景色の良いワイナリーへお出かけ | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。

 

今日は11月とは思えない暖かさでした。予め予定をしていたのですが、高台にあるワイナリーへ車でお出かけしました。

 

私たち夫婦と弟夫婦、ヘルパーNさんの5人でのお出かけです。

 

今週到着した新しい車椅子での初めてのお出かけです。車椅子への移乗、玄関の出入り、呼吸器をどう付けるか等かなり手間取り1時間くらい準備にかかってしまいました。

 

頭の中でシュミレーションは何度もしたのですが、実際にやってみると問題だらけ!!

 

何度も呼吸器を積みなおしたり、痰の持続吸引器の置く位置を変えてみたり試行錯誤の連続です。

 

夫も準備段階でかなり疲れたのではないかと思います。でも一歩踏み出さないと先に進めないと思い、何とか行ってくる事ができました。

 

夫は明日からレスパイト入院です。

明日の朝、介護タクシーで病院まで行くのですが、その出発準備の練習にもなり、とても有意義な一日でしたキラキラ