どーんと来い　クローン病 -9ページ目

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16Jul
- ラスト2週〜！
  お久しぶりです、あんです(^-^)忘備録として体調の記録を書きます。現在、レミケード6週目次のレミケードまであと2週間。下痢は相変わらずだけどそれ以外は元気に6週間過ごせました。問題はラスト2週間、どうなるか？前回は、微妙にしんどくなって倦怠感と舌の痛みが出てきました。今回はどうだろう？ここ最近頭が怠くなる…時があり、クローンの倦怠感か？とドキドキしてます。それか、貧血か？？立ちくらみのクラクラにも似ているのです。レミケード倍量投与の効果がありますように…！(＞_＜)最近はというと、仕事では悔しいことがあり、育児は中途半端、、家事は手抜き放題、、私は、何を頑張っているのでしょう、、ヽ(;´ω｀)ノ気持ちの切り替え、上手くなりたーーい( ´ ▽ ` )ﾉ
21Jun
- 有給休暇の使いみち( ´∀｀)
  こんばんは、あんです(^-^)エレンタール頑張ると言っておきながら、1日1袋しか飲めていません〜〜(T ^ T)自分に甘い…さて、6月なんですが今のところ10日しか働いていません(;´д｀)1日はクローン病の通院あとは合計4日、ムスメが熱を出したと保育園から連絡があり、仕事を休みました…一気に5日の有給がなくなりました:;(∩´﹏`∩);:業績も挙げないのに、休んでばかり〜仕方ないとはいえ、保育園の洗礼を受けております(´・∀・｀)きのうと今日は溶連菌で高熱が出て…ようやく夕方に熱が下がりました明日はダンナが午前休をとって、小児科へ行って元気なら保育園、無理そうなら病児保育へ連れて行くようになってます…一番がんばってるのは、ムスメなんですよね〜:;(∩´﹏`∩);:こうやって働くのは正解なのか？って…世の中の働くおかあさん達はきっと一度は思うんでしょう私も常に自問自答しています:;(∩´﹏`∩);:割り切るとこは、割り切っていますが！「同じように働いているのに、子育てしてる人だけ突然休むなんてズルい・仕事のしわ寄せがくるのはこっちだ！」って、不満がある人がいるのも当然だと思います…まぁ、もっとツッコムならなぜ子どもが熱を出したら、仕事休むのは必ず母親なんだよ〜！とか、日本の慣習に物申したくなりますが話がズレるのでやめときます(´・∀・｀)ちなみに、クローン病診断から約4年半が経ちましたクローン病だとわかる前は、年に2〜3回は風邪をひいて寝込んで、仕事を休むことがありました体力低下で疲れやすい・脱毛・肌荒れ・口腔内の痛み等の症状がありましたクローン病が自覚のないまま進行して、どんどん腸が栄養吸収しなくなって低栄養&免疫が下がっていたんだと思いますそしてクローン病の診断、レミケード開始、手術…レミケード投与による免疫の低下があるから、クローンの悪化はもちろん、風邪など他の病気になった時に治りが遅くなるのは怖いなぁ…と心配しましたが、よくよく考えると手術してから約4年！1度も風邪や体調不良が原因で仕事を休んだことはありません！(クローン病の体調不良はありましたが、鎮痛剤でごまかせるレベルでした)クローン病で食生活に気をつけているから？意外とクローン病以外の病気にはならずに、4年半前より元気に過ごせていました！…まぁ、この1年間の育休中にレミケードの効果が薄れてきて倍量投与になったり、最近また脱毛に悩んだり、黄色信号なんですけどね(^_^;)なので、ここ4年間は突然仕事を休むことがなかったのでムスメの体調とはいえ、いきなり仕事を休まなければいけないのが心苦しいですそして、確実に減っていく有給…2ヶ月に1回の通院も、レミケードに合わせて必ず休みをもらっているので…これは私の体調不良で休む余裕なんてないんじゃないか！？って話ですよ(´・∀・｀)つまり、エレンタールを頑張って少しでも元気をキープしようって話ですね！頑張りすぎないで…って、ある程度は頑張るんだから、さじ加減が難しいですね（笑）仕事に関してはできるところまで頑張る！！無理なら、手放す！つもりで……先のことは考えない〜(´・∀・｀)考えられない〜
09Jun
- レミケード9回目(倍量2回目)2017.6.6
  おはようございます、あんです(^^)レミケード倍量投与2回目でした。CRP 0.88ALB 2.7アルブミンが低ーーーーい(´；Д；`)CRPも高め…4月から倍量投与しても、スッキリ8週もったカンジはしませんでした。7週目が一番しんどく、、8週目はなぜか少し持ち直してまぁまぁ元気に過ごせました。主治医曰く「倍量投与してもこんなもんだ」とのことで、劇的に元気になれたわけではなく徐々に効果は薄れていくと思われます。。でも、倍量前の4週しかもたなかった頃と比べると・6週間元気に過ごせた・ラスト2週も、鎮痛剤を飲まずに過ごせたので、倍量投与の効果はあったと思います。問題は、いつまで持続できるか？アルブミンを上げるにはどうしたらいいですか？と質問したら、イムランを飲んでみる？と軽く説明してくれました。が、あまり説明の意味がわからなかった…(^_^;)副作用もあるらしく、それならまずエレンタールを毎日真面目に飲んで栄養吸収に努める方がいいのかな…ネットで見たら、服薬中は妊娠してはいけないってなってました。2人目妊娠を考えてるわけではないけど、年齢的にも2人目の可能性がないわけではないから、、とにかく、アルブミン3.0以上に上げたいです(つД`)ノ抜け毛が止まらない〜…昔は朝起きてブラックコーヒーを飲むのが好きでした今は朝イチでエレンタール…(*´ー｀*)仕事から帰って、もう1袋飲みたいんだけど、時間がない&晩ごはん食べてお腹いっぱいになってしまって飲めないことが多い…( ´△｀)飲む「育毛剤」だと思って…飲まないとね…＊脱毛の感覚は、個人の感想なので実際にクローン病、エレンタール等がどれくらい関係しているか確実な情報ではありません。御了承くださいm(_ _)m
