とみこの日記　再生不良性貧血の娘、まめの記録

とみこの日記　再生不良性貧血の娘、まめの記録

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08Oct
- 外来
  外来行ってきました‼️今日は私がお供。結果⬇️白血球　3700✨赤血球　348万ヘモグロビン　11.6血小板　4.1万好中球　796血小板、久々の4万台にびっくり❗️ヘモグロビンや白血球は基準値に⭕️血球たち、経過良好とのことですこれまで、レボレード4錠服用は変わらずそのまま続けます。今まで月1の外来が2ヶ月に１度でOKとな🙆‍♀️でも正直、長くレボレード飲んでても血小板の上がりはこんなもんかぁ……と思ってます。お薬、高価なのでつい期待してしまって。もっと頑張っておくれー小６まめ市内の陸上大会の100mリレー選手に選ばれる朝練後、気持ち悪くなって嘔吐してしまったり立ち上がれなくなって保健室に行ったり学校からよく電話かかってきた…外来行った時に伝えたところ「血球は問題ないよ、大丈夫だよ☺️朝ごはん食べてすぐだと気持ち悪くなることがあるからね」それを聞いて早く起きて調整。よく自分の意思で最後まで頑張りました‼️無事に当日を迎えられて、決勝には出られなかったけど、見事なスタートダッシュ、バトンタッチと母はホッとしています😙そんなまめは、中学校になったらバレー部に入りたいと言っています。まめ父、母がいまだにバレーやってるから影響するよね…そしてバレーW杯がアツイ🏆でも、大丈夫なのかな、できるのかな、血小板4万で腕のあさ、やばいんでないか😱とかとか。根拠もなく心配だからあれもこれもダメ、はよくないよね？先生はOKと言ってるし。願うは、普通の生活なのだよ、まめ‼️‼️‼️読んでいただいてありがとうございます😊
01Sep
- 8月　外来
  またまた記録遅延😑夏休み中の外来お盆休み、まめぱぱが付き添い❗️白血球　2900赤血球　343万血小板　3.6万ヘモグロビン　11.6👍レボレード4錠継続本人、元気。経過良好とのこと❗️次回2ヶ月後の外来予定‼️いつの間にか名古屋大の遺伝子結果来た最初、2022.3に採血してたんだけどね。システムの移行期間かなんかで結果出ず1年たちました🤔結果、先天性のものではなかったです。用紙もらってないので、内容はよくわかりません夏休み最終日、まめ体調くずして微熱が出た。寝たら下がったから疲れかな？？今日から学校、元気に過ごせてるだろうか。そして、来週は修学旅行‼️今度こそレボレード、飲み忘れないだろうか。再生不良性貧血に対して、慣れてきてしまって自分、大丈夫かな
11Aug
- 外来　6月分
  まめ。元気。まぶたにできた粉瘤が気になる女子。夏休み。旅行、宿題、夏祭り。病気の事、気にしないこの頃。そんなこんなで記録のためのブログを怠る私6月中旬に行った外来の結果⬇️白血球　3200赤血球　321万血小板　2.9万ヘモグロビン　11良好との事月1だった外来は1ヶ月半後に延びたし✨レボレードは相変わらず4錠。夏休み、楽しく過ごしてね👍と先生何も制限もありません。本人もいつも通り元気そう。感染もないし。小児慢性特定疾病の再申請も終えました。次の外来は来週、台風の日とかぶってる💦素人の私の感想⬇️血小板全然上がらないしレボレード効いてない気がするそんな薬をずっと飲み続けてていいのかなぁ？副作用とか心配なんじゃないのー？？次回の外来で確認しよう‼️
02Jun
- コロナになったあと、外来
  コロナ後、12日目　外来。その間は熱出したり治ったり、熱出したり運動会後に嘔吐、顔面蒼白咳がずっと止まらなかったり(今も)血球たち下がってるでしょ感染させたくないまめが、何で2回もコロナにと思ったら白血球　3000赤血球　315万血小板　29000ヘモグロビン　10.9CRP 2.59↗️あまり変わらなかったびっくり、良かった‼️輸血するかと思った‼️CRP高いのは「風邪ひいたらある程度上がるからね💦」とのこと。ちなみに前回コロナ後に採血した時は10超えネオーラル辞めてから、血球たち横ばい血中濃度、ネオーラルほぼなしレボレードは4錠継続今後、血球下がっていったら骨髄移植検討まめの弟、小2が第一候補HLA検査はまだしないけど、その時は。弟まめおは毎日リングフィットで鍛えてるまめ学校生活、普通で大丈夫🙆‍♀️とっても応援してる千葉ジェッツ。リーグ、ファイナル戦で琉球に負けて2位悔しい悔しい悔しい3年前に出会った、コロナ禍、ダンナは中国にいるし、まめが再生不良性貧血と診断され、ミニバス退部そんなどん底な私たちの楽しみでした。これからも応援し続けます📣ありがとう、お疲れ様でした✨✨✨✨Go Jets!
