どーんと来い　クローン病 -7ページ目

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01Sep
- レミケード17回目(倍量9回)2018.8.28
  こんにちは、あんです(^^)先日レミケードでした7月にいきなりの嘔吐があった以外は体調は良く、倦怠感もほとんどなし！軟便〜固めの便が1日3〜5回鎮痛剤飲まなくても過ごせる！(今回の症状はレミ前3日ほど、舌の一部が腫れて痛かったくらい)良いカンジ♪と思っての診察でしたが…CRP 2.50ALB 2.3えーー(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)めっちゃ悪い相変わらずアルブミンは低く、CRP高くなってるこれであまり自覚症状がないって、それも怖いなアルブミンを上げるには、エレンタールしかないんですかね？最近エレンタール飲むと(飲んでないけど)下痢になります…せっかく私にしては便が固まっているのに、エレンタールを飲んでわざわざ下痢ピーピーにしたら余計栄養が腸から出て行ってしまうような気がします…ちなみに、低かったヘモグロビン(貧血)は、正常範囲に戻っていました(今は鉄剤を飲んでいない)アルブミンはどうやったら上がるんだろう(>_<)主治医には、エレンタール飲みなさーい！と一喝されました
26Aug
- 東海IBDオフ会
  こんにちは、あんです(^^)1週間前のことになりますが、名古屋で開催された東海IBDオフ会に参加してきました！5月の岡山に引き続き、2回目のオフ会参加です私は全然積極的なタイプではないのですが…ムスメが少し手がかからなくなった今、行ける時に行っとこう！と思い参加させていただきました(^^)名古屋に行くのも久しぶりでワクワク♪名古屋の街の景色が見渡せるちょうど良い個室で、美味しいごはんを食べながらみなさんのお話を聞けましたクローン病、潰瘍性大腸炎、、という個別の病気だけを見るのではなく、もっと大きな視点で自分の身体に良いことは何だ？と深く考えさせられる話がたくさんでした情報量が多すぎて吸収が追いつかない笑私たちはクローン病になってしまったけど、これから他の病気にもなるかもしれない今、病気じゃない人が健康だとは限らない現代の食生活が原因で病気が増えていくかもしれない…自分の健康、家族の健康を守るために今までの食に対して意識を変える、工夫をしてみる！できることから始めてみようと思いました(^^)(写真撮る前に食べてしまったお菓子もあります(^^; )たくさんお土産ありがとうございました(o^^o)名古屋で出会ったみなさん、本当に元気で前向きパワーを貰えました！そしてみんないい人…(*´∀｀*)いい人が、病気になるんだよねーなんて言いながら…笑上手く薬と付き合ったり、食生活を気をつけて、寛解・完治を目指したい！くろみちゃん、くろみちゃんがいたから東海IBDオフ会にも参加できたよー！たくさんの気づきをありがとう(^-^)場を盛り上げてくださったおせっかい魔女さん、こなさん、ありがとうございました(o^^o)
16Aug
- 最近の体調
  こんばんは、あんです(^^)今の体調について書きたいと思います酷暑が続きますが…レミケード2週間前にしては、いつもより元気に過ごせている！気がします良い点○以前はレミケード前になると倦怠感、舌・喉・食道・胃が腫れて痛くなり飲み込むのが苦しかった→鎮痛剤(カロナール、ロキソニン)、ゼンタコートを飲んで痛みを和らげていた⇒最近は、倦怠感があまりない。鎮痛剤もほとんど飲まない○便が固まる・下痢の減少5月下旬〜から、固まった便が出ることが多い→ずっと年中下痢か軟便が当たり前だった⇒クローン病になってベスト3に入るくらい、便の調子はいい(腸が細くなっているので長くて大きい便にはならない。太めのかりんとうくらい)○添加物の摂取に気をつける→クローン病だから！ということではないですが、最近色んなきっかけがあり、改めて食生活を見直しているところ⇒無添加や添加物の少ないものを選んでいくと、自ずとクローン病のお腹に優しいものになっている。何がベストなのか試行錯誤中○体重が増えた！→食べるおやつも原材料や量を気にしたり、食事量も特別増えたつもりはないけど真夏に1.5キロ太った⇒下痢が減ったから？女性として太るのは嫌ですが最近は減る一方だったので、食べたものが下痢にならずに腸が吸収してくれていたらうれしい(←ただの食べすぎかもしれないけど(^^; )○髪の毛が生えてきた！→ブログには書いてなかったかもしれませんが、昨年の冬頃大量に毛が抜けました(;_;)うっすら地肌が見えるくらい…ストレス、栄養不足、貧血…全部がクローン病のせいとは言いきれないけれど、栄養が足りてないのは事実⇒春頃から短い毛がツンツン生えてきた！！←栄養状態が改善？？全部伸び揃うまで2年くらいかかりそう。くせ毛なので頭頂部がモヤっとしてます(^^;;悪い点●狭窄ができていた→5月の検査で確認できた⇒突発的に激しい腹痛や詰まりかけて嘔吐●エレンタールを飲んでいない→5月下旬からエレンタール飲むの、サボってます…あれだけ頑張って克服したと思ったのに(ｰｰ;)●薬もサボってる→ペンタサ、ミヤBM、最近飲んでない…飲まなくても一緒なのかな？とか…どうなんでしょう？(残薬がある時は主治医に処方止めてもらう)…こんなカンジです！異常な暑さで夏を乗り切れるか？と心配してたけど、何とかやってます(^-^)薬・エレンタールサボってるのはいかがなものでしょうか…でも、いつもより元気な気がしますあくまで体感なので、血液検査の結果はCRP高くてアルブミン低いかも…ですので、調子に乗らないように気をつけます(ヘモグロビンが低かったのは、鉄剤を飲んで改善されました)いただきもののシャインマスカットと、ふるさと納税の桃笑シャインマスカットって…美味しい(´∀｀)高いけど！←そればっか(^_^;) なかなか自分では手が出せない私の子どもの頃は、巨峰しか食べたことなかったヨ！
