なぜこんな状態で生き続けなければならないのか | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

夫です。

もう生きていくのがほとほと嫌になりました。

 

身体は月単位で動かなくなっていくのが手に取るように分かるし、

毎日天井を見る生活だし、

外の日の光を浴びれる日は限られているし、

こんな生活があと10年以上続くかもしれないことを考えるといたたまれない気持ちになる。

 

不謹慎だが、癌で余命いくばくもない人たちがとても羨ましく感じてしまう。

 

なぜ胃婁をつける選択をしてしまったのか、なぜ人工呼吸器をつける選択をしてしまったのか。今となっては後悔先に立たずだ。

 

最近子供が高齢者が運転する車に轢かれて亡くなる事故があるがわ、自分が代わってあげたいと感じてしまう。