25May
- 運動会　無理させてしまった
  まめ、小6。小学校最後の運動会本当は先週の土曜日に開催の予定だったけどコロナで学級閉鎖があって延期。まめ、まめお、コロナから復活まめは万全じゃなかったけど「絶対でる‼️」気持ちだけ強く、当日を迎える。走りに自信のあるまめ、徒競走で1位選抜リレーも走り抜き、本人は大満足なはず✨が…昼過ぎ、仕事へ向かおうとすると学校からTEL嫌な予感……養護教諭から「まめちゃん、気分悪くて嘔吐しました。迎えにきてください」急いでダンナと保健室に向かうと顔面蒼白のまめ明らかに顔色が悪く悪いってもんじゃなく、土偶のような色で唇が白を通り越していて久々に見た。この感じ…家で横になって寝ると、唇の色がうっすらピンクになってきてそれだけなのに、ほっとしたまめに聞くと走った後に立つとフラフラするんだよ。写真撮影の時、立っていられなくて。吐きそうになって保健室に急いだけど間に合わなかった❗️とのことだが…病み上がり、無理させてしまった。反省。本人は嘔吐しちゃったけど運動会でられて本当に良かったって。何が正解かわからん。来週の血液検査が怖い
20May
- まめ…2度目のコロナになる
  弟のまめおが、まさかのコロナになって。部屋を別々にしたものの、時遅し…次の日には、まめが熱を出した38℃から39℃、喉の痛み40℃以上に達した時は「何かが来る‼️窓閉めて‼️」意味不明な発言まめおのクラスは学級閉鎖に運動会も延期コロナとインフルが流行ってるとのこと。5類になってすぐこれかいまめの再生不良性貧血の事を知っている町の小児科先生「感染症は、血球減らすからね……」それが心配。去年のように、血小板7000になるのかな。とにかく、点状出血と口の中の出血を、チェック‼️今のところ大丈夫そうだけど、次の外来怖いなネオーラル飲んでないだけ、免疫が戦ってくれるのだろうか。⬇️去年コロナになった時『まめ、急遽入院‼️‼️コロナ8日目』普段通っている大学病院でコロナ中採血の日。家族みんな陽性のため、個室に通され、まめの採血、結果が出るまで長時間待機。アマプラにお世話になりながら2時間‥途中ま…ameblo.jp
03May
- ネオーラル　終了
  まめ、外来の日GW、9連休のまめパパが引率係新クラスになって、早退しづらいまめ病気の事を知られたくないと、お休みにしました白血球　2800赤血球　322万血小板　27000ヘモグロビン　11.4まめパパのメモ⬇️・白血球、ヘモ、血小板良好・ネオーラル中止、レボ継続。→血球減ったら弟検査へ・予防接種受けてOK・マスク外してOK・頭、接触は気をつける先生から骨髄移植とは何か、聞いたまめ「こんな元気なのに、何でそこまでしなきゃいけないの」自分の置かれてる状況に納得いってないうちに帰って「今日どうだった⁉️」聞いてみたところ「その話はしたくない。」そうか……難しいな⬆️GW中の出来事。通院記録としての投稿も遅れ、再生不良性貧血に慣れてきてしまった私そんな現在、弟のまめおがコロナになる。まめに、うつさないようがんばるぞー
06Apr
- 外来の日　まめ小6に！