11Aug
- 修行
  おはようございます、あんです(^^)ブログ書きたいことがあるんですが…なかなか書けずボツネタになっていく〜( ˊ̱˂˃ˋ̱ )今日は、半年に一度の修行いえ、盆と正月の夫の実家へ帰省(1泊)です今年のお正月は、体調悪くてひどかったなぁ…それでも義母に気を使ったりで、まったく休めない年初めでしたよ今回は、まずまず元気！時々グーーとかゴーーと腹鳴が気になるけど…5月には腹痛、7月には嘔吐…とお騒がせしておりますが、腹痛や嘔吐が過ぎ去ってしまえば、元気なんですまさに狭窄が原因食べものに気をつけて過ごば乗り切れそうですあとは、ストレス〜！なるべくストレスなく過ごしたいですね(´ｰ｀)
21Jul
- また、嘔吐
  こんばんは、あんです^_^金曜日、仕事が休みだったので1人でランチに行きました油断してしまいました食後しばらくすると、お腹がパンパンに張って苦しい！！！！妊娠後期のようなまん丸お腹…ガスが溜まって苦しい…それでもガスも便も出ていたし何とか動けたのですが、帰宅したらもう動けないほどにお腹が苦しすぎて腰が痛いそれでもムスメの保育園のお迎えがあるので、ヨロヨロで自転車を15分こぐ( ；∀；)帰宅して、ムスメと手を洗おうとして洗面台で嘔吐(少量)ヤバイと思いトイレへ駆け込み、残りを吐けました…吐いたことで、楽にはなれたけどまだまだ気持ち悪くて(;´д｀)お風呂をシャワーで済ませ、私はごはんを食べられる状態じゃないけどムスメの分を準備しないといけない…もう、ムスメが生まれて一番の手抜きごはんごはんと味噌汁出すだけで精一杯(;´д｀)冷蔵庫に温めたらいいおかずがあったけど、レンチンするのもしんどいデザート欲しがったのでゼリーとメロン出して放置(;´д｀)あとは録画のトーマス見せて放置…(/ _ ; )5月の突然の腹痛の時にも書いたけれど、ムスメに「お母さん、お腹痛いから寝るね」「お母さん、お腹が気持ち悪くてしんどいの」と、今回は何回も言ってしまいました母の不調がどれくらい伝わったのかはわからないけど、最近はイヤイヤが激しい時もあるのに終始いい子でいてくれて助かりました…6日前に嘔吐して、また嘔吐(ｰｰ;)あぁ、苦しかった自分に狭窄があることを忘れてはいけない！！日頃元気に過ごせるのは、普段の食生活に気をつけてるから！そのリズムを崩してはいけない！まさに痛い目にあって、再認識させられました↑いや、ほんの6日前に気づいてるんだから、今回は本当に自分に甘すぎました…気をつけます。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･
15Jul
- 嘔吐
  こんばんは、あんです久しぶりに、嘔吐しました…ブログを遡ってみると、3年間5ヵ月ぶり私、つわりでも吐かなかったのに(-_-;)体調は、悪くありませんむしろ良いですレミケードは打ったばかり下痢がほぼなく、今まで当然のように1日5〜8回の便回数が、3回以下です腹痛もなしなんとなくお腹が張っているな？と思いつつ、お昼ごはん(ごはん茶碗半分、野菜トマトスープ少量、551のエビシュウマイ3個)を食べたところ…お腹が張って苦しくなり、横になって休みましたがトイレに行ったら便が出たのでこれで少し楽になるかなと思ったらそのまま嘔吐！！お昼ごはんに食べたもの全部出してしまいました吐いたらだいぶ楽になれましたやっぱり…狭窄ですよね最近は元気だと思っていても、いつのタイミングで嘔吐や動けないほどの腹痛が襲ってくるかわからないです(/ _ ; )嘔吐したのが土曜日のお昼15時頃から、ムスメの同級生の子のお家に遊びに行く予定がありましたいわゆるママ友って、私にはなかなかできなくて(無理して作らなくていいし、ママ友っていうから変に気負っちゃうけど、ただ子どもの保護者同士なだけだしε-(´∀｀; ))ふつうにあいさつしたり話したりする知り合いはいるけど、なかなか家まで行くほどの関係にはならなかったんですね仕事復帰後は、ママ友とか気にしている時間もなくそれが、育休時代に何回かお話したことあるけどなかなか踏み込めず…っていうママさんと偶然再会して、「よかったらウチ遊びに来てー」って流れでお家におじゃますることに♪人見知りの私にも、ついにこんな機会が…と緊張しておりましたが初めてのママ友家訪問の3時間前に、突然嘔吐するってどうよ？Σ(~∀~||;)もう、何で今なのー(;_;)タイミング悪すぎせっかく約束したのに(>_<)どうしよう？と、吐いた後気持ち悪い中ぐるぐる考えながらとりあえず寝ました2時間くらい寝たら、吐き気も治ってスッキリしたので急いで支度して予定通り遊びに行ってきました…(^-^)前触れのない突然の嘔吐にビックリしましたブログによると前々回の嘔吐は5年前、前回が3年前そんなに頻度は高くないですが…次はいつくるのか(-_-;)
09Jul
- レミケード16回目(倍量9回目)2018.7.3
