ステロイド服用して一年が経ちました。

色々ありすぎて、三年ぐらい過ごした体感。

それで、天疱瘡の症状が出た頃から現在に至るまでを、抗デスモグレイン1の数値とステロイドの減量具合と共に記しておこうと思います。

私の場合ですが、何かご参考になれば幸いです。

・2021年11月頃　

　背中が痒いなと時々感じ始める

　乾燥？と思う。保湿ローションをつける。

・2021年12月〜2022年1月　

　背中が痒くなる頻度が増す

　乾燥？と思う。保湿ローション＋ワセリンを塗る

・2022年2月

　背中を掻きすぎて(?)湿疹みたいなものがたくさんできていることに気づく

　ダニ？　何かにかぶれた？　ワセリンを塗る

・2022年3月

　湿疹の捲れているところが広範囲になり皮膚科へ

「水疱が出来てつぶれてる、変な薬とかサプリを飲んだんじゃないかとか（片頭痛の予防のため、漢方の呉茱萸湯と当帰芍薬散を飲んでました）、類天疱瘡(惜しい！)じゃないか」等々言われ、類天疱瘡診断だけの血液検査をされる（もちろん陰性）背中を一週間濡らさないように！漢方も飲まないように！という言いつけを守る。（なんと湿疹の症状がちょっと良くなる※痒さは変わらず）そしてカチリという謎めいた白の水彩絵の具のような塗り薬を処方され湿疹に塗っていると、湿疹がひどくなった。いつの間にかお腹とか胸にも湿疹が…

『町の皮膚科へ』今から、半年以上前、背中が痒くなるなあと思うことが時折ありました。それで掻きすぎて下着に血がつくこともありましたが、肌が乾燥しているんだろうと、保湿クリームを…

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・2022年4月

　痒くて痒くてたまらない日々。痒み止めの飲み薬も効かない。あまりストロングじゃないステロイドの塗り薬を処方され、藁をも掴む思いで、毎晩塗る。様子見の4月。地獄の始まりでした。

・2022年5月初旬

　やっと、皮膚科の先生から、落葉状天疱瘡じゃないかと思うと言われる。そして大きい病院を紹介される…

・2022年5月中旬

　大きい病院ですぐに落葉状天疱瘡じゃないかと言われる。血液検査と皮膚生検の両方で落葉状天疱瘡と判断できたらステロイド服用の治療に入ると言われる。ここで処方された痒み止めも効かない！

『大病院の皮膚科通院初日』ここも…数十年前お世話になったことがありました。しかしその頃とは様変わりしてて、その時、お世話になった先生は特別顧問になられていたりと…時の流れを感じてしまい…

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・2022年5月下旬　抗デスモ1：約200

　皮膚生検される。皮膚生検の跡は今でも残っている。血液検査の結果から、膠原病のような数値が見つかり、膠原病じゃないかという血液検査がプラスされる。

・2022年6月初旬

　抜糸の日。血液検査の結果から膠原病じゃなかったとのこと。

皮膚生検の結果待ち。強力なステロイドの塗り薬を処方してもらう。効いているような気がする。

『通院 ②　皮膚生検の日』痒みに耐えた地獄の一週間も終わり…この日はドキドキの皮膚生検。局所麻酔するちょっとした手術…でもその前に血圧を測り、検尿も出しました。そして受診。前の血液検査…

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　皮膚生検の結果が出る。落葉状天疱瘡確定！治療開始前にもう一つCTスキャンで検査〜これでガン等なければ治療開始！

『通院 ④ 結果発表〜』皮膚生検の結果出まして、その画像も見せてもらい、生検からも落葉状天疱瘡ということで、ステロイドを使った治療しましょうというところなんですが…その前にガンとかな…

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・2022年6月中旬　抗デスモ1：約450　プレドニン：25mg