  4月の外来❗️まめは、元気に？小6となりました☺️ネオーラル減量中体調、変化なし明らかに全ての毛が薄くなったまつ毛も😢歯肉肥大も落ち着いたねー❗️と歯科衛生士さんに言われました👍白血球　3000赤血球　313万血小板　27000ヘモグロビン　10.9順調だそうです‼️ネオーラル0.4から0.2へさらに減量レボレードは4錠、継続しばらく血球減らないか見ていってその後、次の一手を考えるまめおの血液の型をまだ検査してないのはまだ考えてないし、費用がかかるからだって。名古屋大の遺伝子検査、結果は未だわからず‼️血小板、久々に3万以下でも、順調と言われてるから大丈夫かな。青あざできるくらい。血小板の適正値ってなんなんだろう6年生になったまめ。体育にて。５月の運動会に向けて５０メートル計測。結果　8.3秒短距離に自信のあるまめ、6年連連続のリレー選手に選ばれたいと、気合い十分。どうなるかね
07Mar
- 外来　ネオーラル減量　0.6ml→0.4mlへ
  今回はまめパパが外来へお供する。学期末なので、短縮授業中。待ち時間短縮のためにまめパパはひと足先に病院で受付しに行ってあとから、初‼️1人で電車で向かうまめ。ドキドキ、無事に到着〜そんな日に限って採血10分待ちという短さ採血の結果⬇️⬇️白血球　3000赤血球　329万血小板　34000ヘモグロビン　11.4順調との事。相変わらず血小板は少ないけど、3万あれば大丈夫と❗️ネオーラル、0.6mlから0.4mlへいつものスポイト、0.5mlまでしかメモリがないで本気の注射器を渡される。針は使わないみたい。レボレードは変わらず4錠再生不良性貧血と診断されて1年経過最初はどうなるかと思ったけど、何とかなっています。ネオーラルの副作用である、毛の量もへってきました。いろいろと気にする11歳女子、夏前に落ち着いて良かった👍1年前に名古屋大に出した遺伝子検査結果、まだ出てないけどそんな事ある❓
06Feb
- 外来　ネオーラル0.6ml
  外来の日。いつもは学校を早退をして病院に行くまめ。「何で早く帰るのか、聞かれるのが嫌だ」クラスの子に病気の事、言ってないもんね…じゃあ思い切って休んじゃおう‼️‼️私もいつもは午後休でバタバタしてたけど、1日休み取ったらなんとも楽ただでさえ疲れる大学病院の外来。これからも続くし、無理する事ないと気がついた✨ネオーラルを0.8から0.6mlに減量して1ヶ月。レボレードは変わらず4錠まめの「つかれた」「ねむい」が増えたような。血球たち、下がってる？と心配だったけど白血球　2400ヘモグロビン　10.9血小板　31000横ばい順調みたいインフル、コロナに気をつけてねと小1の弟、まめおのクラス大流行中薬の量はこのままでまた1ヶ月後に〜立ち寄った猫カフェ。動物大好きなまめ、大喜び。猫が寿司のように並んでて少しでも楽しく外来行こう✨
16Jan
- 外来　ネオーラル減量0.8ml→0.6mlへ
  定期外来へ。病院がシステム変更(診察受付、アプリ利用、電子カルテなどなど…)したみたいで院内激混み。3時間超コースでした…細胞たちの数値はあまり変わらず。白血球　2800ヘモグロビン10.6血小板　31000ネオーラル飲んで10ヶ月レボレードを飲んで4ヶ月ついにネオーラルを減量していくことに‼️‼️「毛が減るかな？？✨」まめ。血球たちがどうなっていくか。「減量して細胞も減るようだったら次の治療へ」正念場って事ねまめが最近はまってる、スライム作り。暇さえあれば、洗濯のりにホウ砂、あれこれ練り込んでもみもみ。何か役に立たないかな？て事で試しにパン作ってみたらセンスあった再生不良性貧血わかってからインドア派となったまめ、家で楽しめる事探していこう
03Jan
- 2022 細胞たちの成績表