  おはようございます、あんです(^^)先日レミケード&通院でした朝イチ(9時〜)のレミケードだと、その後に診察でいつもより早く終われるので本当に助かりますせっかくの有給だから、、保育園のお迎えまで少しだけど休めます(^-^)ちなみに、大病院なら特定疾病更新の臨床個人調査票の受け取りって、2週間くらいかかりませんか？私は何年か前から、ダメもとで主治医に診察の時に用紙をお願いしたら10分くらい待ってその場で書いてもらえるようになりました！(←あくまで裏技です。毎回絶対ではないので、書いてもらえるとうれしいなーという気持ちでいます(^^;)今回もその方法で調査票ゲット！これで書類が全て揃いましたあとは提出するだけ血液検査の結果は、CRP 1.9ALB 2.8相変わらず良くはありませんでした…復調したと油断などしていてはいけません…(w＿－；レミ前に寝込むようにしんどくなることはなく、前回処方されていたゼンタコートも飲まなくても大丈夫だったんだけどなそして今回も、なんとなくこの話題で…2人目どーする？ってことですやはり懸念すべきは腸閉塞妊娠によるクローン病悪化の可能性(30%の確率で悪化することがある)レミケードは倍量投与を妊娠中も産後も継続帝王切開にすべき狭窄があるのが明らかな今、時々詰まったような痛みがあります妊娠して子宮が大きくなって圧迫されたらどうなる？と想像すると、怖いです3年前より体調悪化、栄養状態が悪い、狭窄あり、第1子を育てながらの妊娠、どの面から考えてもリスクが高いですと同時に、手術から5年経ち少しずつ体調が悪くなってる今、2〜3年後は今よりもう少し体調が悪いかもしれない…そう考えると、今の方が元気だよね、、30代も半ば！あと何年も妊娠できるとは言いきれない年齢…(人によっては40代でも健康に出産されていますが^ ^)第1子との学年差も、あまり開きたくない…などなど、考え出したら止まらないいやいや、そもそも本当に2人目を望むの？1人っ子もいいんじゃない♪なーんて、またぐるぐる堂々巡りをしています年齢的なことはゆっくり待っていられないそれが焦ってしまいます意外なことに、ダンナは、私が体調を崩してまで2人目が欲しいとは思わないと言いましたそうなのかー…どこまで本音かわからないけれど体調最優先でいてくれ、というのは本心のようですお茶の福袋買いました(^^)昔はコーヒー大大大好きだったのに、クローン病になってから徐々に飲む量減りました(たまに飲む^ ^ )毎朝ブラック飲まないと落ち着かなかったけど、今は飲まなくても平気になりました変わるものですね
29Jun
- 6月は一転、復調か？
  こんばんは、あんです(^^)気づけばレミケードまであと4日少し怠くなったり、舌の先に口内炎のようなものができて痛かったりするけど、まずまず元気に過ごしています5月に何度か襲ってきたあの腹痛はどこへやら？不思議なことに6月は痛みはありませんただ、食べた数十分後にはゴロゴロと腹鳴が聞こえることがしばしば、やはり狭窄があるんだと痛感しますエレンタールは、先月から飲むのをずっとサボっています(>_>)↑あんなに頑張って体調悪化した時のために克服してきたのに、いざ体調悪化したら飲むのを止めてしまうなんて(-_-;)一度やめてしまうと、また飲み始めるのが大変だわちょっとでもいいから、飲んでいた方がいいですよね……エレンタールはサボっているのですが、復調したの？と思うことがいくつかあり、この2ヶ月ほどなのですがなぜか便が固まっていることが多いです！(↑ずっと軟便〜下痢だった)直腸のあたりも少し細くなっていたり、スキンタッグがポコポコしているので、もともと太い便は出ませんたとえて言うと、かりんとうサイズの便が複数出ます小さくても、こんなに毎日固まった便が出るなんて！あとはレミケード前の倦怠感がほとんどないですゼンタコートを2週間分(レミ切れ用)処方されていますが、わざわざ飲まなくても大丈夫かな？という程度ですなんとなくの感覚なので、まったくもって油断などできませんが来週の病院の血液検査の結果にどのように反映されているか気になります↑加工なしの色さくらんぼ(^^) ふるさと納税です笑子どもが生まれてから、旬の果物を食べるようになりました一人暮らしでは、ほとんど買わなかったな果物って美味しいですねでも高ーい！高級品です、、ムスメはフルーツ大好き(o^^o)なるべく、季節の果物を食べさせてあげたいです
09Jun
- マザーズハローワーク
  こんばんは、あんです(^-^)先月、ハローワークへ行ってきましたフルタイム(今は1時間時短勤務)を続けながらの育児・家事・クローン病は正直しんどいです私の中では、昨年12月に保育園の転園で送迎の負担が増えたことがとてもしんどいです:;(∩´﹏`∩);:年末年始からの体調不良…4月5月の体調悪化…もう、フルタイム正社員にこだわらなくてもいいんじゃないかあれもこれも手にするのは無理だよ一番大切なものは何？と何度も何度も考えていました平日休みがあったので、例えば週3〜4日希望時間内でパート勤務とか…そんな都合の良い働き方できるかな？と思い、ハローワークに話を聞きに行ってきました在職中なので、本腰入れて職探しをするというよりは、今後のための情報収集として行きました結論としては、パートで探すならハローワークでなくても近所のパート情報とか仕事情報誌・サイトを探したらいいかなという感じ今回は、登録をしてハローワークの求人を閲覧できるようにしてもらっただけで、特に有益な情報はなかったです(本気で仕事を探しているわけではないからかな)ただ、ひとつ気になったことが！登録票を書くのですが、「体調面で留意することがありますか？」というお決まりの質問があり…担当の人と話していて、「持病があり2ヶ月に1度通院してますクローン病です」という流れになりましたすると、「あんさんは、クローン病だと会社に告げて面接を受けたいですか？