治験開始 初期副作用確認入院
9/5(火) プライミング投与① … 少ない量
9/8(金) プライミング投与② … 量を増やす
各48時間経過観察を終わって、
9/11(月) 最終段階で、標準量の薬を皮下注射。
副作用、経過中、回復してるもの
①味覚不全、味覚障害 ・・継続中
②皮膚の副作用 ・・回復
③嚥下障害(飲み込みにくい) ・・回復
④炎症からの発熱、怠さ、頭痛 ・・CRPは経過観察
⑤皮膚の副作用② 爪の生え変わり・・回復
⑥食欲不振、倦怠感、悪寒 ・・様子見
①味覚不全、味覚障害・・継続中
治験説明資料の中にも約57%の方に味覚不全(味覚の変化、味覚の喪失)が認められた... と書かれてた
9/13 退院日
退院日の夜に味が消えてました。
家に帰って、退院したので美味しいもの食べようと決めて楽しみにしていたけど、夕食を口にした時、味が消えてました ( >_< )
えっ！まさか？疑ったけど...
やっぱり味がしなかった (;>_<;)
味付けの基本 さ、し、す、せ、そ、 試してみたけど、やっぱり全く味がしなかった。( ‾᷄ᗣ‾᷅ )最悪
完全に味覚喪失ですね
10月にCRPや肝臓数値が高目で3週間投与中止となったおかげで少し味覚がわかるようになってきた
味覚喪失から味覚障害かな？
その後、2024年に入ってもなかなか回復せず
現在、毎週連続投与になっているので、味覚が戻る
タイミングがない感じかな
最近は、以前感じていた味が消えたり感じるように
なったり、味覚も変化してるような事が続いている
早く投与の間隔が開く事を願ってます
＊舌の味を感じる味蕾細胞の再生(約2週間)の繰り返し
で11月中旬頃から少し味が感じられるようになって
きているがなかなか完全には戻りませんが
このまま続くと困るなぁ〜
②皮膚の副作用
治験説明資料の中に
約48%の患者さんに皮膚の副作用ある
9/16 → 9/23には改善
病院では余り感じなかったけど、そう言えば、
背中、顔、頭の皮膚がピリピリとする。
顔を洗ったあとタオルで顔を拭くとき、タオルが
皮膚に触った時にチクチク感があって痛い！
なぜだろうと思ってました🤔
頭も頭皮を触った時に同じようなチクチク感が
でてきてる。
背中は触らないけど時々感じる。。
一応、塗り薬で対処しているけど
初期的な副作用であり、薄皮剥離後は、綺麗に回復して問題無し
9/13〜
③嚥下障害(飲み込みにくい)
薬💊服用時、飲み込みにくくなったような..
口腔内も少しなんか違和感があるように思う。。
薬の服用時、注意しないと。。
この副作用も初期的の副作用であり約1ヶ月ぐらいで回復しました
治験説明資料では
口腔内の副作用として 口内の乾燥、味覚不全、
味覚喪失、口内炎(口内の腫れ)、口内や喉の痛み
嚥下障害(飲み込みにくい)、体重減少がみられる
ことがあると書かれてる
治験説明資料では
サイトカイン放出症候群(CRS)
免疫細胞が非常に活性化すことで、CRSがおきる可能性があります。発熱、血圧異常、悪寒、心拍数増加、疲労または脱力、肝機能検査異常など
⑥食欲不振、倦怠感、悪寒
4クールから5クール目に
薬投与後2〜3日の間に食欲不振、倦怠感、悪寒がある週があった。倦怠感は寝込む程ではない。
6クール目は、今の所大丈夫のようです
体重が治験前に比べ 2〜3kg減
味覚障害による食欲不振で、体重が減少。
頑張って食べるようにしてますが、なかなか体重が増えないです
引続き、ウォーキングとストレッチして体調管理と維持に頑張ります
その他メモ
2024年2月から
薬とは関係がないと思いますが、2月に入ってから、肩甲骨から首にかけて肩凝りが続いてる。回復はしてきてるがなかなか治らない。酷い時は、ロキソニンを貼って対処。
寝る姿勢も注意してるがもう暫く様子見しよう🤔
もう一つ気になるのは、2月に入ってからの息を吸った時に上咽頭で感じる ハッカを舐めた時にスーとする感じが続いている。
日常生活では問題無いけど..
前投薬がなくて 薬投与して
副作用がないのは一番理想的ですね
＊この薬では、ステロイドはこの薬の効果に影響が
あるらしいので投与、服用はないそうです
お疲れ様でした！
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読んで頂き、ありがとうございました