頂いたコメントの中に、
質問をして下さる方もみえましたので、
お答えしていきたいと思います！
アドバイスもありがとうございます。
参考にさせて頂いています(*´ω｀*)！！
数ヵ月前に頂いた質問も
まとめてのお返事となりますので、
少し季節外れな回答もあります。
メッセージの方にも
ご質問を頂いておりますが、
お返事出来ていません。
もう少し、お待ち下さい(。>д<)！！
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ネットニュースで海外の息子さんと同じ病気の男の子の記事をみました。
漂白剤を入れたお風呂にたまに入れていると書いてありました。
何の為なのか、陽ちゃんも漂白剤入りのお風呂に入っているのか知りたいです。
漂白剤ですか！？
陽は漂白剤のお風呂に入った事はありません。
どんな効果があるのか・・・
私達もわからないです。
先輩ママさん達からも聞いた事がありませんし、初めて知りました！！
皮膚がポロポロ剥がれて床に落ちる、て、どんな感じで落ちるんですか？
皮膚はどのくらいの大きさで剥がれ落ちていくんですか？
小さく細かい乾燥した皮膚が落ちます。
ただ、お薬を飲まなくなってからは少し大きめの皮膚も落ちるようになってきました。
大きめだと、３ミリ位です！
先日、ワンダーという映画を観ました。
本を読んだことがあるのですが、本の雰囲気を損なわない、温かい映画でした。
もちろん、見ていて辛くなる、涙が出る場面も多々ありました。
でもそれ以上に温かかったです。
なんとなく、見ながら会ったことはない、陽ちゃんたちファミリーを思い浮かべてました。
テレビで宣伝されているのを何度か見た事があり、DVDが出たら観たいと思っていた映画です！！きっと私達も、色々なことを重ねて観るんだろうなぁ～と思います(^-^)
手帳は何級ですか？
今は１級です。
ですが、
成長や発達の様子
病状の変化などが予想される為、
全ての機能において
要再認定で今後変わっていきます！
福祉部門の保健師、保健所保健師、小慢や難病担当保健師とは関わりがありますか？
全ての方々にお世話になっています。
定期的に家に訪問もして下さったりと、いつも助けて頂いています！！
プール遊び
外でやったほうが楽では？
日陰作って、扇風機をプールに向けて見ては？
もちろん、外でプール遊びができれば、
私は楽です(*^-^*)
でも、陽にとっては日陰でも気温が高く
長く外に居る事が出来ません(;_;)
外での扇風機では、
陽にとっての充分な環境には及ばない為、
やはり室内でのプール遊びが１番でした！
キャンプ用のテントの中でのプールはどうでしょうか？
少し大きめのテントの中にプールをおいたら水が飛び散ってもテントが濡れるだけなので家具は守れるかもしれません。
なるほど！！
居間にテントを置いて、その中でプール遊びをしたら家具や家電を守れますね！！！
来年の夏に是非とも検討したいと思います(*^_^*)
大きくなったらパパと バンド組んで見ては どうでしょう ？
いいですね！！
それならば、私は・・・
キーボードとリコーダーで参戦したいと思います( ☆∀☆)！！
日傘は 使っていますか？
使っていますo(^o^)o
紫外線が 肌に 直接あたらない様にする為に
日傘は とても良いですよ。
紳士物の 大きい日傘なら 陽ちゃんを抱っこしたママも カバー出来ると思います。
紳士物の日傘！！！
確かに、
まるっと２人ともカバーできますね。
今は陽が日傘に入っていれば良し！
と思って使っていたので、
私は紫外線あたりまくりです(。-∀-)
毎日驚きの暑さですね！
日々のお買い物なんかはどうされているのでしょう？？
陽と一緒に
近くのスーパーに行っていますよ！
首に氷を巻いたりと、
暑さ対策をしっかりと行っています(*^-^*)
スーパーの中は涼しくて、
陽もお買い物のカートに乗るのが大好きです！！
陽くんは、外食とかは出来ますか？外で食べるときは何を食べるんだろう？
外食する時もあり、
なるべく座敷のある所にしています。
食べる物は、お子さまランチなどのプレートを注文する事が多いです(*^^*)
お子さまハンバーグやお子さまカレーはペロッと食べて母ちゃんの分も欲しがって食べています
嫌いな食べ物ランキングも知りたいです！！
嫌いな食べ物、