  あけまして、おめでとうございます㊗️2023、まめのお正月🎍じじばばのうちへ行ったりいとこと遊んだりコストコに行ったりお年玉ももらって趣味の絵を描いて、スライム作りに没頭加えて、私は年明けの異動のためにメッセージカードを30枚書いて送別の品の準備。まめおに、シラミが発生していることに気がつき親玉シラミを握りつぶし(なかなか死なない)卵を大量に採取。まめお、プールでシラミ、連れて帰ってきた？まめのネオーラルでフサフサの頭にも卵あった😂髪が多すぎて、親玉は確認できず…薬用シャンプーの出番✨2022細胞たちの成績表つけてみた2月、再生不良性貧血確定＆コロナ3月、血小板輸血4月、ネオーラル9月、レボレードヘモグロビン。3白血球。4好中球。5やる気出た！2023も頼みます血小板。2補講レベル。やる気ある！？今年もよろしくお願いします
27Dec
- 外来　現状維持
  2022年最後の外来へ。まめパパが同伴年末ということで予想通り混雑してたみたい。コロナが増えてきたけど、なんとかすり抜けられていた12月。レボレード12.5を2錠から4錠に増やした12月。採血の結果は………白血球　2600⤵️(前回4000)赤血球　313万ヘモグロビン　10.8血小板　32000(前回30000)高価なレボレード、倍にしたからもっと期待してたんだけどな白血球が下がってるので、ネオーラル減薬は次回に持ち越しと。血小板、ホント増えない‼️どうなる2023良いお年を
10Dec
- 外来、レボレードが倍になった‼️
  1ヶ月に1度の外来。今日は給食前に早退して、採血順番待ちの間に昼ごはんを食べる予定三重のうどん屋へ急に寒くなったから温まるー😢今日の細胞たち⬇️白血球　4000ヘモグロビン　10.2血小板　30000ネオーラル　68白血球、ヘモグロビン最高値✨レボレード服用の効果なのか⁉️血小板は相変わらず。ネオーラルは体が大きくなってきたこともあり、血中濃度下がってきたみたいこれで順調との事⭕️確かにまめの体調は変わらずで、マラソン納会も参加。特に体調も変化なし薬の副作用も気にならないし。多毛と歯肉肥大は進んでるかも😱年明けからネオーラルを減らす予定ここでレボレード12.5✖️2錠から4錠に増やしてみましょうって。小児は50まで増やしてOKとか。おもわず「こ、高価なお薬ですけど…😂」と言ってしまったネオーラルとレボレードで月33万円ってこども医療費受給券で出費はないものの、ちょっとね💦振り返ると…5歳にの時に血小板減少性紫斑病と言われ、9歳で再生不良性貧血の診断。診断後にコロナになるし、血小板7000になって輸血ミニバスをやめて治療に備え単身赴任中のダンナは急いでコロナ禍の上海から帰国当初の好中球169から今は1500位あって普段通りの生活。本当にまめは病気なのかなー？と思ってしまう。これで良いのかな❓
09Nov
- 外来　レボレード2ヶ月経過
  まめ、外来。クリスマスのスタバ❗️甘すぎて、今度からいらないって。そっか。レボレードを飲み始めて2ヶ月。白血球　3400赤血球　297万Hb 10.2血小板　3.1万 (10月は2.2)血小板微増😂相変わらず増えない。でも、これで順調なんだって赤ちゃんである、網血小板が増えて頑張ってる好中球が増えてる👍レボレードのおかげなのかな✨好中球の推移診断時3月ネオーラルスタート→9月レボスタート→10月レボレードから1ヶ月経過169→1380→2729年明けから、薬を減らして血球が保てるか見てみましょうって。ドキドキダメならATGそれでもダメなら骨髄移植ゆっく〜りと治療してくれる先生。よろしくお願いいたします‼️10月中旬に、宿泊学習があったまめ。ウォークラリーで迷子になったり、13人の大部屋だったり、キャンプファイヤーしたり、陶芸したり、楽しかった様子再生不良性貧血と診断された時は、きっと宿泊行けないだろうな…と思ってたから、行けてよかった‼️寝る前のレボレード、飲み忘れたみたいだけど😏