その場合は、ふつうのハローワーク窓口では仕事を紹介できませんクローン病を告げて仕事を紹介するには、難病患者就職支援窓口(←正式名称忘れた(^^;)からしかできませんそしてその窓口は、このハローワークにはありません今、この窓口から仕事を紹介するなら、クローン病のことは言わずに応募することしかできません面接の時に自分で申告するのはご自由にどうぞ」…というようなことを言われました難病患者の就業支援があることは知っていたけど、それは本人が望んで、体調や待遇面を考慮して仕事を探すための窓口かなと思っていましたはじめから「難病患者には仕事を紹介できない」とシャットアウトされるとは思わなかったです↑…私の解釈間違ってますかね？？？担当の方は、言葉を選びつつ、クローン病だとこの窓口では無理だよ、って言うので…とりあえず、せっかく来たのに話が進まないのでクローン病だと言わずに紹介してもらう方向で、登録だけしてもらいました(登録することで、求人情報が見れるようになる)私は新卒から同じ会社で働いていて、クローン病の診断を受けたのは29歳の時ですクローン病になってから就職活動をしたわけではないので、今後仕事を探す際、どれくらいクローン病であることが不利になるのか(？)わかりませんクローン病だと言わずに(隠して？)仕事を紹介してもらって、面接で「実はクローン病です」って言う方がアウトでしょうか？うーーん仕事を辞める方向で考えていたけれど、クローン病の転職活動を考えると、今の会社で受けられる様々な福利厚生やら休暇等をフル活用して、貰えるものは貰っちゃおうというのもアリだなとか…また気持ちがブレてきてしまいました今は閑散期というか仕事が忙しくないので、その分気持ちに余裕があるのが救いです…^ ^まとまらない文章でごめんなさい↑ハローワークのシステムは、私が適当に話を聞いていたこともあり、正しい情報か断言できません(^^;もしクローン病で仕事探ししてる方がいらっしゃったら、ご自身で調べてみてくださいね(^-^)
06Jun
- 5月の腹痛
  こんばんは、あんです(^-^)なんとも体調の安定しない5月でした自分の記録として書きます5/8 火レミケードいつもと変わりなし5/14月仕事中腹痛詰まったカンジ5/16水当日欠勤腹痛5/21月当日欠勤腹痛昼まで痛みが続く5/28 29 夜寝ている間中腹痛なんとか出勤5/31木朝腹痛午前時間休で遅れて出勤…術後、ほぼ腹痛がなかったので、いきなりこんなに頻繁に痛くなるのでビビってます…レミケード切れの倦怠感や、喉・口腔・胃などの諸症状とは毎回付き合ってきました鎮痛剤を飲むとたいてい症状がやわらいだので、なんとかだましだましではありますがやってこれましたしかし、腹痛は…動けない:;(∩´﹏`∩);:横になって耐えて痛みが過ぎるのをやり過ごすしかありませんでした痛みが過ぎてしまうと、これまた嘘のようにふつうに戻るんですよね…だから、調子に乗る、無理をする、、Y(＞_＜、)Yいや、でも、今回は少し成長しました！朝起きて腹痛がある時点で、「今日は仕事休む！」と即決できました5年前(手術した時)の私は、「まだまだ大丈夫、」と言い聞かせて仕事に行っていましたホントは全然大丈夫なんかじゃなかったのにこれからの仕事のこと、保育園・幼稚園のこと、いろいろ考えていますまた書けたら書きたいと思いますエレンタール飲めたらいいのですが、、もはやエレンタール拒否反応が出てきています飲む前からオェって吐き気が(ｰｰ;)1/2袋飲むのが精一杯米・おかゆ・豆腐を食べて様子を見ていたら、お腹の腹痛・詰まり張りはなくなりました普段からNG食はあまり食べないし、基本質素な食生活なんですけどね…5月の腹痛は突然すぎました油断してたらいけないよ、と警鐘を鳴らされた気分です家でよくうどんを食べるので、外食の時はもっぱら蕎麦なんですが久しぶりにうどんを食べました(^^)美味しかったですちなみに…腹痛がおそってきた時に「お母さんお腹痛いから遊べないよ」と素でムスメに言ってしまった、ということについてみなさん優しいコメントをくださいましたしかし、その直後からムスメがちょこちょこ「おなかいたい！」と言いだしたのです…(ｰｰ;)どっち？私のマネをしているのか、本当に痛いのか便秘なのか…ムスメは言葉をたくさんしゃべりますが、詳細に自分の状況を伝えられるほどの語彙力はまだありません熱があってもしんどいとか、頭痛い、とか伝えられないしどこかぶつけても単にいたいーと言うのになぜかお腹だけは明確に「おなかいたい！」と言うのです…クローン病の母としてはドキッとしてしまいます元気にピョンピョン飛び跳ねながら食事の前に「おなかいたいー！」と言っているところを見ると、私のマネをしているかな…と思いますでも2週間前、軽く腸炎で下痢になった時も(それで家族旅行をキャンセルしました:;(∩´﹏`∩);:)おなかいたいと言っていたので、、ホントに痛い時もあるようです微妙におなかいたいの使い方が間違っているので、やっぱりまだムスメの前でむやみにお腹痛いと言うのはやめようと思い、言わないようにしましたきのうの夜、突然ムスメに「お母さん、おなかいたくなったら教えてね」と繰り返し言われました？？？2歳児にしては高度なお願いだな？いきなりどうしたんだ？と思いました…ムスメの前でお腹痛いと言わないように気をつけていたのに私自身はお腹痛いと言ってなくても、思い当たるのは5月は何度も腹痛があったのでダンナも気にしていて、私が単に疲れて寝ていたりしても「お腹痛いの？」と言っていたのを、ムスメが聞いていたのだなと思います…だから、おなかいたくなったら教えてねって言ってくれたのかなと思います女の子は口が達者だ、と言いますが、ホントにたくさんしゃべるし大人の行動をよく見ていますムスメの優しさがうれしかった反面、お腹痛くならないように気を引き締めなくては！と思いました