28May
- 最近の体調舌が痛い
  こんにちは、あんです(^^)色々書きたいことがあるのですが…自分の忘備録として現在の体調について書きたいと思います。4月からレミケード倍量投与スタートいつまで効果があるかな！？と思っていたら…7週目あたりから、じわじわしんどいヽ(;´Д｀)⚪︎舌が痛い⚪︎倦怠感⚪︎下痢が1日10回以上…⚪︎お尻のスキンタッグが腫れてきた…今までよりは怠さが鎮痛剤を飲まなくてもやり過ごせるレベル…ですが、倍量投与しても、なおしんどいってレミケードをする意味あるの！？（ ; ; ）倍量で8週もたなかったことがショックですそして毎度のことながら舌が痛い！！接客があるので、仕事中の半分はしゃべっています舌が歯に当たって痛いーーー:;(∩´﹏`∩);:10回以上の下痢は、本当に困っています…仕事中に何とかだましだましトイレに行っていますが、行ってもすぐに行きたくなるんです…腹痛はなく、カスみたいな便が少量出ます…Y(＞_＜、)Y食事は気をつけて、米と味噌汁とか、少量の野菜のおかずくらいしか食べてないんだけどなぁおやつ食べちゃうけど(^-^; ←体重は冬から2キロ減りました…これ以上の体重減少は避けたいので、忙しい合間をぬってエレンタールを飲むようにしてますが、出勤前に飲むと下痢が怖いし、夜帰ってきてムスメのお風呂とごはんが終わる頃には、疲れて自分の食事はどうでもよくなってしまいそのまま寝てしまったり…ごはん(米)だけ食べたりとか…そんな、復帰後1ヶ月でした。関係あるかどうかわからないけど抜け毛がひどく、髪の毛がペッタンコです（ ; ; ）以前、超絶に栄養状態が悪かったときも髪の毛が抜けまくっていたので、、栄養状態がすごく悪いんだろうなぁと思います…次のレミケード&診察まであと9日。なんとか頑張れますように(＞_＜、)頻回の下痢・抜け毛の原因は家庭内ストレスが原因では？？とも思いたくもなりますが…(^_^;)前回の記事には、共感や貴重なアドバイスをいただきありがとうございました。現在は…家庭内冷戦は停戦？休戦？していますが和解には至らず話し合いもしていません…(ダンナの母に、泣きながら電話してしまいましたが(ｰｰ;) )お互い疲れて、何となく元に戻りつつありますが、何の解決にもなっていないですこの何となく…がいいのか悪いのか？わからないけど簡単に離れられないから夫婦なんでしょうか…(ｰｰ;)今回私なりに得た教訓は、良くも悪くも夫婦は他人自分の常識を相手に押し付けてはいけない見て見ぬふりも大事ということです(^_^;)あとは感謝と反省の心を忘れずに…orzとりあえず、体調が安定しないので余計なことにエネルギーを使いたくないです（´-`）以上、途中経過でした（笑）
08May
- ためいきGW
  こんにちは、あんです(^-^)GWは、、家庭内で北朝鮮との緊張関係並みの冷戦が巻き起こっておりました。いや、まだ継続中です。ダンナとは、たまに大きなケンカをするのですが、きっかけは言葉にすると笑っちゃうくらい、どうでもいいことなんです。それなのに、お互い子どもすぎて大ゲンカに発展してしまう…3月にあることでケンカになり、私の中ではもう心が折れてしまい、「もうダンナにわかってもらいたいと期待することをやめよう」と思いました。諦めました。それからはイライラすることなく、無視ではないけど諸々スルーして努めて普通に過ごしてきましたが、結局はその私の態度が気に入らなかったらしく、、冷戦へ突入(｀Δ´)/ダンナは「言いたいことがあるなら言え」と言いましたが、出会ってから8年、思っていることを言った結果伝えたいことは伝わらず、ケンカになってきたので。。もうケンカする気力もないです(◞‸◟)自分自身、イライラしたり怒りたくないしダンナにキレられたり怒られたくない…イライラしたりケンカしたりするのは、相手に期待したり相手に関心があるからですよね。怒るのって、エネルギーがいります。…ということで、お互い見事にスルーしながら重苦しい空気でGW5日間を過ごしました(^_^;)疲れた。5月1日2日と仕事復帰しましたが、実質GW明けの今日から本格始動というカンジです。それなのにこの疲労感とモヤモヤ、最悪です(ｰｰ;)仲直り…でもないんですよねケンカじゃないから諦めたから…親しい友人たちからは、2人で解決するのは無理、第三者に間に入ってもらうべきと言われています…(^_^;)夫婦とは、こんなこともあるものなのでしょうか…ケンカするほど仲がいい好きの反対は無関心… ですね今回は怒りより悲しい気持ちがいっぱいで、胸(心臓)が痛くて動悸がなかなか治らなかったです。別の病気になるのでは…と思うほど(/ _ ; )ホントにホントに、ストレスはダメなのにーー！ヾ(｡｀Д´｡)ﾉクローン病の体調は、今のところ好調です。前回はレミケードから4週すぎ、ちょうど今くらいからしんどくなり始めましたが今回は大丈夫です。そりゃあ倍量投与したんだから、今までと同じようでは困りますけどね(^-^;8週もちますように！
29Apr
- 育休を振り返って
