移植手帳

寒くなったり暑くなったりなんだか不思議な天候で、ついに風邪を引いてしまったようです。

喉の痛みと鼻水。

熱は出ていないので、先生にお守り用に処方してもらったPLを飲んで様子みます。

発熱、咳や関節・筋肉の痛みが出てインフルエンザが怪しくなったら主治医に連絡します。

今私の住む地域ではインフルエンザが流行してて病院は危険な感じ。

風邪で受診して逆にインフルエンザをもらいそうな。。。

もし家族にインフルエンザが出たら

私自身が近医を受診して抗インフルエンザ薬を処方してもらうよう主治医に言われています。

主治医のいる病院が少し遠いので。

元気なときでもつらかったインフルエンザ。

こんな移植後の万全じゃない体調で、もしかかってしまったらどんなつらさでしょう

できる限りの予防をします

ところで造血幹細胞移植をすると

手帳がもらえます。

母子手帳みたいな感じで、どんな病気でどんな治療、どんな移植をうけたか。

経過や予防接種の記録などを主治医が記入していってくれます。

出先で体調を崩したり、どこかで急に倒れてしまったり、事故にあったりしたときでも、情報を知って主治医の病院に送ってもらいたいのでいつも持ち歩いています。

いつも持ち歩くので、少しでもテンションがあがるように自分の好きな色でケースを買いました

とってもかわいい

保険証も診察券もお薬手帳もみんはひとつにできて便利です。

カバンの中で見つけると少し笑顔になる

さてさて、早く体調良くなりますように。。。

血液内科受診とめまい

月一の血液内科の受診日が先週ありました。

受診日の１週間前くらいからめまいとふらつきがありました。

なのでいろいろな血液の数値が悪くなっていないか不安がありました。

ただ下瞼の裏はいつもより赤くなってきてたし

息切れ動悸もだいぶ落ち着いていました。

大丈夫と思ったり不安になったりしながらの受診です。

結果

WBC　6.3

RBC　277

HB　9.5

PLT　16.1

フェリチン　876.0

クレアチニン　1.66

IgG　214

ヘモグロビンも血小板もグーンと上がっていました！

よかった！

そういえば前回の受診日に『血小板も正着といっていいね』と言われました。

移植後の正着とは白血球だけのことなんですかね。

あとは輸血の結果の過剰な鉄分。

高いお薬を１ヶ月服用し排泄した結果

フェリチンが1000を切ったのと

腎機能が悪くなってきているので中止になりました。

また予定していた予防接種ですが

主治医が感染内科の先生と話し合いしてくれて

IgGの値が低いので抗体がつきにくいらしく

せっかく高いお金を払って受けるので

IgGが500を目処に接種することになりました。

その間、抗体がないけれど

グロブリンがその役目をして守ってくれるらしいのです。

なのでグロブリンの点滴をいつもの２倍で投与してきました。

インフルエンザの予防接種二回目は予定通りしてきましたけどね。

ということで、経過は順調です！

また１ヶ月後の受診です。

次回は心エコーもあります。

心臓の膜にたまっていた水がどうなったかの確認です。

でもふらつきやめまいはなんなんでしょう。。。

移植後の退院時、ヘモグロビンが9.0とかあるのに回転性のめまいがひどかったのです。

貧血だと思っていましたが、

あれは卵巣機能停止によるホルモン不足からきていたのかもしれません。

今、閉経のためホルモン補充をしていますが、休薬日が5日あります。

めまいやふらつきが出始めたのが休薬2日目からです。

なので、ホルモンの変動からのめまい、ふらつきかもしれません。

なにか症状があれば再発ではないかと不安になりがちですが

症状や薬の服用、その日の活動内容など照らし合わせて自分の身体のリズムを知るのも大切なことだなと思いました。

明けました

新しい一年のはじまりです。

今年のお正月は家族で、昨年できなかったことを目一杯楽しみました。

さて、次回の血液内科受診は17日です。

息切れ、動悸は少しマシになってきたように思います。

下瞼も以前ほど真っ白ではなくうっすらピンク。

貧血が良くなってきたかなと思っていたら

今日は耳鳴りと頭痛があって

これは私の貧血症状。

特に頭痛は病気が発覚する前からある症状で、貧血が改善されるとなくなります。

頭痛は腹圧をかけると頭がズキズキいたみます。

例えば咳やくしゃみをしたり、床に落ちたものを拾おうとしたりしたときに痛みます。

初めは脳に白血病細胞が転移してるのではないかと不安になりましたが

髄液検査でもCTでも異常はありませんでした。

またヘモグロビンが上がってくると痛みもなくなっていたので

私にとっては腹圧時の頭痛は貧血症状のひとつです。

元気だと思ったら貧血症状があったりと

全ては次回受診日の採血結果でわかります。

再発を疑いたくないので、少しでもいいから血球改善していますように

年末年始は一度ものすごい水様便に丸二日間悩まされ、体重が三キロ減りましたが

それも元にもどりました。

そこから食欲がやばくて、ずっと何かを食べています

味覚は戻っていないものが多くありますが

それでも食べていておいしい、幸せと感じることがたくさんあります。

水分はお水、緑茶、ポカリ、牛乳だけはそのままの味でとてもおいしくごくごく飲んでます。

その他、コーヒー紅茶とかはまだ本来の味ではないですけど、飲めます。

ところで絶対飲みたくない飲み物はリンゴジュース。

まずくてまずくてしかたありません。

あと絶対食べたくないものは、移植前大好きだったチョコレートです。

これは匂いがくさくて絶対に食べられそうにありません。

以前ならチョコや生クリームが大好きだったけど、今は和菓子がおいしいです。

移植後半年たちましたが、

味覚障害、いつまで続くのでしょう。

なおる日がくるのかな。。。

年末年始の体調不良、もうひとつ。

喉がはれて2.3日痛みましたが、熱は出なかったし薬にも頼らず治りました。

よくよく考えると移植退院してから一度も37.5度以上の熱発がありません！

このまま感染症、白血病細胞にも無縁で元気な１年となりますように。