泌尿器科受診と生活の注意点




明日はクリスマス・イヴ
昨年は子どもたちに内緒でパパに迎えに来てもらい、一時外泊して会いに行きびっくりさせました。
みんな驚いた顔したあと、にっこり笑って抱きつきに来てくれました。
そしてみんなで嬉し泣き。



初めて１ヶ月近くも離ればなれになりました。
なぜそばにいたいだけなのに、離されなければならないのか。
病院に戻っても痛い思いして、
不快な症状に耐えて
準無菌室で独りぼっち。
世間の浮かれた楽しい雰囲気やイルミネーションがつらくてたまりませんでした。


今年はどんなクリスマスにしよう




さて移植後１８０日、半年を迎えました。
正確には数えてないのでday何日かわかりませんが。。。



今日は泌尿器科の受診です。




検尿の結果、
潜血はなく、無事にクリア。
エコーでも膀胱、腎臓問題なし。
ただいつ出血するかはわからないと言われ、また痛い思いするのが嫌なので
おしっこは毎回ドキドキです。



かなり重症だったようなので
今落ち着いていることに先生も喜んでくれました。
次回は３ヶ月後、膀胱鏡検査です。
膀胱内壁が問題ないか確認したら泌尿器科は卒業になりそうです爆笑



また先日の血液内科受診日に確認した生活の注意点。



免疫抑制剤はなくなっているので
生物はオッケー。
お寿司は何度か食べてますが問題ありません。
貝類は怖いので控えてます。
あと生卵もまだちょっと怖くて試していません。
パン屋さんに陳列された個装されてないパン
バイキングやドリンクバー、ソフトクリームなどもオッケーになりました。





温泉に入っていいか？

循環式でブクブクする温泉はだめとのこと。
レジオネラ菌がいて肺炎などの原因になるので。
かけ流しならオッケー。




動物園は行ってもいいか？

子供が動物園にいきたいといっていたので確認。
鳥のふんがよくないとのこと。
他にもまだうーーーんて感じで主治医が悩んでいたので行くのはやめます。



もっと免疫力があがればいける日がくるだろうし。
無理はしません。









閉経とその後




致死量の抗がん剤と
放射線の全身照射


最初の告知の際、今後の治療方針の話のときに
もう卵巣は機能しないと言われました。

それはすごく悲しかったけど、命を最優先にし割りとすぐに納得できました。



寛解導入や、地固めの抗がん剤にも負けず不定期で生理はやってきて

時には血小板が低すぎて生理の出血が多量でふらふらし、輸血になることもありましたが

最後の最後まで卵巣が頑張ってくれていました。


移植後はぱったりと来なくなり
今後のことを血液内科の主治医に相談すると
生理は起こしたほうがよいと言われ、そのまま同じ病院の婦人科に診察依頼してくれ受診しました。



婦人科の先生は女性で優しい先生です。
いろいろ相談しやすそうです。
こちらの先生も将来、骨粗鬆症や高脂血症や糖尿病のリスクが増えるので
女性ホルモンの恩恵を受けないのはもったいないということでした。




ホルモン補充を開始するのに
今の子宮、卵巣の確認

ホルモン値の測定

乳腺に異常がないか

今後毎月定期的に生理をおこして、出血するが血液内科的に問題ないか

の確認や検査がおこなわれました。





エコーで確認すると、内膜は薄く、卵巣はその姿が確認できない状態。
機能がなくなり、ぺちゃんこになっていると言われました

エコーの結果からもわかる通り、脳から卵巣へ送るためのホルモンはかなり高値なのに
卵巣からはホルモンがほとんどでていませんでした。

乳腺のエコーとマンモグラフィの検査。
もし何か悪性のものがあると女性ホルモンが作用してもっと悪くなるとのこと。

右胸に嚢胞があるが問題ないとのこ。
マンモグラフィを受けるのは２年ぶりでした。
胸はは垂れ下がってスカスカなので
なにも痛くないのですが、上っ腹の肉も挟まれ、それが痛かった笑い泣き
技士さんにお腹引っ込めて！！って指示されてものすごい恥ずかしかった笑い泣き
やはり少しは痩せないとですあせるあせる

血液内科主治医に毎月の出血について相談。
どれくらいの出血が起きるんやろうねと。
ただでさえ、ヘモグロビンが少ないので心配だけど定期的に採血してフォローすることになった。


ということで、全てクリアして無事に
ホルモン補充療法がはじまりました。
ホルモン補充を長年するとメリットもあるけど、デメリットとして乳ガンのリスクもあります。
とても怖いですが、こちらも定期的に検診を受けていきます。




そして移植後、５ヶ月で女性ホルモン補充開始となり、
無事に久々の生理がきました。



嬉しいような、面倒くさいような。。。
でも薬に頼りながらも身体が少しずつ
病気前の状態に戻ってきてますニコニコ

























　







ヒルドイドフォームと最近の髪の毛




入院中、皮膚はかさかさになりました。
そこで先生が保湿剤としてヘパリン類似物質クリーム、要はヒルドイドクリームを出してくれていたのです。
そのままずっとなくなれば処方してくれていました。










移植後は皮膚が乾燥することと
GVHDの予防のためにたっぷりと保湿剤をぬるように言われました。
シャワーを浴び終わったらすぐに
ティッシュが貼り付くくらいたっぷりとと。





移植後も基本毎日シャワーを浴びなければなりません。
でも体がだるくて、
貧血もあるしふらふらでシャワーと着替えだけで精一杯なのに
この保湿剤を塗る行為が本当に面倒くさかった。
ベタベタになるのも気持ち悪かったです。
だからさぼる日が多かったのです。





退院してからもさぼって
しばらくすると顔中ぶつぶつ。
体にもかゆいぶつぶつができました。
GVHDです。






そして皮膚科の先生に
塗らないとだめなのはわかるけど、体もしんどいし、
お風呂上がりで体力も酸素も使いつくしたあとに塗るのが面倒くさいと相談して
それならとヒルドイドフォームを処方してもらいました。















このように泡ででてきて
伸びがよく、全身あっという間に塗れてしまいます。
ちょっと冷たいですけど
塗り終わってしばらくたつとさらっと
でもしっかり保湿されている感じです。



これ、あの移植後に処方してくれてたらすごい楽だったのに。。。






最近は毎日ヒルドイドフォームを塗って
ボツボツが落ち着く日も増えてきました。
もちろんステロイドの塗り薬も頼っていますが、
色素沈着も少しずつとれてきて
肌の色が戻ってきています。



クリーム軟膏にローションにフォーム。
いろんな使い分けがあるのでしょうが
しばらくフォームで保湿しますニコニコ



それにしても
GVHDによる発疹。
良くなったりひどくなったり。
頭にもたくさんできて掻いてしまうので
フケみたいで汚ない💦
しかも生え際が発疹でまた少しはげてきた。　


移植後約半年。
髪の毛は2.3センチはえてきた。
自分だけは大丈夫かもなんて思っていたが
噂通り、細くて柔らかでクセのある毛がはえてきた。
そして前髪は伸びるスピードが遅いあせるあせる