  こんばんは、あんです(^^)2015年12月からの産休&育休もあと2日で終わり。育休を振り返ると、クローン的に大きな出来事は２つエレンタールを克服できたこと(^o^)レミケードが倍量投与になったこと（ ; ; ）克服と言っても…1日1袋をチビチビ飲んでいるだけなのですが(;´д｀)汗それでも今まで絶対に飲めない！と拒否してきたのが、飲めるようになったことは大きいです。ブロ友さんたちのエレンタールに対する姿勢をブログで拝見して、私も飲もうかな！と思ったのがきっかけです。そして時間に余裕があったのでゆるーく飲み続けることができました。育休中は食事も気をつけ、朝食をエレンタールにして、育児がメインなので遊び歩くこともなく健康的な生活を送り、仕事のストレスもなく！！家事は今まで以上に手を抜いて♪気ままにムスメとのんびり過ごしていたのに…2017年秋頃からクローン病の炎症がレミケードで抑えきれなくなり倦怠感・口腔内の痛みが出てきました。そして2018年5月からレミケード倍量投与。うーーん初めての育児は自分が思っていた以上に適当な人間だったのと、（笑）ムスメがとっても育てやすい子だったのでストレスや辛さをほぼ感じることなくこれました。出産後1番のストレスは、ダンナですよケンカが増えました。もう疲れました最近は、相手に求めるのをやめました。するととっても楽。↑いい方法ではないですけどね…こんなにのんびり過ごしていたのに悪化するのね。。ここに仕事のストレスが加わったらどうなるの？って心配ですが(；´Д`A ネガテイブにならずに笑顔で過ごしたいです。ストレスを溜めない！できる限り溜めない！！溜まったらこまめに発散〜！！！当面の目標です！
18Apr
- 腸を映す鏡
  こんにちは、あんです(^^)レミケードから1週間…体重が1キロ増えました。外食の機会が多かったこともあるけど、そんなにNG食・暴食してないです。腸が食べた分の栄養を吸収している〜♪と、前向きに解釈してます(^-^; ←食べすぎ…かなっ？2月の沖縄旅行以来、食欲も減り体重も減っていたので、久しぶりにごはんが美味しい！と思えることが嬉しいです。(食欲が出てきたら、食べすぎてはいけないという葛藤が生まれるのですが…それも贅沢な悩みです。)私はレミケードの効果が減少してくると舌が痛くなり全身倦怠感、さらに病気の勢いが強い時は肛門周辺が腫れてきます。舌もお尻も腫れるって…入り口と出口ですよヽ(;´ω｀)ノ笑クローン病は消化管に非連続性の病変ができるのが特徴…ですが、非連続性にもほどがあるわっヽ(；▽；)ノ最近の自分のブログを見返してみたら、舌が痛いと怠いしか言ってない（泣）舌が痛いと、食べるのが痛くて食べたいとも思わなくなります。痛くて味を感じにくいです。舌のフチがボコボコっと腫れて、ひどくなると舌に口内炎みたいにプツっとしたできものができます。これって、腸の中の様子なんじゃないかな？腸が腫れる→舌が腫れる腸に潰瘍→舌に口内炎そんな風に思えてきました。胃腸が荒れると口の周りに吹きでものができたり…とかもありますよね。腸の中は簡単には見れないけど、舌の状態は簡単に見れます。舌が痛いときは、腸の中がこんな風に腫れて潰瘍ができてるんだよ！と自分への戒めにしないと。レミケード倍量までしているのだから、食欲が出てきたと、喜んでばかりはいられませんね。
15Apr
- レミケード8回目(倍量投与1回目)2017.4.11
  こんにちは、あんです(^^)先日、大学病院の診察&レミケードでした。今回からレミケード倍量。CRP 0.9ALB 2.5 相変わらず低い(´･_･`)やると決めたら今悩んでも仕方ないので、不安はあるけれど、いつもと変わらずに受けて終了しました。投与中の副反応はなかったけれど、帰宅してからずっと体が重く、ピリピリ下半身が痺れているような感覚でした。体が重だるかったので、夜までずっと横になって休んでいると、体のだるさはなくなりました。やはり倍量投与したんだなぁ…と感じました。レミケード前の症状は、とにかく舌が痛いのと、倦怠感。レミケードをしてからは、どちらもなくなりました。そして、元気になると1ヶ月ぶりに食欲が出てきました。久しぶりに、夕ごはんの後に「お腹がいっぱいだ〜」と感じています。←食べすぎです。ごはんを美味しいと感じられるのは幸せだなぁ♡と思うけど、食欲があって食べすぎてしまうのもクローン的によくないので、気をつけないとね…レミケード倍量にして、そこから体調が良くなったから元の量に戻すってことは、あるのでしょうか？先生に聞こうと思って忘れてた…(ﾟoﾟ;; 次回聞かなくては。今、思うのはレミケードに頼らないと元気に過ごせない・病状を抑えられないという現実があるけれど、、妊娠中、平成25年9月〜平成26年5月の間は、レミケードを中断していても元気で過ごせました。お腹も痛くない、便も固まる、近年で一番調子が良かったです。その間に無事に出産しました。これって本当に幸運で奇跡だったな！！って思います。感謝です。こうも毎回レミケードが切れてしんどい日が続いているので、そんな状態での妊娠・出産は辛いだろうな…と思ってしまいました。5月からは仕事復帰。次のレミケードは6月上旬。倍量投与の効果と、久しぶりの仕事のストレスと…どうなるでしょうね？経過を見守りたいと思います！
01Apr
- 入園式
