はとても狭くなっています。嫌は嫌だけどずいぶん前からあるので、ダイズちゃんたちは仕方ない、と思っていました。ところが、2〜3ヶ月前から肛門の前側肛門と膣の間の部分も、なんだか腫れてきているのです。体を洗う時にサッと触るぐらいで、元の形ってどんなんだっけ？違う、気のせいだーと思いたくて…でも、明らかに以前と違う違和感のある感じ。痛みはありません。去年の冬からレミケードが4〜5週でしんどくなるようになったので、炎症を抑えきれなくなって、今度は肛門の前側が腫れてきたのかな…と思っています。。さすがにヘコみます(´･_･`)場所が微妙なだけに自分で見ることもできず、見ても元の姿が分からないから判断できないなと思い、婦人科へ行ってきました。妊娠30週くらいまで通っていたクリニックです。結果、肛門と膣の間が腫れている肛門周辺も腫れていて膿が溜まっているのでは？とのことでした。婦人科の先生はクローン病の知識はなさそうでした。しょうがないけど、たいてい持病(難病)があると言うと、「クローン病の影響でしょ〜専門の先生に見てもらって」と言われますよね(^^;)↑分かってるけど、何でもかんでもクローン病で片付けられて、たらい回しにされているようで嫌なんですよね(^_^;)まぁ、今回は私もクローンからくるものだと思っていたのですが。婦人科系の病気が原因ではないことがわかったので、それはよかったです。あぁ、数ヶ月前から気づいていたのに、しばらく放置してしまった(ﾉД`)お尻とかオマタとか、病院に行くの億劫ですよね…このまま次の通院まで様子を見てもいいものか。痛みはないし…なんて(>_<)大学病院て、予約変更も、予約なし受診もどっちも面倒で長時間待たされるから嫌なんです(>_<)気軽に受診できる、クローンに詳しい町医者があればいいのになぁ。
11Mar
- パイパイバイバイ
  こんにちは、あんです(^^)この度、「卒乳」しました！(授乳することを終えました)生まれてから424日間(育児アプリの計算によると)毎日オッパイを飲んでくれました。秋頃から授乳回数を減らし、最近は夜寝る前に1回飲んでいたくらいです。もともとそんなにオッパイに執着のない子でしたが、それでも「パイパイ飲もうね」と声をかけると、喜んで近寄ってきて嬉しそうに飲んでいました。もはや栄養があったかは謎です。そろそろ断乳かな〜と考えてはいたのですが、ある日私がお風呂に入っている間に、オッパイを飲まないままムスメが先に寝てしまいました。スヤスヤと。…(ﾉω･､)そうだね、あなたにはもうパイパイ必要ないんだね！そのままフェードアウトは私の気持ちが寂しいので（笑）、翌日改めて「パイパイバイバイだよ」「これで最後だね。たくさん飲んでくれてありがとう」と話しかけて、ラスト授乳を終えました。昔風に言えば、「乳離れ」？笑ごはんをちゃんと食べて栄養を摂る力がついたんだね。「食」の自立、だね！これからどんどんできることが増えて、親は自立していく姿を後押しすることしかできない、と助産師さんに言われました。学校を卒業したり、社会人になったり、結婚したり…どんどん自立して親の後押しも要らない日がくるんだなぁ！その時の親の気持ちが、少しだけわかってしまいました。嬉しいけど、寂しい( ´ー｀)産後5ヶ月からレミケードを再開したので、レミケード入りの母乳かぁ…なんて思ったこともありました。↑※主治医は母乳にレミケードの影響はない！と断言しています！！！分かっていても気持ち的に、ね(^-^;それでもたくさん飲んでくれてありがとう。パイパイ、バイバイ(^-^)v寂しさもあるけれど、、もう外出先で授乳室を探したり授乳しやすい服を選んだりする必要はない〜♪ふつうの下着つけて、ワンピースも着られるし、カフェイン&お酒も気にせず飲めちゃう⁈ (←クローン的にどうなの(^^;) )前回お話ししたゼンタコートも、一度自分に効果があるか見極めるために2週間分飲んでみようかなぁ
24Feb
- 沖縄旅行の食事&おみやげ♪
  こんばんは、あんです(^^)2週間前になりますが、沖縄旅行で食べた食事の一部…です(^-^)(左下)森永ヨーゴ…沖縄限定の乳酸菌飲料らしく、酸味のあるヤクルトってカンジでした。3パック飲みました♪「きしもと食堂」の沖縄そば、(小・肉なし)「きじむなぁ」のタコライスははずせません(^o^)最終日に贅沢して鉄板焼き(海鮮)♪調子が悪かったら諦めよう…と思っていましたが、お上品なお店で、タコライス10皿分の料金なのに量は少なくて（笑）美味しく食べられました(^^)全部食べきれない時は、ダンナに残りを食べてもらえるのでその点は気楽でした(^o^)↑6日間の滞在で、お店できちんと食べたのはこれくらい…かな(^-^;あとは、食べないか、ダンナが頼んだ定食の米と豆腐を少し分けてもらうとか…ホテルでコンビニおにぎり食べてる時は悲しかった（笑）朝は、各ホテルの朝食ブュッフェがありました。