医師との面談のため、両親で病院を訪問。カルテ開示の関係等で医療安全管理室と面談した後、そうちゃんに面会する。
バギーに乗ってお散歩もでき、病院の入り口から屋外に出てみたが、風が強すぎてすぐに院内に戻った。
その後、医師との面談が始まった。
そうちゃんの現状の振り返りがなされ、救命を乗り越えてここまで至ったが、これ以上の救命は難しく、最後まで自分らしく生きられるようなサポートに移行せざるをえないこと、
生命予後は昨年12月時点で長くて1年程度の見込みであり、長くて残り9ヶ月をきってきたこと、
副鼻腔炎等の感染は、強い抗菌薬を使ってきたが根治は難しい状況で、これ以上できることがないこと、
自発呼吸はなく、呼吸アシストなどを行い痰の排出を促しているがだんだん痰が出しにくくなってきていること、
中枢性尿崩症にはミニリンメルトを使用しているが、だんだん効果がなくなっていく可能性もあること、
これらを踏まえて、今後、そうちゃんがどのように余生を過ごしながら最期を迎えていくか、今後感染が重症化した場合に、点滴による抗菌薬治療を継続するか、血圧低下や心停止など急変時に心臓マッサージなどの侵襲的な集中治療を行うか否か、そうちゃん自身がどうしたいと考えているか、やり残したことはないかなどを考えてほしいとのことだった。
そうちゃんは手術前まで、見た目には何も問題のない健康体だったから、そうちゃんの死を前提として検討することには、3ヶ月経っても抵抗感がある。
今のそうちゃんができることで、活発で体を動かすのが大好きだった彼がやりたいことなどあるだろうか。
できるだけ多く、家族・親族や縁ある人と面会の機会をいただきたいことを伝えた。
後日、急変時の心臓マッサージについて、ここまでそうちゃんが頑張って生きてくれていることがそうちゃんの意志だと思うので、できる限りの処置を希望した。
すると、医師側は、そうちゃんはほとんど脳死で蘇生しても状態が良くなることはないこと、蘇生処置をすると口から血が出ることもあり、見た目によくないことを言って、どちらかと言うと集中治療を勧めない方向のコメントをしてくる。（判断材料は最初に与えてほしい）
そう言われて引き下がると、命を諦めるような気もしてくるので、基本線は希望を変えず、ケースバイケースで判断させていただくことにした。
全ての急変時に集中治療をしないことにしてしまうと、例えばたまたま一時的に痰が詰まった等、突発的で回復可能なケースでも何も対処しないことにされかねないとも思う。
病院側の思惑を想像しつつ、それで在宅看護を選ぶ方もいるかもしれないが、うちは長女が小さく、呼吸器等で遊んでしまったら命取りなので困難だ。
様々な考えが浮かぶと心が重くなるので、そんな時は気持ちを切り替えてヒーリングに勤しむ。
そうちゃんのためにできることが、自分の心の癒しでもあるのかもしれない。