  こんばんは、あんです(^^)今日はムスメの小規模保育園の入園式でした。入園式と言っても、マンションの1階の一室で(ウチの賃貸アパートのリビング＋和室くらいに狭いヽ(；▽；)) とてもアットホームな空気でした。…以前に保育園についてタラレバと愚痴を書きましたが、その後も私の選択は正しかったのか・もっと頑張ればよかったのではないか…という考えがどうしても頭から離れませんでした。(考えても仕方ないとは分かってはいるのですが… )(他のママたちは、自転車で20〜30分の園も当たり前に希望して7〜10園書いてました。私が選り好みしすぎたのかな…なんて)そんな時、喫茶店で偶然手に取った雑誌のことばが胸に響きました。”一度選択したなら、その道が正しい道になるように全身全霊で「道をつくっていく」その選択が正しいかどうかは、誰にもわからない”↑という内容のことばでした。正確には、ちょっと違ったかもですが、(^▽^;)うろ覚えながらこのことばが胸に残りました。その2週間後に美容室にカットに行ったら鏡の前に予め3冊の雑誌が並べてあったのですが、その中に喫茶店で読んだ雑誌があったのです。ふだんは美容室では1回も雑誌を開かないのですが、「あっ！あの時の雑誌だ！」と思い、もう一度読みました。あまりに煮え切らず、うじうじと悩み続ける私に必要なことばだったから、2回も出会わせてくれたのでしょうか（笑）そりゃあ本音を言えば第1希望の園に通わせてあげたかった、、けれど100%の満足、100%の完璧はないですよね。ムスメがこの保育園にお世話になれてよかった！！と思えるように、私も楽しく送り迎えしなくちゃね…\( ˆoˆ )/横目で第1希望の園を見ながら…(泣笑)転園を希望してふつうの保育園の空き待ちをすることにはなりますが、せっかくのご縁で通う小規模保育園。ムスメが毎日楽しく過ごせますように＼(^o^)／…と言いながら、午前に1時間の式に出席しただけなのに、午後から倦怠感でずーんと体が怠くて寝込んでいます(-_-;)ゼンタコート飲むの止めたらレミケード切れの体にすっかり戻ってしまいました。ヤバいぞ、私。ムスメが毎日楽しく過ごすには、私の体調が最優先。ブレずにいこう、私！Y(＞_＜、)Y＊グチグチした内容を最後まで読んでいただき、ありがとうございましたm(_ _)m
29Mar
- 倍量投与決定
  こんばんは、あんです(^-^)…タイトル通り、レミケードの倍量投与が決定しました。次のレミケード&診察は4月の半ばですが、お尻周辺の腫れが気になるのとレミケードが4週しかもたないので、先日病院へ相談に行ってきました。状況を伝えると、主治医は即「レミケード倍量」と判断しました。そんなにあっさり倍量するのか…最後の手段としてとっておきたかった…という気持ちもありますが、今のこの状況を乗り切るのが先決なので主治医の判断を信じようと思います。多くのIBD患者を診てきている先生ですから。ちなみに、前回レミケードの抗体ができているかの検査をしてくれていたのですが、私にはまだ抗体はできていないそうです。お尻周辺の腫れは、やはりクローン悪化によるもの。ゼンタコートを飲んでから、腫れが少し小さくなりましたが…これ以上腫れたり膨らんだりしてこないよう最低でも現状を保ちたいです。主治医にゼンタコートを2週間飲んでみて、体調改善したと報告しました。やはりずっと飲み続けるとステロイド蓄積による副作用が出てくるそうです。私の症状を抑えるのに有効であるということはわかったので、どうしてもしんどい…という時にとっておきたいと思います。ゼンタコートで元気になった…気がしていたけど、当たり前だけど飲むのを止めたらまたしんどくなってくるそうです(ノ_＜)潰瘍にマスク(仮面)をつけているだけだから、と…もう今日の時点で、少し頭がボーッとして倦怠感が戻ってきてしまいました(-_-;)いかに自分が薬によって体調を維持できているか…思い知らされます。あと、大腸内視鏡検査はしなくていいのか？と聞いたところ、潰瘍があるのは確実だから、今わざわざ検査する必要はないとのことでした。私の職場復帰が5月なので、検査するなら4月中にしてほしい…と目論んでいたのですが。潰瘍が確実にあるんだ〜（泣）ヽ(；▽；)そうだよね〜〜ということで、長時間待ったけど、早めに受診したことで次回からの倍量投与が決まりました。どれくらい効果があるかは…わかりませんが。とにかく今の状況から少しでも改善していかないと！久しぶりに午後からの予約。60〜90分で呼ばれるかな…と思っていたら、甘かった( ；∀；)約3時間待ちました〜私だけならいいんですが、今回はムスメと一緒だったんです。ムスメは、癇癪起こしたり大泣きしたり…とかはないけど、とにかく動きまわる！！ジッとしているのが嫌なんです(^^;よく3時間もベビーカーで待ってくれました。それが一番心配だったので終わってホッとしました…ふだんから主治医とは病気の話以外しないのですが、ムスメを連れて診察室入ると「ぅお！めっちゃ似てるやん〜(笑)」と、3回も言ってくれて嬉しかったです(o^^o)
25Mar
- ゼンタコート11日目
  こんばんは、あんです(^-^)前回、ゼンタコートを飲んでも効果がイマイチわからない…と書きました。↑飲み始めて5日目の感想。倦怠感・頭痛で、ぼーっと一日中体がダルい。でもゼンタコートを飲まなかったら、日常生活の動作も億劫だろうから、一応動けている分少しは効いているのかな？…ってカンジでした。とりあえず2週間分飲みきろう！と思い、あまり期待せず引き続き飲んでいたら…飲み始めて11日目の感想は、あれ？？そういえば倦怠感がなくなっているしんどさを感じない舌の痛みもほぼなくなってきたお尻のスキンタグの腫れが小さくなっている？食欲が出てきた〜！…です。もしかして効いてるかも？と思い始めたのは、飲み始めて7日目あたりです。いや〜、「しんどくない、怠さがない」っていう状態はすごくいいですね！！ ↑ただ「ふつう」なんだろうけど…その「ふつう」がありがたい。あ、残念ながら下痢は相変わらずです(;´д｀)毎朝起きる度に怠くて頭が痛くて、今日も朝からこんなに怠いのか…って、重い体で1日がスタートしていたのに。動けないわけじゃないけど毎日何となく怠くてしんどいから、「しんどくない状態」ってどんなんだっけ？？って、怠さに麻痺してしまいそうになってました。それをカロナールなどの鎮痛剤で痛みを和らげて、なんとかごまかして次のレミケードまで待つ…っていう状況だったのです。