【「慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎」って知っていますか？誰にでも起こりうる深刻な難病への理解と支援を求め質疑しました。】
制度と制度の狭間で困っている方に光を当て政策にする事が政治の役割である！との思いで、日々現場のお声を伺わせて頂いております。
令和3年度第1回定例会を振り返って
東京都議会厚生委員会3/17予算質疑を行いました。
東京都では、在宅難病患者療養支援の予算を計上し、難病患者に対する療養を支援しております。
都民ファーストの会東京都議団では、日々、現場で苦しんでいる方の声を伺って参りました。その中で、『慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄（せきずい）炎』の当事者ご家族・支援者の皆様の声を伺い、病気の理解が進んでいない為、「365日高熱が続いていても原因不明として、29年間病名がついていなかった方も居る」と大変切実な実態を伺いました。
(当事者ご家族・支援団体の皆さまの想いを胸に質問をさせて頂きました。)
ナイチンゲールも３７歳で心臓発作で倒れた際に発症し、以後この病で５０年も寝たきりであったと聞きます。
“誰にも起こりうる深刻な難病”でありながら、指定難病ではない為、診療体制が整っておらず、専門外来は全国で10カ所ほどしかないとの事です。
全国の保健所と、難病相談センターに対して行った調査によれば、「知っているとの回答は29％」という数字からみると、この病気について相談や支援を行う事が困難な保健所及び難病相談支援センターの割合が非常に高いものと思われます。
Q】筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群のように、指定難病ではない疾病に苦しんでいる患者やその家族が相談できる体制が求められると考えます。都の見解を伺います。
Ａ福祉保健局答弁】
〇都は、難病相談・支援センターにおいて、指定難病に限定することなく、難病全般について、保健師や看護師が電話等による相談を実施
〇保健所等においても、医師や保健師が様々な理由で健康に不安を抱える都民の相談に幅広く対応
もり愛〉都では、指定難病に限定することなく、相談に当たって頂いているとのご答弁を頂きました。難病相談支援センター・保健所は、支援の入り口である大変重要な役割だと考えますので、よろしくお願いいたします。
都内で子どもが発症した方は、ずっと謎の高熱が続くも、理由が分からないので、仮病だと云われ深く傷つき、また、ご家族も虐待を疑われるなど、適切な支援に繋がらない事は、本当に辛い日々であると思います。また、重くだるい虚脱状況が続く為、うつ病だと診断される事もあり、本来必要のない向精神薬の投薬も懸念されます。
海外では、不登校児の一定数が、この疾患であるとの研究論文もあるそうです。
厚労省が４万人を対象に疫学調査を行い、全国で１０万～３０万人、都内の推計患者数は１万4000～4万2000人とも推計されますが、日本では医学部の教科書にも載っていないとの事で、この疾患を理解する医師も少なく、難病にも指定されていない現状があります。
マイコプラズマ肺炎やインフルエンザが切掛けで発症する方も居るとの事で、今の見解では、ウィルスが残っている事により脳が誤作動して体調不良となる、誰にでもかかり得る病気であると伺い、これは、今回の新型コロナにおける後遺症にも通じると感じました。
どんなに体調が悪くても、病院ではどこも悪くないと診断されるため、長期にわたり病名がつかない方も多いと聞きます。
Q】筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群に対しての理解促進に取り組むべきであると考えます。都の見解を伺います。
Ａ福祉保健局答弁〉
〇都は、「東京都難病ポータルサイト」に、指定難病に限らず様々な疾患の医学的情報を掲載するページを設け、その中で筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群についても掲載しております。
〇現在、国立研究開発法人日本医療研究開発機構において、当該疾患に対する診療・研究ネットワークの構築及び血液診断法の開発について研究が行われており、今後も、こうした研究班の動向を注視して参ります。
もり愛〉都では、難病ポータルサイトに掲載して頂き、情報提供を行っているとの事で、原因不明の不調と不安を抱える当事者の方が、専門医療機関や支援ネットワークと繋がる事が出来る様に願います。
早期に専門家と繋がる事が出来れば、仕事復帰できる方もいるとの事です。
多くの方が支援に繋がっておらず、都内で障がい者手帳を取得できている患者は1,2名しかいない状況があり、必要とする都民が専門的な相談・診察及び診療に繋がる様、体制整備に向けて、一層の取組が求められ、都民への理解啓発も重要だと考えます。
５月１２日は【慢性疲労症候群世界啓発デー】として、青森県議会では、全会一致で疾患についての周知に向けた決議が行われ、青森・盛岡（盛岡城）・静岡（静岡城）・大阪（大阪城）・神戸において、ライトアップやパネル・セミナー等が実施されているとの事です。５月１２日に、東京都としても都庁をシンボルのブルーでライトアップする等、都民への周知啓発に取り組んで頂く事を強く要望して、次の質問に移ります。
