三人の子供のママです

(高3、中3、小4の全員男の子)


2018年30代でPh陰性急性リンパ性白血病と診断されました


7回の科学療法(Hyper-CVAD/MA)を経て2019年弟からのハプロ造血幹細胞移植しました


2024年6月、無事に移植後5年が経ち移植合併症と向き合う日々です





またまた体調不良予防

というかいつもと一緒




喉に違和感出て

鼻水でて

咳が出て

関節と筋肉がじんわり痛くて微熱のままー

今ここ↑





そしていつものパターンだとここから

喘息→副鼻腔炎

だから喘息の予防薬の吸入吸い始めました

せめて呼吸は楽に眠りたい





前回の風邪がやっと落ち着いて

美味しくご飯食べれたのたったの2週間弱





しかもお兄ちゃんがやっと共通テスト終わって

私立の大学受験に入り

25日は本番の国公立受験の日

次男は来週私立の高校受験からの3月に本番県立高校の受験


今風邪ひいてる場合じゃ絶対ない煽り

とりあえず二人とも塾の時間が長いので鉢合わせしないように心がけてます




続く試験のために仕事と食料品の買い出し以外引きこもってるのになー





とりあえず腎機能の悪化を防ぐため

水分たくさんとります二重丸





卒業式も続くしね

あ、移植後に太って服入らないんやったガーン

買いなおさないと真顔





お兄ちゃんが幼稚園卒園小学校卒業の頃って

お母様はスカートが主流やったと思うんですけど最近はパンツスタイルが圧倒的に多いですね 

私もパンツで準備しよーっとルンルン



 

皆さん、はたらく細胞の映画は見ましたか?


ちょうど入院してるころ、病棟に漫画の本があったのを覚えてます。


映画を見た方々からは

私の身体でこんなことになってたんやねって

頑張ったねって感想を言ってくれるんですけど


なんせ自粛中なのでまだ見れていません

受験が終わったら見たいなー

レンタルでもいいから家族で見ようと思います





さて、昨日は節分節分


今年は主人がロピアで購入してきてくれましたよー










どこのお店も値上がってて高いですねダッシュ

でもロピアの巻きずし、具沢山でした!

私たちが食べた種類は税抜777円から888円

まだ味覚があるうちだったのでにおいしく頂きましたスプーンフォーク


ではまたラブラブ




 

 

 

 

 

 



 




 










最悪

クレアチニン2.01から2.46

大幅な上昇魂が抜ける





体内の酸性アルカリ性の検査も

酸性に傾いてて

炭酸水素ナトリウムのお薬が

3錠分3から

4錠分2へ変更となりました






先生が採血の結果から原因を見いだそうとしてくれたけど見つからず





年末年始の体調不良予防が悪さしたのかな?とのこと






お薬も極力飲まずに頑張ってたんですけど

水分足りてなかったんでしょうかね

 





2年連続の年明け腎機能悪化でした泣

悲しい汗うさぎ









腎機能を表すeGFR

私は23前後です

クレアチニンでいうと平均2.1くらい




昨年お正月明けの採血でクレアチニンが

1.71→2.30へ急激に上がってしまいました





冬になると血圧ってあがりますから

たぶん管理が悪かったのだと思います




そこからは腎臓内科の先生にお世話になり始めたのでこの1年大きな変動なくほぼ横ばいで経過しています










腎臓はかなり悪い状態なので飲むお薬はとても気にしています

新規のお薬も腎臓に影響がないか慎重に調べます

今1日飲んでいるお薬は19錠

それプラス女性ホルモン

この薬たちのほとんどは本来なら経過観察で済む飲まなくてもいい薬

でもよりよく腎臓を長持ちさせるために飲んでいる薬




もともとは健康な腎臓でした

2018年に白血病になり、その治療で悪くなってしまった腎臓

抗がん剤プラス放射線を経て造血幹細胞移植




またハプロ移植であったための移植後の大量抗がん剤追加がより追い打ちをかけ

腎不全となってしまいました




とはいっても疲れやすいかなーとは思うけど

特に変わりない生活を続けています

どちらかといえば元気ですが

先日あげたブログのように体調は崩しやすいです




腎不全だからといっても食生活も特に変わってないです

先生からそこまでタンパク質や塩分の制限をされているわけではないので好きなものを食べてます




ただ、これ以上はタンパク質とりすぎやなー

これ以上はカリウムとり過ぎちゃうかなーとか

これは味が濃いから血圧に影響するからやめておこうとか

自分なりに制限しながら外食も楽しんでいて

特にストレスに感じていることはないです




寒い時期は特に血圧が高くなりやすいので今の時期は血圧だけが気がかりですね

だいたい120を超えないようにお薬で調整してます



次の受診は来週です

お正月料理は味が濃いですからね

数の子食べちゃったし



さて結果はどうでしょう〜驚き




腎臓が悪くなって

足がすごく浮腫むようになりました

仕事が立ち仕事で1日勤務のときには本当にゾウさん🐘

指でスネを押すとぽっこり凹んで全然戻りません煽り

むくんでとても感覚が気持ち悪いです




それで着圧ソックスを買うことに決めたのですがこれがめちゃくちゃ優秀でした





 

 



 

美脚ソックス produced by En女医会 3枚組 強圧 引き締め 浮腫み 綿混合タイプ 綿混 むくみ 解消 レディース 着圧ハイソックス 膝下 膝丈 靴下 段階着圧 下肢静脈 日本製 ポイント5倍

 



1日立ち仕事してもほとんど浮腫まず、指で押すとうっすら跡が残ってすぐに消える程度になりましたにっこり










 





生地が少し厚いので洗いがえ用に4セット購入して

ローテーションでもう10ヶ月ほど使っていますが丈夫で長持ちしてくれています





夏も暑さに特に気にならなかったし

ギュッとしているのに窮屈じゃなく気持ちいいくらい音譜














他の商品を試してないので比較できませんが

私はかなり満足していますニコニコ

他におすすめ商品があったらぜひ教えてくださいビックリマーク







腎臓内科では毎回静脈血による血ガスをとるのですが

この中のHco3という値が大事だそうで

これが20を超えるように調整すると

透析までの時間稼ぎになるようです





私は数値が低かったので

炭酸水素ナトリウム(重曹)のお薬が1日3回追加になりました

この薬がまぁ、にがい無気力









子供達が巣立ったらパパと海外旅行行きたいから

お薬も食事も血圧管理もがんばって腎臓大切にしていきます合格





同じように治療された方

治療を頑張っている方

皆さんの腎機能はどうですか?