カロナールを飲むと怠さはなくなるけど、8時間くらいすると、またしんどくなってきてしまいます。ゼンタコートは、今のところ(7日目以降)、しんどくなることはありません。初等〜中等症の患者に適用らしいので、私には効果があったということなのかな。。レミケードの効果があまり期待できない中、ゼンタコートの合わせ技でいくのか他の治療に切り替えるのか…いずれにせよ、これからゼンタコートに毎回頼らなくてはいけないという状況になるとしたら、あまり喜ばしいことではないですね( p_q)以上、途中経過でした(^_^)✳︎↑まだ主治医に報告もしていないし、全部素人が何となく感じたことなので、軽く読み流してください。気になることは、くれぐれも医師に相談してくださいね〜！新薬は2週間分しか処方できないらしく、あと3日分です。次のレミケードは4月半ばなので、ゼンタコートを飲みきってから2週間はどんな状態になるんだろう。
20Mar
- 倦怠感からのゼンタコート
  こんばんは、あんです(^^)…頭が痛いです。全身倦怠感です。今回は、レミケード4週目あたりからしんどくなりました…私は、下痢にはなるけど「腹痛」がないんですよね。。そんな方いらっしゃいますか？もっぱら最近のクローン悪化のバロメーターは倦怠感と舌の痛み。↑下痢はいつものことなので。水様便になったらNG。たまに寝汗とお尻のスキンタグ(ダイズちゃん)が腫れます。お尻周辺の腫れ？が気になったので、次の外来前に予約とりたいと電話したけど、最短で2週間後しか空いてませんでした｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡お尻も痛みはないけど、レミケードが4週で切れているのもあるし、長時間待つのを覚悟で行ってこようと思います。そして5日前から、ゼンタコートを飲み始めました。あれだけ色々気にしてたのに(^-^;前回主治医に詳しく話を聞けたことと、やはり卒乳したことで飲んでみよういう気持ちになりました。朝に3錠私は、効いている！という実感があまりありません。まだ5日ですが…？？うーーんゼンタコート飲んでも、頭が痛くて体がずーんと怠いです。でも少しマシかな？という時もあるので、何をもって効いているかの判断が微妙です。これならカロナールを飲んでいる時と変わらない、もしくはカロナールの方が一時的ではあるけれど頭痛&倦怠感が和らぐので、体が楽になる感じがします…まさか仕事復帰目前でこんなにもレミケードの効果が切れてくるとは思わなかったよ〜(＞_＜、) 何とか打開策を考えなくては。
15Mar
- お尻周辺のこと
  こんばんは、あんです(^^)今日は、お尻周辺について〜！下ネタじゃないよ、真面目だよ( ´∀｀)もともとお尻の後側(背中側)に大豆サイズのスキンタグ(皮膚が垂れてデキモノのようになっている)があり、(ダイズちゃんと呼びます笑)その他にも肛門の内側から小さいスキンタグが2〜3個顔を出している状況です(；ω；)知らない人が見たら、まさに「いぼ痔」に見えるかな⁈ お尻にダイズちゃんがくっついてるんだもの。このスキンタグたちのせいで肛門はとても狭くなっています。嫌は嫌だけどずいぶん前からあるので、ダイズちゃんたちは仕方ない、と思っていました。ところが、2〜3ヶ月前から肛門の前側肛門と膣の間の部分も、なんだか腫れてきているのです。体を洗う時にサッと触るぐらいで、元の形ってどんなんだっけ？違う、気のせいだーと思いたくて…でも、明らかに以前と違う違和感のある感じ。痛みはありません。去年の冬からレミケードが4〜5週でしんどくなるようになったので、炎症を抑えきれなくなって、今度は肛門の前側が腫れてきたのかな…と思っています。。さすがにヘコみます(´･_･`)場所が微妙なだけに自分で見ることもできず、見ても元の姿が分からないから判断できないなと思い、婦人科へ行ってきました。妊娠30週くらいまで通っていたクリニックです。結果、肛門と膣の間が腫れている肛門周辺も腫れていて膿が溜まっているのでは？とのことでした。婦人科の先生はクローン病の知識はなさそうでした。しょうがないけど、たいてい持病(難病)があると言うと、「クローン病の影響でしょ〜専門の先生に見てもらって」と言われますよね(^^;)↑分かってるけど、何でもかんでもクローン病で片付けられて、たらい回しにされているようで嫌なんですよね(^_^;)まぁ、今回は私もクローンからくるものだと思っていたのですが。婦人科系の病気が原因ではないことがわかったので、それはよかったです。あぁ、数ヶ月前から気づいていたのに、しばらく放置してしまった(ﾉД`)お尻とかオマタとか、病院に行くの億劫ですよね…このまま次の通院まで様子を見てもいいものか。痛みはないし…なんて(>_<)大学病院て、予約変更も、予約なし受診もどっちも面倒で長時間待たされるから嫌なんです(>_<)気軽に受診できる、クローンに詳しい町医者があればいいのになぁ。
11Mar
- パイパイバイバイ