23May
- 岡山オフ会、その後
  オフ会解散後…(^^)岡山駅でお土産を買ってから、何も考えずに新幹線に乗ったらひかりではなくこだまでした(°▽°)こだまが各駅停車だという認識がなく倍の時間がかかりました←やっと降りる駅に着き、在来線の駅まで地下鉄に1駅乗るのですが…考え事をして歩いていたら何故だか地下鉄の改札には着かず、外に出てしまい←改札まで引き返すのが面倒だったので在来線の駅まで1.1km歩きました(°▽°)←これはホントに自分でも何でやねんっ…です…そんなこんなで到着がめっちゃ遅くなってしまい家でごはん(米)を食べました翌朝…動けないほどの腹痛〜〜((((；ﾟДﾟ)))))))いや、寝ている間もお腹が痛いことには気づいていましたが、起きたらさらに痛い！！！これは仕事には行けないと判断し、月曜日なのに休んでしまいました保育園の送迎もダンナが行ってくれました(ダンナの仕事が休みではないのに遅刻してまで送迎してくれたのは初めて)この痛みで予約外で大学病院を受診するよりは、家で痛みが治まるのを待った方がいいと思い午前中で痛みはひくだろうと予想したのですが痛みの波がどんどん押し寄せてきて…一人で苦しみました昼になっても痛いので、これは本当の本当にヤバイやつかな？イレウスだったら救急車呼んだ方がいいかな？と半分うなされながら眠りについて…14時半頃目を覚ますと、ようやく痛みが治まっていました。(´д｀lll)ここまで痛みが長引くとは思わず…怖かった:;(∩´﹏`∩);:オフ会には元気に参加できたのに、まさか翌日にこんなに苦しむなんて想像できなかった(;_;)前日に食べたものは、朝パン少し昼おにぎり2個夜ごはん(米)野菜&タンパク質が足りてないけど詰まるのが怖くて米を食べましたクローン的にはOK食では…？月曜日の朝には固めの便もガスも出たし、下痢ではないし狭窄のある右下腹部ではなくお腹の上の方がパンパンだったので、イレウスではない…と思うのですが…どうなんでしょう腸が浮腫んでいるから…？それにしては痛すぎでしたそして火曜日、職場に電話すると今日も休んでいい(もともと休みの予定だった)と言ってくれました火曜日は痛みはありませんでした毎回体調不良の度に思いますが、痛みのない世界って素晴らしい！ふつうって本当にありがたい！です何だったんだ、きのうの痛みは？ってカンジです…はぁ、それでも1週間で3日も休んでしまいましたこれはふつうではないですねでも、昔の私なら痛いのに無理して仕事に行っていたと思いますもうそんな無理はできないし、したくありません体調最優先！！…そんな、オフ会その後でした( ˊ̱˂˃ˋ̱ )今朝は腹痛はありませんオフ会でトトモさんにいただいたふわふわのパン…半分(^^)エレンタール半分と、よく噛んでいただきます
22May
- 岡山オフ会
  こんばんは、あんです(^^)IBDオフ会に初めて参加してきました！岡山駅近くのレンタルスペースを借りてくださっていて、お弁当などを持ち込んで食べて、自由な雰囲気でお話ししました(o^^o)私は駅でおにぎり2個買いました私は初参加で緊張しました人見知りが先行してしまい、話したいことが上手く出てこず、、気持ちが空回りでした(ｰｰ;)が、第1回・2回の参加の方も多く幹事のよっちさんをはじめ、気さくに声をかけていただき楽しくお話しさせていただきました♪クローン病という共通点があるけど年齢も仕事も違ってそれぞれの病歴があり、良い時も悪い時もあって今に至っていて、闘って共存して(したくないんだけど)自分なりにクローン病と付き合って生きていく方法を見つけているのだなと感じました私はまだまだ模索中ですが…(ﾉ´▽｀)ﾉすぐ調子に乗ってしまいますおみやげたくさん♡ありがとうございました(^^)クローンのご縁でお会いできたみなさん、ありがとうございました(o^^o)引き続きのんびりブログを更新していきますので、今後もよろしくお付き合いいただければうれしいです(^^)
20May
- 喉元過ぎればなんとやら…
  こんばんは、あんです(^^)今日は、珍しく休日出勤でした…休みの日まで働きたくないよ(ノ_＜)しかし、仏さまのように優しい上司がランチをごちそうしてくれました！初めは断ろうと思っていたのですが流れで断れなかったのと、メンバー全員が行くっていうのと、お寿司屋さんだったので大丈夫かなと思いお腹の具合にドキドキしながら行ってきました1000円以内のお得なお刺身定食を選ぼうと思っていたら、上司は3000円の上にぎりを人数分注文してくれました！いやー…調子悪いって言っても、、食べちゃうよね？上にぎり…私だけ？(　ﾟ ▽ ﾟ ;)こんなユルユル甘々な私ですが、最低限タコ・イカ・貝類は食べないようにしています(小さく切ったのは食べたりするけど)しかも今週は調子が悪かったし、狭窄ができていることもわかったばかりいつもはダンナだったら食べてもらってますでも、今日は職場の人たち私がどんな病気でどんな食事してるかっていうのは、なんとなくしか知りませんいや、むしろほとんど知らないかなイカと貝があったので、後輩の子に食べてーと言おうと思ったのですが、みんなが話しててタイミングを逃してしまい、、迷ったけど自分で食べました(ﾟΩﾟ;)月曜日に泣けるくらいの腹痛で水曜日に当日欠勤するくらいの体調不良で土曜日にイカを食べるなんてバカだよね( ˊ̱˂˃ˋ̱ )木曜金曜で体調がまずまず回復していたからっていうのがありますが…見事に自分に甘いです体調が良い時なら、まぁいっかとも思いますが、今週の状況だと一方間違えれば腸閉塞だから(￣□￣;)!!結果、腹痛はおこらず少しゴロゴロしましたがトイレに駆け込むこともなく大丈夫でした(´ω`)月曜は何も食べなくても腹痛でパンパン、土曜はイカ食べてもセーフ、クローン病、難しいヨ…職場の人との食事は3年ぶりくらいでしたまさかのイカで気を遣いましたが乗り切れてよかったです…喉元すぎれば腹痛も忘れるいやいや、ちゃんと締めるとこは締めていかないといけないですね日曜日は岡山オフ会ドキドキですお会いできるみなさん、前日にイカ食べてしまう私ですが、どうぞよろしくお願いしますm(_ _)m