　皮膚も抗デスモも最高潮のところでステロイドの治療開始

　体調もすこぶる悪い

『通院 ⑤ ステロイドを貰う日』待ちに待った、本日ようやっと、ステロイド（飲み薬）が処方される日… 診察…まずは、CTの結果からですが、特に何もなかったということで、ステロイド使った治療開始…

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・2022年7月初旬　抗デスモ1：約350　プレドニン：25mg

　皮膚の状態があまり変わらず、ステロイドの効果があまり出ていない。ステロイドの量はステイ。次もあまり変わらなかったら免疫抑制剤を使うかもと言うことで、免疫抑制剤使っていい体質かどうかを血液検査で調べる。

　血糖値が糖尿病の域と言われ、お菓子の摂取厳重注意される。

　このぐらいから早朝に目覚め始める…

『診察日＆ステロイド　14日目』今日で二週間ステロイドを服用したことになります。変わらず安定の不眠そして診察の日。血液検査をしてからの診察なのですが、朝イチの血液検査は爆発的大人気で、1時…

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・2022年7月下旬　抗デスモ1：約200　プレドニン：22.5mg

　皮膚の状態良くなっていた。抗デスモも下がっている。と言うことでステロイド減量。免疫抑制剤は使わない。私は免疫抑制剤を使う時注意しないといけない遺伝子の持ち主とのこと。

　皮膚の状態はまだ大物が残ってたり、顔もマスクが当たるところは剥けてたりしていました。が、ステロイド塗りすぎて炎症起こしているところもあると言われる。

『診察日＆ステロイド　29日目』本日は4時に起きてみました。目が覚めたので。いつも4時に目が覚めるので、そのまま起きてみました。夏とはいえ、まだ暗いですね、やはり5時まえぐらいに明るくなりま…

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・2022年8月中旬　抗デスモ1：約150　プレドニン：20mg

　皮膚は色々枯れてきて、皮疹なし！と言われる。抗デスモも下がっているので減量。外用のステロイドももう塗らなくていいとのこと。皮膚がピリピリするのは肌が敏感になっているからと。

　この頃、眼科に行って眼圧を測ってもらう。ちょっと高い。

『診察日＆ステロイド　48日目』診察日ということで、7時間睡眠を目指し、6時間半は眠れたかなというところ。やはり、よく眠ると日中あまり眠気来ないですね。ただ、待合で待ってる時はどうしてもウト…

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・2022年8月下旬　抗デスモ1：約100　プレドニン：17.5mg

　血液検査は受診後というイレギュラー。そして順調に減量。皮疹の痕がなかなか薄くならない、先生曰く、なかなか治らないとのこと。その痕がマイルドに痒くなる。次の受診が一ヶ月後となる。

　この頃、気管支炎に突入。フスコデと漢方の麦門冬湯で治療。

『診察日＆ステロイド　62日目』なんだかだんだんと早く起きるのに慣れてきているような気がします。前は特別に感じていましたが、新鮮味がなくなったということでしょうかね。本日は皮膚科受診日。血…

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・2022年9月　抗デスモ1：約100　プレドニン：15mg

　前ほど早朝に目覚めなくなっている。

　皮膚も皮疹なしで減量。

　この頃、食事制限を頑張りすぎて、逆に栄養が足りてないと指摘され、ビタミン剤をプラスされる。

　色々副作用を感じ始める時期。

『診察日＆ステロイド　90日目』今朝は起きるのが辛かったです。昨夜のオンラインミーティングから、いろいろやることがあって、で、そのPC作業がソフトウェアがアップデートしたから、いつも通り行か…

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・2022年10月　抗デスモ1：約50　プレドニン：13mg

　背中やお腹周りが痒いですが、皮疹もなく抗デスモも低いので、減量。そして血糖値が高めという注意いただく。

　この頃は、指先の皮膚が切れやすくて血が出て大変でした。

『診察日＆ステロイド　119日目』PC作業をやりかけたまま寝てしまい、普通の時間に起きる…最近はちゃんと寝ていません。そんな不摂生な中で、皮膚科受診（食生活は気をつけていました。）まずは大人…