  こんにちは、あんです(^^)この度、「卒乳」しました！(授乳することを終えました)生まれてから424日間(育児アプリの計算によると)毎日オッパイを飲んでくれました。秋頃から授乳回数を減らし、最近は夜寝る前に1回飲んでいたくらいです。もともとそんなにオッパイに執着のない子でしたが、それでも「パイパイ飲もうね」と声をかけると、喜んで近寄ってきて嬉しそうに飲んでいました。もはや栄養があったかは謎です。そろそろ断乳かな〜と考えてはいたのですが、ある日私がお風呂に入っている間に、オッパイを飲まないままムスメが先に寝てしまいました。スヤスヤと。…(ﾉω･､)そうだね、あなたにはもうパイパイ必要ないんだね！そのままフェードアウトは私の気持ちが寂しいので（笑）、翌日改めて「パイパイバイバイだよ」「これで最後だね。たくさん飲んでくれてありがとう」と話しかけて、ラスト授乳を終えました。昔風に言えば、「乳離れ」？笑ごはんをちゃんと食べて栄養を摂る力がついたんだね。「食」の自立、だね！これからどんどんできることが増えて、親は自立していく姿を後押しすることしかできない、と助産師さんに言われました。学校を卒業したり、社会人になったり、結婚したり…どんどん自立して親の後押しも要らない日がくるんだなぁ！その時の親の気持ちが、少しだけわかってしまいました。嬉しいけど、寂しい( ´ー｀)産後5ヶ月からレミケードを再開したので、レミケード入りの母乳かぁ…なんて思ったこともありました。↑※主治医は母乳にレミケードの影響はない！と断言しています！！！分かっていても気持ち的に、ね(^-^;それでもたくさん飲んでくれてありがとう。パイパイ、バイバイ(^-^)v寂しさもあるけれど、、もう外出先で授乳室を探したり授乳しやすい服を選んだりする必要はない〜♪ふつうの下着つけて、ワンピースも着られるし、カフェイン&お酒も気にせず飲めちゃう⁈ (←クローン的にどうなの(^^;) )前回お話ししたゼンタコートも、一度自分に効果があるか見極めるために2週間分飲んでみようかなぁ
24Feb
- 沖縄旅行の食事&おみやげ♪
  こんばんは、あんです(^^)2週間前になりますが、沖縄旅行で食べた食事の一部…です(^-^)(左下)森永ヨーゴ…沖縄限定の乳酸菌飲料らしく、酸味のあるヤクルトってカンジでした。3パック飲みました♪「きしもと食堂」の沖縄そば、(小・肉なし)「きじむなぁ」のタコライスははずせません(^o^)最終日に贅沢して鉄板焼き(海鮮)♪調子が悪かったら諦めよう…と思っていましたが、お上品なお店で、タコライス10皿分の料金なのに量は少なくて（笑）美味しく食べられました(^^)全部食べきれない時は、ダンナに残りを食べてもらえるのでその点は気楽でした(^o^)↑6日間の滞在で、お店できちんと食べたのはこれくらい…かな(^-^;あとは、食べないか、ダンナが頼んだ定食の米と豆腐を少し分けてもらうとか…ホテルでコンビニおにぎり食べてる時は悲しかった（笑）朝は、各ホテルの朝食ブュッフェがありました。いろいろ選べて楽しいですが、生野菜・揚げ物・肉系ははじめからスルーなので、自ずと食べられるものが限られてきます。いつもならちょっとNG食に手を出しちゃったりしますが、今回は厳戒態勢で臨みました。改めて思ったのは、、ご飯とお味噌汁、最高ヽ(；▽；)ノとにかく安心感がハンパない（笑）なんだかホッとしますよね(^-^)旅行中は、レミケード前で体調が良くなかったので「食べたい」という気持ちが、あまり沸いてきませんでした。クローン的には、暴食するよりいいのかもしれないけど、やはり「美味しくごはんを食べたい！」という気持ちは大切だなぁと思いました。食欲がないと、本当にどんどん身体が弱っていってしまう気がしました。でも、食べ過ぎたりNG食食べたりするとさらに悪化するし…ごはん&お味噌汁の体に沁み入ってくる感じが、とても優しかったです( ´ ▽ ` )…と言いつつ現在、レミケード後で徐々に食欲が戻ってきています(^_^;)先月は、甘いものが苦く感じるくらい味覚異常だったのに、元気になるといろいろ食べてしまいそうです。ごはんを美味しいと感じられるのはありがたいけど、気を引き締めなくては。買ってきたお土産たち(^^)砂糖塩味噌…うーーん主婦力はあるけど(？)、女子力はないですね（笑）全然キラキラしてない(^◇^;)旅行先では珍しい調味料とか買ってきても、使いきれずに期限切れになったりしてしまうので、全部美味しく食べきりたいと思います(о´∀`о)
21Feb
- レミケード7回目医大通院 2017.2.14
  こんにちは、あんです(^^)先日医大の通院日でした。前回新薬のゼンタコートを処方してもらいながら、不明な点があり飲まずにいたので、今回は主治医に不安に思っていることを全部聞いてきました。私の理解力・文章力では正しい情報を書けないので詳しくは省略しますが、○妊娠・出産への影響は？→ない。レミケードの方がよっぽど強い薬でリスクがあるんだから、今さら(？)ゼンタコートの影響を心配する必要はないのでは。○一度飲んだら飲み続けないといけない？→そんなことはない。○私は現在、ステロイドを飲まないといけないくらい、悪い状態なのか？→良い状態ではないよね。あとはステロイドについての説明など…いつもはサラッと終わる診察が、今回は20〜25分くらい、質問したことに詳しく答えてくれました。前回にこれくらい説明してくれたら新薬に対していらぬ不安を抱くことはなかったのですがσ^_^;それでも気が進まないなら飲まなくてもいい、と言ってくれました。ただ、飲み続けるわけではないのだから、一度飲んでみて私に効く薬かどうか判断するのもいいんじゃない？とも言いました。新薬なので2週間しか処方できないらしく、前回の飲んでない分と、今回も2週間分処方するから合計4週間飲んでみたら？って言われたけど、今回の処方は断って、飲むとしたら家にある2週間分を飲みますってことで話は終わりました。ゼンタコートって、高額なんです！ビックリ！もっと浸透してきたら薬価も下がるのかしら？今回の診察で、先生はそんなに怖い薬ではないと説明してくれました。小心者の私はそれでもドキドキですが。一度飲んでみようかなぁという気にもなりました。レミケードの効果が切れてきているのは事実なので…どうしたものか。CRP 1.37ALB 2.5アルブミンが低ーい（ ; ; ）CRPも高めこの1ヶ月、腹痛はないのに、口腔内の痛みと胃の違和感が辛かったです。