はじめまして。
2023年12月、9歳の長男が手術後に急変し、蘇生したもののほぼ脳死状態になりました。
それからは夫婦で交代をしながら、毎日病院に通って面会する日々が続いています。
子どもの回復のために様々な媒体から情報を得てきましたが、私が取り組んできたことの記録も、同じような境遇の方々の参考となり励みになればと思い、ブログを始めることにしました。
今日は我が子そうちゃんについて、説明します。
彼は先天性心疾患を抱えていました。
症状がなかったので幼児までの時点では気が付かず、小学校１年の心電図検査で見つかりました。
その時点でも外見上は身体に異常はなく、むしろ走ることが大好きで、学校から家に帰るなり公園に遊びに行く活発な子でした。
しかし、既に心臓の一部が肥大化していて、放置してしまうと大人になってから心不全のリスクが高くなってしまい、治すには開胸手術が必要との診断でした。
先天性心疾患は現代では珍しくない病気であり、予後もほとんどのケースで良好であることが確認できたので、傷の治りも早いだろうという考えで早期に手術を行うことにしました。
病院側の都合と、そうちゃんの都合（本人が病気にかかって延期）もあり、昨冬の手術となりました。
手術前の病院側からの説明は、合併症による死亡リスクが1パーセント、重度障がいのリスクが1パーセント、特別に難しい手術ではないとのことでしたが、手術後に急変し、約1時間の心停止（その後も止血処置のため血流量が1時間半にわたり半分程度になるとともに、そのうち40分程度は輸血が届くまでに時間を要し赤血球が不足）の影響により、ほぼ脳死というレベルの低酸素脳症（蘇生後脳症）となりました。
反射で身体が動くこともなく、自発呼吸なし、瞳孔散大、順次行っていったCT、MRI、脳波、ABRの検査も全て厳しい結果で、しばらくは直接言われませんでしたが、4月の面談時には医師からもほとんど脳死状態と言われました。（規定された脳死判定検査を全て行っていないため、ここでも「ほぼ脳死」と記載します）
また、医師からは昨年内の面談時に、余命は数週間から長くて1年程度と告げられており、その後もこの評価は変わっていません。
いつ何が起きても不思議はないという言葉に脅かされながら、今日まで命をつないでくれています。
救命率のグラフを見れば、心停止の60分ということだけでも、今生きていることが奇跡なのだと思いますが、前を向いて回復を目指したいと願い、様々な媒体から情報を得てきました。
とは言え、そうちゃんよりも状態が厳しい方はおらず、近いかなと思う方がいても既に天使になってしまっている方だったりするのですが、（さらに、彼には慢性副鼻腔炎による症状もあるのが厳しい‥）
様々な情報に出会っていくうちに、今の現実を受け入れられ、日々、頑張って生きてくれるそうちゃんに感謝して、シビアすぎると思いつつも家族と向き合って人生を考え直す機会を得られたことに感謝して、自分も前向きに生きられるようになってきたように思います。
これまでの治療や回復のための取り組みなどの経緯を振り返ったり、今日の出来事を綴ってみたり、取り留めもない内容になるかもしれませんが、よろしくお願いします。