16May
- 腹痛
  おはようございます、あんです(^^)レミケードと内視鏡検査から1週間、腹痛で体調が安定しません私、術後は腹痛はほぼありませんでしたそんなに悪くなっているの？月曜日の午前、仕事でしたが朝イチからお腹に違和感があり、お腹がパンパン、キューっとした痛み、何となく胃のムカムカ…我慢できずに、少し休憩させてくださいとお願いして休憩室で20分ほど横になりました仕事できないほどの腹痛にビックリして、少し泣いてしまいました（ ; ; ）その日の朝ごはんは、エレンタール1/2袋と食パン(6枚切)1枚緑茶でしたお昼ごはんはナシ夜はムスメのご飯もお風呂も適当にして布団で横になっていましたムスメが遊んでほしくて寄ってきますが、「おかあさん、お腹が痛くて遊べないんだよ」と言いましたまだ理解できずにケラケラ笑っていますむやみにお腹が痛い、と子どもに弱音を言わない方がいいのかな？月曜日はしんどくて、本音が出てしまいました腸閉塞？狭窄部分が詰まった？とも思いましが、張っているのはお腹の上の方痛いのもお腹の上のあたり手術のつなぎ目は右下腹部なので、もしかして小腸が腫れているのかな！？と思ったり(昔、クローン発覚前にCT画像で小腸が腫れてると言われたことがあり、その時もあまり食べてないのにお腹がパンパンになってました)月曜日ほどの腹痛はおさまりましが、キュッとお腹が痛んだりキュルキュル音が鳴ったりしていますそれでも今日も仕事だ（ ; ; ）一番大切なのは自分の体調！！！これだけは忘れてはいけませんよね…ちなみに、今月も生理予定日が過ぎてもまだきません>_<
12May
- レミケード15回目・内視鏡検査2018.5.8
  こんばんは、あんです(^^)2年ぶりに大腸内視鏡検査をしました！結果は…手術をした大腸と小腸のつなぎ目に、狭窄ができていました小腸にはカメラが入りませんでしたショック(>_<)でも、それ以外は目立った潰瘍はなくほぼきれいでした肛門周辺はスキンタッグがぽこぽこと出来ていて、狭くなっています術後5年の経過としてはまずまず、、かな？という感じでしたはぁ、やっぱり狭窄していたか(>_<)最近、お腹が痛かったので…いつからだろう？やはり、年明けからの不調とストレスが良くなかったという自覚がありますでも、仕事をしていたらストレスのないことってないですよね？いよいよ、仕事を諦める…という決断が迫ってきた気がします…今回、血液検査の結果をもらい忘れました( ；∀；)CRPやヘモグロビンの数値が気になるークローンのご縁で知り合えた方に、畑で育てたスナップえんどういただきました(o^^o)ありがとうございました(^^)朝からムスメと一緒にスジをとりました♪最近は本当に何から何まで「自分でする！」うっかり私がドアを開けようものなら、烈火のごとく泣いて怒ります「○○ちゃんがするのーー！！」と言って、1からやり直し何をするのも時間がかかる( ；∀；)
04May
- 苦肉の策
  おはようございます、あんです(^^)最近エレンタールを飲むと気持ち悪くて(´Д` )1袋の半分か、4分の3くらいで吐き気がするようになりました途中でオェってなって…もう飲みたくないって捨ててしまったり…それではよくないので一回に作る量を、1袋の半分にしてみましたボトルに粉を半量(目分量)入れて、水100mlとフレーバーとカルピスを入れてシェイク！摂取カロリーは約150kcalですね(ｰｰ;)捨てたり、全く飲まなくなるよりはいいかと…ただの言い訳ですが、、平日は本当に時間がないです(;_;)自分の時間がなーい！飲みにくいエレンタールを時間をかけてチビチビ飲む時間は、ない…昨年12月にムスメの保育園が変わって、距離が遠くなりました以前に比べると送迎の負担が30〜40分増えましたつまり家で過ごす時間が40分なくなったってこと…朝はバタバタ、出発時間に追われて帰宅したら休む間もなく夕飯の準備(手抜きだけどそれでもしんどい)、お風呂ごはん寝かしつけ、夜はムスメと一緒に寝落ち！ダンナはいろいろ手伝ってくれてはいますが、平日は流行りのワンオペ育児状態この生活スケジュールにエレンタールを飲む時間を入れるとなると、もう何もできないよー泣エレンタールを飲むぞ！と思い早朝5時に起きてみると、なぜだかムスメも起きてくるよね（笑）私はテレビ見ながら無心でストローチューチューしたいんですけどムスメが起きていると自分の見たいテレビなんて見れませんテレビつけているとしたら、それはEテレ！しかも最近はエレンをストローで飲んでると「○○ちゃんもジュース飲みたい！」と言って袖を引っ張ってくる( ；∀；)子どもにジュースじゃないよ、は通用しません……ということで、限られた時間の中では半量飲むので精一杯朝と夜2回に分けて飲むと2袋飲んだ気になるけど、1袋だからね( ；∀；)ハハそんな中、お腹の調子が良くありません今回はレミケードがGWの都合で8週+4日延びるので、本当なら今日が8週の日ですいつもの倦怠感はあまりなく、ゼンタコートも飲まなくても何とか過ごせました！ただ、2〜3日前からお腹が痛い、張って苦しい、少し詰まってる感じ、嫌な感じ！（ｉДｉ）うーん、お腹が痛いのは久しぶり…狭窄してるのかなぁ…4日後には2年ぶりの内視鏡！！すごく良いとも、すごく悪いとも言えないんだけど、どんな状態なんだろう(´＿｀｡)それと、めっちゃ出遅れてますが、私も岡山オフ会に参加させていただこうと思います(^o^)めっちゃ緊張です参加されるみなさま、よろしくお願いしますm(_ _)mシンデレラの絵のおせんべい(^^)