ホントに、口の中が痛いのは地味にしんどい！！これから8週間、痛み・倦怠感なく過ごせたらいいのになぁ。少なくとも、しんどさが軽減するように、食事を気をつけて体調管理していかなきゃ。ちなみに診察日はバレンタインデーだったので、主治医にチョコレート渡してきました( ＾∀＾)大人になってから、職場とダンナ以外にあげたのは初めてだ（笑）そして私はそんなに活発に人とコミュニケーションをとれるキャラじゃない…なぜそんな私がチョコを渡したかというと、、「先生、私のこと見捨てないでね！」って気持ちを込めた賄賂ですっ(о´∀`о)先生が直接食べなくてもいいんです。スタッフさんにあげても、家族にあげても(^_^) ただただ地味な特徴のない患者なので、いつもお世話になっておりますというゴマスリアピールです（笑）そして2月14日は、私がクローン病と診断された日なのです。あれから丸4年経ったのかぁ。しみじみ。まだ、、4年ですね(^^;;これから先も長いんだよね。完治する方法・薬ができることを望みます。
16Feb
- タラレバは、なし
  こんばんは、あんです(^^)保育園の決定通知があり…第3希望に書いた「小規模保育園」になりました。小規模というのは、2歳までの子どもしか預かってくれないところなんです。2年の間にふつうの保育園に転園するかしないと、2年後に預ける先がなくなってしまいます。第1希望は無理だと諦めてたけど、第2希望には入れる…そう思ってました(ノ_＜)実は、書かなかったけど駅とは反対方向の小高い丘(山)の上に、とても広くて綺麗な保育園があって、そこはかなり急な坂を上って行かなくてはいけないところです。最後まで、ダンナと丘の上の保育園を候補に入れるかで意見が割れて、何度もケンカして…私は、毎日の送迎は私がするのだから、毎日坂を15分上って、20分坂を下って駅に行って仕事をして、また夕方坂を上ってお迎えに行くのはしんどい。(電動自転車に乗ればもう少し早く行けるけど)元気な時はできるけど(健康なママでもしんどいけど)、レミケードが切れてきた時・クローンが悪化した時でも毎日急坂を2往復する自信がないから、絶対に嫌だ！と、主張しました。ダンナは距離的には行ける範囲だから(距離じゃなく、急坂が問題なんだけど)候補にするべきだという意見でしたが、最終的には私の意見を押し通す形で、丘の上の保育園は希望に書きませんでした。優先したのは、私が無理なく送迎できる距離。クローンが悪化して狭窄が進んでしまった時に、「毎日急坂を2往復してストレスを溜めたから悪化したんだ」って保育園のせいにしてしまうのが怖かったのです。私だけ毎日送迎してしんどい、頑張ってるのは私だけ、ダンナは自分が送迎しないから丘の上でも大丈夫って他人事みたいに言うんでしょ、、、って、自分だけ被害者みたいに考えてしまうのも嫌だったのです。…全部ネガティブ思考（ ; ; ）自分のことばかり。そして、いざふつうの保育園に落ちてしまって思ったのは、丘の上の保育園も書いていれば…(ここは募集人数も多くて、広くてのびのび遊べるところです)小規模保育園は、マンションの一室で狭く、園庭もプールもないんです。一番のメリットは、駅から近いということ。(送迎の負担が少ない)自分の体調を優先するあまり、ムスメが1日楽しく過ごすのに最適な環境はどこだ？という視点が、全くなかったことに気づきました。自分のことばっかり考えてた…ムスメの通う園なのに。丘の上の保育園を書いていても、落ちてたかもしれません。丘の上の保育園に通うことになっていたとしても、毎日の送迎が相当な負担になってしまって、体調悪化を早めてしまったかもしれません。今さら考えてもしょうがない、ということはわかっています。それでも何が一番正しかったのか？と思うと悲しくて泣けてきます（ ; ; ）私がもっと頑張ろうと思えていれば…違ってきたのではないか？ともちろん、第3希望も落ちて待機児童になる…という一番最悪の事態は回避できたのですが。。悲しい…というのは、先の見通しが立たなくて不安なのです。2年間引き継ぎ保活をしないといけない不安。世帯に点数をつけられて、限りなく少ない転園の可能性の順番待ちをしないといけないのです。今回保育園に入れなかった他のご家庭も、必死です。すみません、今回はただの愚痴です…´д` ;本気で復職して仕事を続けたい！という人は、もっと真剣に保活をしているのだし、1歳になるまでは家で育てたい&距離が遠い保育園はムリなんて都合のいいことばかり言っている私が甘いのです。春からお世話になる、第3希望の小規模保育園が悪いところと言ってるわけではありませんよ〜ヽ(；▽；)春から仕事復帰が決まったので忙しくなりそうです。保活も継続です。どうすればいいのか、2年かけて考えなければ…です。クローンさん、悪化している暇なんてないですからねヽ(；▽；)
11Feb
- 沖縄旅行
  こんばんは、あんです(^^)5泊6日で沖縄に行ってきました♪1月半ばから続く体調不良…旅行は無理だ…と諦めかけたけど体調を少し持ち直したのでドキドキしながら行ってきました。結果は…7割元気、3割しんどい、、ってカンジでした！100%の力では楽しめなかったけど、とにかく無事に帰ってこれて御の字ですε-(´∀｀; )舌の痛みがあってごはんは美味しく食べられないだろうと思ってたけど、なぜか沖縄に行ったら舌の痛みがなくなったのです！！これは嬉しかったヽ(；▽；)ノでも常に腹6分目で食事をしました。ダンナが食べてても、私はお腹がビミョーだなと思ったら1食抜いて食べない時が3回くらいありました。帰ってきて体重計乗ったら1.5キロ減ってました(ｰｰ;) エレタール持って行かなかったから旅行で痩せて帰ってくるって…悲しい、、でも、体調を優先して食事の誘惑に負けなかった自分を褒めてあげたい(^^;; 体重は戻さないと…舌の痛みはなくなったけど、全身倦怠感がじわーっとあるのでカロナールを飲んで凌ぎました。桜が咲いてました♪1歳児がいるので、あちこち動き回らず基本ホテルステイを楽しみました(o^^o)昼にチェックインしてチェックアウトまでゴロゴロ…贅沢な時間(´∀｀)本4冊を読むことができました♪あとは美ら海水族館とプロ野球キャンプを少し見に行ったりしました(^^)帰ってきてから…頭が痛いです´д` ;いつもの倦怠感と少し違うような頭痛…鎮痛剤飲んでもあまり治らない。もう何なんだ〜レミケードまであと3日(>_<)
