4月9日に、てんかんセンターに入院して1ヶ月経過しましたポーン

到着してすぐの長時間脳波(1泊)でどうやらドーゼではなさそうとのこと滝汗滝汗

4剤の薬は飲みすぎということで、トピナを1ヶ月かけて減らしていきましたキラキラ

先週でトピナが完全に中止になりましたちょうちょ

 

1日に10回ぐらいのスットーンと落ちるミオクロニー発作から、入院前から強直発作に変わってましたアセアセ

プラスで、ぼーっとする欠神発作も数えられないぐらいあったのはあったのですが、

トピナを完全offにしたら、腕が挙がってくる欠神発作??みたいなのがすっごい増えて

自発的に何かをしないとき = ぼーっとしている時 = 腕が上がるガーン

みたいな感じになってしまいましたガーンガーン

先週、長時間脳波を再度したのですがやっぱり脳波が悪化しているとのことで今後どうして行くか検討中ですガーン

 

ピィちゃんは、発作の影響でぐったりしていることも多いですが元気な時はかなり元気で(多動)滝汗

ちょっと、病室のドアを開けておくと走って出て行ってしまいますニヤリ

ちょっと目を離すと、地面に頭が突き刺さるような強直発作を起こします、、、チーン

休みの日に、パパがはるばる会いに行くと「パッパーキラキラキラキラ」って迎えてくれるので、喜んで高速バウンドだっこしてしまいます。

笑顔が、かなり可愛いですちゅーブチュー

 

 

その反面、やっぱり受容がまだまだできてませんゲッソリ

ドーゼだったら、良くなるかも!!とか、薬の調節がうまく行ったらとか!希望を持っていたけど、かなり難しい状況って現実が少しずつ突きつけられてきてる気がして、わかってはいるけども、

 

ゴールデンウィークお出かけしてる3歳ぐらいの子供とか、自分が生きてきた楽しみや幸せを感じれず成長して行くのかと思うと、なんとも言えない感情になりますが、

あいだみつをの「しあわせは、いつも自分の心が決める」って言葉に励まされます。

 

 

最後は、隠れミッキー的な、パンダの画像を添付します

 

 

 

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