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・2022年11月　抗デスモ1：約30　プレドニン：11mg

　順調に減量。

　時々痒いですが。

　この頃は5時とか6時起きの日々。一応4時に目が覚めます。

『診察日＆ステロイド　147日目』最近はどんどん朝、起きる時間が遅くなっていますーでも以前ほど、朝起きるのが辛い、という感じではなく、目覚めはいい。夜は眠りにつきにくい上、何度も目覚めますが。…

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・2022年12月　抗デスモ1：約10　プレドニン：10mg

　減量で10mgになってということで、次回は二ヶ月後になる！

　しかし食欲が前より増えている気がする…

『診察日＆ステロイド　175日目』前みたいに4時にバッチリ目が覚めるということがなくなって、ちょっと悲しい…だからと言って、ステロイドを飲み続けたいとは思わない… 皮膚科診察日。血液検査して結…

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・2023年1月　抗デスモ1：約10(10未満)　プレドニン：9mg

　この頃はPMSが悪化しているせいか頭痛がひどい。そして頭痛薬が効かない。婦人科を受診せねばと思っている。

　皮疹も抗デスモもいいので、減量。

『診察日＆ステロイド　220日目』最近は忙しいのと、朝、目覚めるのが遅くて、規則正しい生活を送れていないせいなのか、それとも、年齢によるPMSの悪化なのかわかりませんが、深刻な頭痛が頻繁に起こ…

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・2023年3月　抗デスモ1：約5　プレドニン：8mg

　皮膚科に通って一年。一年前の地獄を思い返すとなんて天国…

　皮疹も抗デスモもいいので減量

　血糖値がギリギリグレー

『診察日＆ステロイド　280日目』やっと、皮膚科（町の皮膚科も入れて）に通い出して1年経ちました。1年前は何の病気かわからない中、背中、お腹、胸、腕、顔に水疱ができまくって、痒くって眠れない夜…

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・2023年5月　抗デスモ1：約5　プレドニン：7mg

　PMSが最高潮。食欲も超亢進。通院が超しんどい。しかし血液検査は特に問題ないとのことで減量。背中が頻繁に痒くなる。

『診察日＆ステロイド　338日目』最近は、背中が痒くなることが頻繁にあります。だからと言って水疱ができているわけではないのですが、汗をかく季節だからでしょうか。冬、春はワセリンでしのいでいまし…

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・2023年6月　現在

　貧血で、日々しんどく、頭痛がもうフォーマットになっている。なんだか背中がじわじわ痒いのは汗によるものだと思いたい。なんか痒いです。次、抗デスモが高くなってそうな気がします（毎回思います）。

以上です。

そういえば、貧血にどんな症状があるのか調べていると、レストレスレッグス（むずむず脚）症候群があって、昔からこれに悩まされていて、最近はもう毎日あるので、貧血の症状だったんだなあと後からしみじみ分かる。貧血から色んな病気になると書かれていたので、この天疱瘡も貧血から来たのかもしれないとちょっと疑い…貧血でワクチン打ったから免疫系がバグを起こしたとか（NHKのヒューマニエンス「”免疫”変異ウイルスを迎え撃て」を見たらありそうと思ってしまった）…勝手な想像ですが。きっと色んな要因が重なったんですね。人間の身体はまだまだ未知なところが多いですからね。

みなさんも、もしちょっと疲れやすい、頭痛がよく起こる、不眠等々あれば、一度、隠れ貧血を疑ってもいいのではと思います。

そんなこんなでやや満身創痍気味で、

ステロイド服用二年目に突入します！

ステロイド 365日目 抗デスモ1&ステロイド量変遷等々

ステロイド 365日目　抗デスモ1&ステロイド量変遷等々