28Apr
- サプリメント
  こんばんは、あんです(^^)質問ですが、みなさんはサプリメントや健康食品などを摂っていますか？クローン病は食事に気をつけたり、栄養を吸収しにくかったりするのでサプリなどで補っている方もいらっしゃるのではないでしょうか私は、今まではサプリ等にあまり興味がなくサプリと言ってもピンキリで、いいものもあるし、ただの気休め〜みたいなものもあるでしょ、と思っていましたしかし、食事がある程度制限される以上、効果的に必要な栄養がサプリで摂取できたらいいなぁと思うようになりました↑右)骨密度測定結果。あなたの年齢でなかなかDはいないよ、と言われました…泣↑先月から「毎日すこやかMBP」というタブレットを食べ始めました通販で購入しています…たぶんこの商品、年齢層はもっと上の世代向けのものだと思います西川ヘレンさんがイメージキャラクター(？)としてチラシに載っています（笑）早朝の通販テレビショッピングでも、このドリンクタイプが紹介されていました（笑）ドリンクと錠剤とタブレットがあって、水なしでおやつのように食べられるタブレットタイプにしてみましたラムネのおやつを食べている感覚です骨密度の測定(簡易なやつ)をする度に、結果が悪くてヽ(;´Д｀)ノ気になっていました毎日ヨーグルトや牛乳を飲めばいいのか？という話ですが、そんなに量は摂れないし何よりめんどくさくて忘れてしまうのです(クローンの薬もよく飲み忘れる(ｰｰ;) )そもそもクローン病は乳製品NGですし…私はそこまで神経質にはしてませんが、たまに食べるけど毎日食べたり飲んだりするのはしんどいなと思いました最近はいろんな効果を謳ったヨーグルトがありますね(^^)ヨーグルトの宅配も考えました魅力的ですが、一個あたり150円くらいとけっこうなお値段やはり毎日続けられるものじゃないと意味がないと思い、このタブレットタイプを試してみました効果は、まだわかりませんというか半年以上は続けてみないとわからないそうですし、骨密度計測の機会がなかなかないので効果をどう判断したらよいか…(^◇^;)でも将来の骨のため！と思い始めてみましたしかし、この商品1袋で5000円くらいするんです1日2粒で150円くらい…けっこう高い！！((＞д＜))みなさんのオススメや気をつけていることなどありますか？❤︎先週、着物で友人の結婚式へ出席してきました！私の悪いところで…「年に1度や2度くらい特別な日なんだから、ハメを外してもOK」と調子に乗ってスパーリングワインも披露宴のお食事もケーキも、ふつうに全部食べちゃいました(お酒は久しぶり！)絶対にトイレに何回か行くことになるだろう！と覚悟していましたが、なぜかこの日はトイレに駆け込むことなく！着付けてから式、披露宴、タクシー移動、着物レンタルのお店へ戻るまでトイレへ行かなくても大丈夫でした(°▽°)逆になぜ？ってカンジですそしてそのまま、久しぶりに集合した友人たちと新婦も合流して宿で一泊して、深夜までたくさん話しました(o^^o)あぁ、楽しかった！！！！さすがに夜は少しお腹がグルグルいってましたが…(･_･;でもはるかに想定内の具合でした逆に今日は家でのんびり、3食和食自炊で質素な食生活をしていてもなんだか少量の下痢があり何回もトイレへ行っています…これが着物着ている時だったら…と思うと恐ろしいです今回はたまたま奇跡的に無事に乗り切れましたが、もう少し慎重に飲食すべきでしたね^_^; 今さら言っても遅いけれどでも、結婚式も着物も友人たちとのお泊まりも全部楽しめて本当によかった(*^▽^*)
15Apr
- 生理がきたと、咳ぜんそく
  こんにちは、あんです(^^)数日前、20日ほど遅れて生理が来ましたトイレで思わず「来たー！」と小さく叫んでました(^^;;とりあえずよかった(^_^)気になることがもう１つ、ブログには書いていませんでしたが、年明けから咳が止まらなくて( ；∀；)インフル流行の時期に、咳をし続けて周囲から白い目で見られていました…そりゃそうだろう(-_-;)中学生の頃から、4〜5年に1度くらいの頻度で←(^^;;たまに咳が止まらないことがあり、2〜3週間放っておくと自然に治っていくことがありました今回もそうだと思ったけれどなかなか咳が治らないので呼吸器内科へ行くと、咳ぜんそくだと言われました原因はアレルギーえーー(((゜д゜;)))私、アレルギーとかないんですけど？って言ったけど、気づいてないだけで、私の母がひどい花粉症持ちなので、それだけであなたもアレルギー症状が出る可能性は大いにあり得ると言われました私は今のところ花粉症もないし、○○アレルギーで困ったこともありませんしかし咳ぜんそく…放っておくと、本当のぜんそくになるよと言われたのですが、そんなものなんでしょうか？(:_;)体調の悪化や風邪をひいたりしても、咳ぜんそくの引き金になって症状があらわれるとのことつまり、免疫の低下ってこと？↑クローン病でも、免疫を下げないことは大切ですよねまた、咳ぜんそくは治ることはないので、症状と上手く付き合っていきましょうね、とのこと↑このセリフ、クローン病でも聞いたよ〜(ｰｰ;)つまりは持病がもう1つ増えたということ！？