嬉しい事に陽はほとんどありません。
でも１つ！
唯一嫌いで食べられないものは・・・
固形のチーズです
陽ちゃんは動物は好きですか？
あまりまだ
動物と触れ合う事がないのですが、、
水族館では、
興味津々にお魚達を見ていました！
そして近々
動物園にも行く予定なので、
反応が楽しみですo(^o^)o
ところでダーリン＝誰なのか知りたいです(笑)
やっぱりパパをダーリンって言ってるんですか？
まさかまさか！！！
夫をダーリンと呼んだ事は今までに１度もありませんよ～(笑)
いつかどこかで陽ちゃんや陽ちゃんママのような方にお会いしましたら、勇気を出して声を掛けたいのですが、どのように声を掛けたら失礼ではないのでしょうか…。
ほんとに可愛いと思っても、可愛いですね、と声を掛けたら、逆に皮肉に聞こえてしまうものなのか、
どんな障害をお持ちなのですか？と素直に聞いてしまっていいものなのかとか…
おいくつですか？などという質問からジャブを打って話してみたりしたらいいですかね！
過去にも、
同じようなご質問を頂きました(^-^)
私なら・・・私だったら・・・
のお答えしかできませんが、
にて想いを綴っています(*^-^*)！
陽くんは、熱がこもってしまう対策はどの様にしていますか？遊びはお部屋だけで我慢してもらう様にしていますか？
暑かったり、紫外線の強い時間帯は
やはり室内遊びが殆どです。
家の中での遊びを工夫したり
室内遊園地に出掛けたり、
室内で楽しめる事を１番に考えています。
最近は、少し歩けるようになった事もあり
夕方から公園に出掛けて遊んだりもしています(*^_^*)
陽くんのママは、陽くんに感情的に怒ってしまったり、きつく当たってしまったりすることはありますか？
ブログを読んでいる限りでは、寛容なお母さんなのだろうな。と思います。だけど育児や家事大変だと思います。ストレスも。
そんな時はどうやって、イライラやしんどい！と思う気持ちを乗り越えていますか？？子供や旦那さんにイラつく事もありますか？
陽に対して感情的に怒ったり、
きつく当たった事は１度もありません。
自我が芽生えてきた事も、イヤイヤも、
大人の思い通りにならない事も、
全てが成長の証
そう思うと、
嬉しくて愛おしい気持ちになります(#^.^#)
でも、
イライラしたり、しんどいー！って
思う時、もちろんありますよ！
あります、あります！！！
特に夫に関しては、
私をイラつかせる天才だと思っています(笑)
しかし、夫は、
そのイライラを笑いにすり替えてしまう
天才でもあるんです！(笑)
私にとって、笑う事が１番のイライラやストレスの解消に繋がっている様に思います(^-^)
そしてやっぱり、
美味しい物を食べる
それも欠かせないストレス解消法です！
陽ちゃんご家族、本当によく頑張ってらっしゃいますね。
なんでそんなに頑張れるのですか？
いくら可愛い子供の為とはいえ、親だって人間だもの、限界ってありませんか？
なんでこんなに頑張れるのか・・・
うーん。
やはり答えは息子の為だから。
それに尽きるように思います！
それでも、
『もう限界～～疲れたぁ～～っ！！』
って時には、
陽の食べ物など必要な物は準備して
夫にお願いし、
全てを投げ出して２時間程眠ります( ￣▽￣)
それが限界を超えないコツだと、
私は思っています！！
元保育士の陽君ママにふとした「子育て相談」を
ここでしても「アリ」ですか？
私でよければ、「アリ」です(*^-^*)
でも【元】保育士で、ブランクもあります。
お話を聞いてズバッと解決！！
はとても難しいと思います。
ただ、
子育ての悩みは私もあります！
だから、お話を聞いて、
私も一緒に
考えていけたら良いなぁ～と思います
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過去の
頂いた質問とアドバイスについて
という題名で書いた記事です ↓
H29
８月19日
９月４日
９月４日
９月15日
10月１日
10月23日
H30
６月18日
ブログを始めた頃は
まだお返事の仕方が定まっていなくて、
(現在もですが……)
この題名でなくても
いろんな記事の中で
ご質問へのお返事をしています。
とても分かりづらくて
すみません
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