04Oct
- まめ、まだまだ体調不良　定期外来
  まめ、まだ体調よくならないー9月28日に発熱してから1週間。⬆️PCR陰性咳と熱38-40℃朝〜日中は平熱になり夕方から発熱するパターン今朝は平熱、自主的にやった抗原定性検査は陰性コロナじゃないと思うけど、何かにやられてる模様。学校休んで、じじばば宅へ、私仕事へ月曜はレボレード初めて3週間目の外来の日白血球　3800(今までになく⤴️戦ってるのかな)赤血球　289万Hb 9.8血小板　2.2万😂(レボ飲む前、9.12は2.6万😱)CRP 5.98😵(2月にコロナになった時は10)炎症反応強い💦予想はしてたけど…まめの中で何かが暴れている本人、つらそう😂先週受けたPCRの結果が陰性だったことを伝えてただの風邪でいいと思う。との事。咳の薬抗生物質解熱剤処方してもらった。レボレード3週間。むしろ血小板下落してるし、とても高価な薬だからある程度期待してたんだけどなー10日後の泊まり学習に向けて、体調もどれー‼️
01Oct
- まめ、発熱40℃
  最近家族中が風邪ひいてて、ヒヤヒヤしてたけど、ついにまめが発熱🥵28日夜　38.7℃なんか熱いぞー💦風邪ひきの私とパパが試しに抗原検査→陰性まめもきっとコロナじゃないね29日朝　39.5℃まめ、まめお(元気)学校休む、私在宅まめ地元の小児科へ他の病気の症状じゃなさそうでPCR熱出るたびに受けてるけど、まめ慣れなそう…「陽性でも届出しなくて良くなったから✌️あ、基礎疾患とか免疫抑制剤飲んでたら届出の対象だ…😱」先生。昼　平熱醤油ラーメン食べたい！とおねだり〜30日朝　平熱　登校8時にTELにて陰性連絡あり。ほつ………学校でやらなきゃなことがあるらしく、咳が出てたけど登校夕方　39℃→40℃ 咳学校から帰ってきて疲れた😣と一眠り。起きたらホカホカ🍠40℃までいって、さすがにしんどそうだったからカロナール。もちろんネオーラルとレボレードも忘れずに。作用がめちゃくちゃにならないのかな💦気のせいか紫斑が濃くなってる様な…以前コロナになった時に血小板7000になったのが思い出される。免疫抑制剤飲んでからか、定期的に発熱することが増えた。これまで学校休んだことなんてなかったのにね。今は、やっぱり病気なんだなー😂と思わされる。熱出ると必ずPCRが必要で勘弁してほしい‼️‼️まめおも学校休まなきゃだし。来週、血液検査だけど、色々下がってそうで怖いなーがんばれまめ‼️‼️
22Sep
- まめ、宿泊学習の予定
  寒い〜家族中かぜひいてしまった😱毎年この時期は体調管理が難しい…10月にまめ、宿泊学習が✨✨1泊2日の県の宿？に泊まるみたいだけど、自然の中をウォークラリーしたり、キャンプファイヤーしたり、楽しそう🤗半年前、再生不良性貧血と言われた時はせめてこの宿泊学習行ってから入院させてほしい😭なんて言ってたっけな〜事前に健康調査票を出すことになっていて。どこまで書くべきか悩み。再生不良性貧血の事は先生知ってるけど、変に心配かけてしまうのもな…と思って💦主治医は「何も注意事項なし！行ってらっしゃい！」