暖かかったのになんだか徐々に寒くなっているような気がします。12月ですから妥当なのですが。むしろ暖かかったことがイレギュラーなのですが。天疱瘡はぼちぼち。乾燥の季節なので、ところどころ痒くなりますが、これは仕方ないこととして、ワセリンをつけています。この時期、知らぬ間に指先から血が出ていることがよくあり、、気をつけているのですが、急いでいるとつい、乱暴にダンボールとかを掴んでしまって、指先が切れてしまうということがよくあります。全然ワセリンでは対応しきれず、オロナインをつけたりしています。
そんなこんなで三ヶ月ぶりの皮膚科診察。婦人科にはもう何度行ったんでしょうか…頭痛と苛々と脱力感と疲労感となんか熱くなるという症状で、漢方の黄連湯(おうれんとう)と抑肝散果陳皮半夏(よくかんさんかちんぴはんげ)というので症状を抑えて…（抑えられているのか…？）います。
そういえば、疲労感というのはもしかしたらステロイドを減量しているからかもしれないという疑惑もあります。
最初は今の5倍の量を服用していたので、ゆっくり減らすとしてもだいぶ差があって身体がちょっとずつ慣らそうと無理しているということはあるかもしれない。身体って、自分が知らないところで色々がんばってくれているからすごいと思う。
皮膚科の診察の前に血液検査。
血を採られること…というか針を刺されることにやっと慣れて来て、刺す瞬間を見ることが多くなりました。結構大胆にぶっ刺しているんだなと、看護師さんは本当にすごいなと、毎回思います。
血液検査も無事終わり、1時間ほど待ち診察…
血液検査の結果はとりあえず大丈夫とのこと。今回はHbA1cを測ってくれていました。この時期、危うくなりますからね。案の定、ギリギリセーフな数値…精進せねば。
前回の採血の
抗デズモグレイン抗体1 3以下
ということで、プレドニンも減量
4mg（プレドニゾロンを4錠！）
となりました。
次回は3ヶ月後〜単純計算すると…
3月に3mg→6月に2mg→9月に1mg→12月に0mg…？
とか思ってしまいますが、そんな単純じゃないですよね。きっとどこかで6ヶ月間隔になって、1mgとかって1年間隔とか…考えるのはやめよう。
前のブログ、気管支炎になったっぽいと書いてますが、全然、麦門冬湯では乗り切れず、一度、もんのすごくひどくなって、でも病院に行けず、「咳止めクールワンGX」を飲んだり、浅田飴とか、南天のど飴などを舐めたりして誤魔化しながら（この二つののど飴は第2、第3類医薬品だったのでめちゃくちゃ効きました）、今は龍角散のど飴でなんとか落ち着かせています。まだうっすら気管支炎、残っています。一度、治った！と思った一週間があったのですが、忙しく、寝不足とかになったらすぐ咳が出てきました。睡眠はとにかく大事です。
そういえば、もう難病指定の助成金を申請できなくなり、今日の支払いは助成なしでしたので、診察代も薬代も¥1,000増しな感じ…いつまでも寄り添ってくれるわけじゃないのね助成システム、こっからが長くて苦しいんじゃないかい。