30Jan
- 舌が痛い
  こんばんは、あんです(^^)2週間ほど前から舌が痛いです。舌のフチと舌全体がピリピリ痛く、口の中も小さい切り傷がたくさんあるかのように痛く、味覚異常で味を感じられず、胃の違和感、倦怠感も出てきてしまいました。症状が出始めたのがレミケードから4週目をすぎたあたり。。早いよ〜(ノ_＜)ものを飲み込むのが胸がつかえて苦しい。味がわからないから美味しくない（ ; ; ）甘いものが苦く感じる。離乳食の味さえわからない！次のレミケードまで約4週間…ヤバイ〜ヽ(;´Д｀)ノとにかく舌が痛い(>_<)ってことで耳鼻咽喉科に行き、五苓散料という漢方とビタミンB2の薬と胃薬を処方してもらいました。それと味覚異常は亜鉛不足か？と思い、ドラッグストアで亜鉛サプリを買って飲みました。←耳鼻科の先生にも相談しました。エレンタールと雑炊など食事少なめにして、薬を飲んで5日ほどで舌、口の中、胃の痛みがマシになりました。味覚もある程度戻りました。倦怠感は…本当にしんどい時は3日ほどでおさまり、なんとか体調を持ち直しました。全部クローンからくる症状だと思うのですが、舌の痛みは地味にしんどいです。お腹が痛くても嫌ですが(ｰｰ;)口の中が痛すぎて食欲もなくなりました。クローンのOK食材でさえ、味がしなくて舌が痛くて食べたいと思えないのです（ ; ; ）街でチョコレートドーナツを食べているご婦人(70〜80歳くらい)を見かけて、あぁ、私このおばあちゃんより胃腸の機能弱いんだなぁ…と切なくなりました(;´д｀)そして現在、まだ少し舌のフチと口の中が痛いです。気をつけて食事をとっています。お腹の調子は、むしろ良いです。私が思うに、五苓散料という漢方を飲み始めてから！？調子が良い感じがします。下痢止めの効果もあると書いてあったから…かな？今は、腸より胃が弱っている気がします。クローン病って、口から肛門まで消化管全てに症状が出る本当にやっかいな病気ですね。。お腹の調子が良いと思ってても、病気は進行しているのかもしれないし、怖いです。しかし！こんな時にナンですが、来週から旅行に行くのですヽ(；▽；)このビミョーな体調で。レミケード前に。寝込んでしまった時は本気でキャンセルを考えたのですが。良い子のクローニーはキャンセルするかな！？(ノ_＜)はてさて、私は旅行を楽しんで無事に帰ってこられるでしょうか。乞うご期待（;´▽｀A``いやいや、体調第一で動きます。
19Jan
- シンガポールの思い出 ♪
  こんばんは、あんです(^^)最近舌の痛み、胃の違和感、倦怠感が少し…出てきてしまいました。レミケードから1ヶ月、早すぎる…さて、まったく関係ない話ですが、ダンナと付き合ってから今に至るまで2人でよく旅行に行きました。台湾韓国香港バリハワイイタリア・フランス(新婚旅行) シンガポール…国内もいろいろ！思い返せば付き合い始めた頃(25歳)はもうクローン病の症状があったので、すでにクローン病だったのではないか？と思っています…今となってはわからないですけどクローン病と知らないまま、いろいろ旅行してたんだなぁって感じです(^-^;お腹は常に下痢気味で、いつもトイレの心配が頭を離れませんでしたが旅行は楽しめました。ヨーロッパに新婚旅行へ行き、その3ヶ月後にシンガポールへ行きました。ちょうど4年前の1月のことです。その頃には体が怠くて重くて…なかなか疲れがとれないなぁ〜でも寝込むほどじゃないし、下痢はいつものことだし大丈夫！って、思ってました(^^;歩くとしんどくて座って休憩したり、一旦ホテルに戻ってベッドに横になる…とかありましたが少し休むと回復するので気にせず旅行を楽しみました。そしてチャイナタウンで足ツボマッサージを受けました。私に施術してくれたお兄さんは、カタコトの英語も通じないとってもシャイな人で、ただ黙々とマッサージをしてくれました。しかし、あるツボを押されたときに激痛が…！！痛い痛い(ノД`)と言うと、そっと手でお腹を押さえて、「ここが悪いんだよ」ってジェスチャーで教えてくれました。その1ヶ月後、クローン病の診断をされます。韓国や台湾でもよく足ツボしたけど、そんな風に言ってくれたのは初めてでした。お互い言葉でコミュニケーションとれないのに（笑）よっぽど腕のいい人だったのかなぁ。あれから4年経って、超高額でキツい薬のレミケードで治療している私だけど…今あのお兄さんに足ツボしてもらったら、果たして「腸」のところは痛いのかな？痛くないのかな？ってふと思います(^-^)シンガポールの帰りの飛行機では高熱が出て、乗り継ぎ空港ではガタガタ震えながら数時間ベンチに寝ていた…という、今思えば恐ろしい状況でした。日本でも腕のいい足ツボマッサージ…どこにあるかな⁈この場合、「腸」のツボで痛がる→そうでしょ、やっぱり私クローン病だもの！って思うのか「腸」のツボで痛がらない→いやいや、この人あんまり上手くないんじゃ？？もしくは私の腸、元気になってる♪って思うのか、どっちでしょうね ε-(´∀｀; )