との事なので必要最低限伝えることにしました●再生不良性貧血血小板2.6万と低めですが血は止まります●ネオーラル、レボレード、自己管理できます●主治医より「特に気をつける事はありません」と言われてます●何かあればご連絡お待ちしておりますこれで大丈夫かな？レボレード飲み始めて1週間。こんなチビな薬なのにお高いお薬とは…4時間以内は乳製品、マグネシウムNGってよく考えたら。。。まめの大好きな、さけるチーズダメなのか🙅‍♀️お鍋の後の雪見だいふくもダメなのか🙅‍♀️宿泊学習でデザートミルクレープとロールケーキでるって。ダメなのか🙅‍♀️夜、手巻き寿司もダメなのか🙅‍♀️小麦って、お好み焼きもダメなのか🙅‍♀️ひじきは作らないからいいか。考えたら止まらない‼️守れるかな💦血小板ちゃん〜ふえてー‼️😂バド、藤井選手も同じ病気とYahooニュースで見た。1人じゃない。
12Sep
- 外来の日　レボレード開始
  月一の外来の日。まめ、ママ、パパ今日は抹茶フラペチーノ☺️●ネオーラル増量。0.7ml→0.8ml血中濃度71と低下したため。カプセル追加で買わなきゃなー●レボレード12.5ml✖️2錠血小板上げるため。なぜ上がらない‼️●今日の細胞たち白血球3100赤血球3010000血小板28000(先月４万😂)ヘモ10.3●先生コメント網赤血球、網血小板上がってる。骨髄が血球を作ろうとがんばっている。経過良好👍レボレードは皆様のブログで知ってたけど、まめも服用することになるとは‼️‼️とっても高価なお薬…💰こども医療受給券のおかけで、15歳までは薬代かからないけど、長くお付き合いしたら大変❗️いつも処方をお願いしてる地元の薬局はレボレード扱ってなく明日、仕入れてくれるとの事🙇‍♀️ネオーラルの時も在庫なくて、そうだったけど…まめ、お騒がせかな💦まめのためにネオの在庫管理してくれて、気遣ってくれて、ありがたいです‼️外来行くと「ATG、移植、弟まめおのドナー検査、遺伝子検査の結果…」というフレーズを言われるのでは？と待ってるけど、まだない。焦らない。いつも別々のゲージで暮らしてる、ハムのしろとくろが、対面してしまうトラブル発生‼️💦まさしく殺し合い…噛みつきあい。離そうとした、まめの手をガブリ😱血が出たけど、感染症は大丈夫だった様子好中球、がんばりました‼️
27Aug
- 外来の日
  夏休み中の外来日ママパパが1日休みとって私は午後休で駆けつける計画👍昼にカレーつけうどんを食べたようでご満悦ネオーラル服用4ヶ月半結果⬇️白血球　2400赤血球　3010000ヘモ　10.2血小板　4.0 (3年ぶり4万台❗️)順調ですねー！との事。へ、そうなの⁉️血球は大丈夫なので、疲れやすいのも、口内炎も、食欲不振も問題ないらしい💦ネオーラルの副作用かな、やっぱり。ネオはあと2ヶ月続けて、減らしていって血球が保てるかみるって。もちろん、ATGと骨髄移植の話もしたけど。まめ弟の検査、早めにやってもらっていいんだけどな💦ネオ初日、今年4月の細胞たちが最低だったから入院治療だと思ったけど、先生はネオ→ATG→骨髄移植で考える様子。参考。今年4.11の血球⬇️白血球 1400赤血球 2160000ヘモ 7.6血小板 1.5好中球 2943月に受けた遺伝子結果はまだ出てないみたい。そんなかかるんだー💦新学期をひかえて、まめ自分の体が思うように動かないのでは…と心配そう。もともと、運動すきだったから余計にストレスなのかも💦10月には宿泊学習もあるし。がんばれ、まめの血球たち‼️

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