術後4日目 | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。


声門閉鎖術を受け、昨日で術後4日です。

術後から熱が下がらず、夫もかなりきついと言っていましたが、

昨日は37度台まで下がり、数時間ではありますが動画を見る余裕も出てきたようです。

とは言えまだ微熱があるので心配ですが。


声門閉鎖術は、分離手術の中でも一番侵襲が少ないと言われている手術ではありますが、

思った以上に大変な手術でした。

全身麻酔下で、喉の上から気切口の上まで切開して声門を閉鎖します。

傷口もそれなりに大きく、とても痛々しい傷跡でした。


少し痛みは感じるようですが、痛み止めでコントロールされているので、

我慢できない程の痛みではないようです。


ほぼ四肢が動かない夫は、術後3日までは「こんなに辛いなら手術なんてしなければよかった」と

言うくらい術後は過酷だったようです。

首は動かせず、体交も出来ない訳ですから、それはもう大変だと思います。

大変だけど、今まで何度も肺炎になった夫ですから、頑張って手術して良かったと思います。

これで痰の垂れ込みが減少し、肺炎のリスクも減少します。


声門閉鎖術は完全に垂れ込みを防ぐことはできないようです。

完全に防ぐのであれば、喉頭気管分離術ですね。

当事者の状態により術式を選択する事になると思うので、体力的に問題なければ

喉頭気管分離のほうが完全に誤嚥を防げて安心ですね。



夫はこの後、抜歯して許可が出ればおかゆのような流動食をたべるリハビリが始まります。

嚥下機能が低下している夫がどの程度まで食べる事ができるのかは分かりませんが

見守っていきたい思います。