クローン病診断当時、無病息災…ではなく一病息災！クローン病と上手く付き合っていこう！と自分に言い聞かせている部分がありましたそれなのに病気がもう1つ追加なんて( ；∀；)1〜2月は何度か病院に通い、薬を飲むと症状が治りましたけれど、また数日前から咳が出て止まらない…(＞＜;)また病院に行って薬をもらわなくては週末の友人の結婚式で咳が止まらないのは困るのです(;_;)ここ最近、病院に行くたびに薬が増えていきますだから免疫が下がって諸症状があらわれるのでは？と思ってしまいますが…咳ぜんそくは薬を飲むと楽になるので、今週平日休みがとれるので婦人科をキャンセルして呼吸器内科へ行こうと思いますせっかくの休みも病院（ ; ; ）咳ぜんそくの診察と薬で1ヶ月で5〜6千円かかりましたこれが×12ヶ月、無期限となるとキツい(~_~;)治る・治らない、じゃなくても、症状が出なければいいのだから風邪引いたり体調崩したりしなければいいんだ！…って、今の私はレミケード前は絶不調で体調悪化1年の4分の1は頭痛やら倦怠感やらに苦しんで、お腹の不調は一年中(-_-;)そもそももともとの身体の不調を整えてあげないと、免疫は下がり薬と医療費は増える一方です…
11Apr
- 楽しみと不安
  おはようございます、あんです(^^)エレンタール、絶賛サボり中(ノ_＜)先日吐いてから、エレンタールを飲むとまた吐くんじゃないかとムカムカするようになり(;o;)1袋飲み切れず…なんとか半分〜3分の2くらい飲んでます…さて、現在レミケードから4週間経過少し倦怠感・頭痛が出てきました…そんな中ですが来週、大切な友人の結婚式に出席します楽しみーー(*^▽^*)忙しすぎて何の準備もできていないのだけれど肌荒れしてる場合じゃない楽しみ楽しみ楽しみ…なんですが、友人4人で着物(レンタル)で出席しよう！！ってことになりまして非常にトイレが不安です（ｉДｉ）着物でもトイレ、行けますよね…？最後に着物着たのは20歳（笑）振袖、成人式ですよーヽ(´▽｀)/うん、干支一回り以上してるよねっ←数え方が古い笑そして式当日は、レミケード6週間経過のラスト2週の時期(-_-;)いつも通りなら、倦怠感と頭痛、下痢今回ばかりは前向きに薬の力を借りるしかない！ゼンタコート！…と思ったら、なんと前回の診察で、主治医がゼンタコートを処方し忘れてました！(°▽°)↑残薬があるので、もらってきて袋ごと放置していて確認してなかったので1ヶ月経ってからゼンタコートがないことに気づいた(^◇^;)私も確認を怠りすぎ…前回の残りが6日分あったので、式当日はそれを飲んで乗り切りたいと思います(>_<)ただ、その他の日はゼンタコートなしでも痛みに耐えられるか？ってことで…幸いにも(？)次のレミケードはGW明けなので、レミ直前の一番しんどい時はほぼGWにあたり仕事がないので、家でゆっくり過ごして凌ぎたいと思います着物で結婚式とその後の会食、楽しめますように（‐＾▽＾‐）
07Apr
- 生理が来ない
  こんにちは、あんです(^-^)タイトルのとおり、生理が遅れています妊娠ではありません笑女性として生理と付き合ってきて20年以上…生理が止まってしまったのは初めてです若い頃はホントに正確に27日周期で必ずきていました生理痛や婦人科系のことで悩んだことは、ほとんどありません20代後半くらいから、経血の量が昔に比べると減ってきましたそりゃ10代とは違うから仕方ないかーと思っていました出産後の生理が再開(7ヶ月くらい後)して、はじめは大量の経血がありましたが(産後は子宮内膜の面積が大きくなっているからだそう)、次第にいつもの量に戻っていきましたそして生理周期が毎月3〜7日遅れていくようになりました…(毎月の生理日が予想できなくて不便でした)産後と加齢による変化だと思ってさほど気にはしませんでしたが、経血の量がさらに減った気がしていましたそして、ついに生理が来ない！！（ｉДｉ）まだ2週間くらいですが貧血だから。それは最大の原因だと思います確かに前回の血液検査の結果はすこぶる悪かったけれど、私の貧血や低栄養は今に始まったことではない！(←堂々と言うことではない(;´д｀) )どんなに精神的にしんどかった時もクローン病診断の前後も、絶食や手術・入院の時も、生理は当たり前のようにきていたのにまさか止まってしまうなんて明らかに、身体からSOSのサインここ数ヶ月、自分的には肌の調子が良くトラブルなかったのにこの1週間で肌がブツブツ吹き出ものがたくさん（ ; ; ）ストレスからくる食の乱れが原因職場の後輩の体調が悪く新年度スタート早々ずっと仕事を休んでいたのでとても忙しかった…てかこの先ずっとこの人員で仕事をしろと？もう家はぐちゃぐちゃ、時間に追われてムスメにイライラしてしまい、最悪です(ノ_＜)生理が来ないのに、2人目どうする？なんてそもそもそんな話じゃないよーー…口を開けば「時間がない」と言ってしまう自分、、自分の身体を守ってあげられるのは自分しかいないんだよ！もっと大切にしてあげて(>_<)あなたが一番大切にしたいものは何…？5年前(クローン病診断直後)あんなに身に沁みて感じたはずなのに(´□｀｡)とりあえず、レディースクリニックへ行った方がいいのかな…2週間の遅れならもう少し様子を見てもいいのかな…生理なんてあってもなくても(妊娠希望しない以外)困らないでしょ〜なんならめんどくさいし〜くらいの感覚でしたがそれくらい当たり前のことだったんですよね(初潮から閉経までは)当たり前って、やっぱり当たり前じゃない身体が元気じゃないと生理もやってこないよ（ ; ; ）