生きるかどうか | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。

 

2023年5月、夫は気管切開手術を受けました。直前までは気管切開しないと言っていましたが、何度も筆談で会話を重ねた結果です。

 

生きる決意をしたといえば聞こえがいいですが、実際はとても過酷で、夫は毎日気持ちの浮き沈みと向き合っております。私は皆様に助けていただき、何とか楽しく生きています。

 

夫の今の状態は左腕は全滅、右はかろうじて動かすことができ、マウス操作で入力も何とか出来る状態です。支えてもらえば立ち上がったり、10歩くらいは歩くことが出来ています。

夜寝ている時に、気持ちは体を動かしたいのに脳がそうさせてくれない為、いてもたってもいられないイライラと戦っております。体を動かして欲しいけど、うまくヘルパーさんや私に伝えられず目が血走っている時がよくあります。

 

それでも一日一日を精一杯生きております。毎日笑顔も見せてくれます。生きると決めた以上、精一杯寄り添いながら向き合っていく覚悟です。