いろいろ選べて楽しいですが、生野菜・揚げ物・肉系ははじめからスルーなので、自ずと食べられるものが限られてきます。いつもならちょっとNG食に手を出しちゃったりしますが、今回は厳戒態勢で臨みました。改めて思ったのは、、ご飯とお味噌汁、最高ヽ(；▽；)ノとにかく安心感がハンパない（笑）なんだかホッとしますよね(^-^)旅行中は、レミケード前で体調が良くなかったので「食べたい」という気持ちが、あまり沸いてきませんでした。クローン的には、暴食するよりいいのかもしれないけど、やはり「美味しくごはんを食べたい！」という気持ちは大切だなぁと思いました。食欲がないと、本当にどんどん身体が弱っていってしまう気がしました。でも、食べ過ぎたりNG食食べたりするとさらに悪化するし…ごはん&お味噌汁の体に沁み入ってくる感じが、とても優しかったです( ´ ▽ ` )…と言いつつ現在、レミケード後で徐々に食欲が戻ってきています(^_^;)先月は、甘いものが苦く感じるくらい味覚異常だったのに、元気になるといろいろ食べてしまいそうです。ごはんを美味しいと感じられるのはありがたいけど、気を引き締めなくては。買ってきたお土産たち(^^)砂糖塩味噌…うーーん主婦力はあるけど(？)、女子力はないですね（笑）全然キラキラしてない(^◇^;)旅行先では珍しい調味料とか買ってきても、使いきれずに期限切れになったりしてしまうので、全部美味しく食べきりたいと思います(о´∀`о)
21Feb
- レミケード7回目医大通院 2017.2.14
  こんにちは、あんです(^^)先日医大の通院日でした。前回新薬のゼンタコートを処方してもらいながら、不明な点があり飲まずにいたので、今回は主治医に不安に思っていることを全部聞いてきました。私の理解力・文章力では正しい情報を書けないので詳しくは省略しますが、○妊娠・出産への影響は？→ない。レミケードの方がよっぽど強い薬でリスクがあるんだから、今さら(？)ゼンタコートの影響を心配する必要はないのでは。○一度飲んだら飲み続けないといけない？→そんなことはない。○私は現在、ステロイドを飲まないといけないくらい、悪い状態なのか？→良い状態ではないよね。あとはステロイドについての説明など…いつもはサラッと終わる診察が、今回は20〜25分くらい、質問したことに詳しく答えてくれました。前回にこれくらい説明してくれたら新薬に対していらぬ不安を抱くことはなかったのですがσ^_^;それでも気が進まないなら飲まなくてもいい、と言ってくれました。ただ、飲み続けるわけではないのだから、一度飲んでみて私に効く薬かどうか判断するのもいいんじゃない？とも言いました。新薬なので2週間しか処方できないらしく、前回の飲んでない分と、今回も2週間分処方するから合計4週間飲んでみたら？って言われたけど、今回の処方は断って、飲むとしたら家にある2週間分を飲みますってことで話は終わりました。ゼンタコートって、高額なんです！ビックリ！もっと浸透してきたら薬価も下がるのかしら？今回の診察で、先生はそんなに怖い薬ではないと説明してくれました。小心者の私はそれでもドキドキですが。一度飲んでみようかなぁという気にもなりました。レミケードの効果が切れてきているのは事実なので…どうしたものか。CRP 1.37ALB 2.5アルブミンが低ーい（ ; ; ）CRPも高めこの1ヶ月、腹痛はないのに、口腔内の痛みと胃の違和感が辛かったです。ホントに、口の中が痛いのは地味にしんどい！！これから8週間、痛み・倦怠感なく過ごせたらいいのになぁ。少なくとも、しんどさが軽減するように、食事を気をつけて体調管理していかなきゃ。ちなみに診察日はバレンタインデーだったので、主治医にチョコレート渡してきました( ＾∀＾)大人になってから、職場とダンナ以外にあげたのは初めてだ（笑）そして私はそんなに活発に人とコミュニケーションをとれるキャラじゃない…なぜそんな私がチョコを渡したかというと、、「先生、私のこと見捨てないでね！」って気持ちを込めた賄賂ですっ(о´∀`о)先生が直接食べなくてもいいんです。スタッフさんにあげても、家族にあげても(^_^) ただただ地味な特徴のない患者なので、いつもお世話になっておりますというゴマスリアピールです（笑）そして2月14日は、私がクローン病と診断された日なのです。あれから丸4年経ったのかぁ。しみじみ。まだ、、4年ですね(^^;;これから先も長いんだよね。完治する方法・薬ができることを望みます。