やわらかな光の中で~ダウン症の娘と花粉症の息子と -2ページ目

やわらかな光の中で~ダウン症の娘と花粉症の息子と

息子の妊娠を知った時、"I was born to love you”と感じ、うれしくなりました。産まれたばかりの娘がダウン症だと感じた時、”生まれ先を吟味し、私たち夫婦を選んでくれたんだ”と光栄に感じ、感謝しました。こどもたちは彩り豊かな時間をくれる存在です。

障害のある子とその保護者の自助団体さーくる縁の
活動の補助金をいただくための申請書
昨日ようやく、作成着手!
少しずつメンバーにヒアリングしてきた意見を反映して、案を作り、
昨日のランチ会でメンバーに確認。
ホントはみんなとワイワイ準備したかったけど、時間切れ!
仕上げた申請書を大急ぎでお届けし、ご説明してきました。
今日が締め切り!
綱渡りだなぁ~

申請書作成時にこちらの論文も参考にしました。
http://www.lib.kobe-u.ac.jp/repository/80060022.pdf
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障害児を持つ母親の障害受容を促すと認知されているソーシャルサポートは、
専門機関のサポートよりもむしろ、
同じように障害児を持つ母親や家族といった身近な人からのサポートである。
障害児の保護者が子どもの障害を受容し、
子どものありのままの姿に向き合えるという事は、
親自身のみならず、子どものメンタルヘルスにとっても重要なことである。
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この研究結果、実感です。
障害を知った早い段階で、他の同じ立場にある保護者とつなげたい!
元気につながる。
自分の経験から、強くそう想ったから、さーくる縁を立ち上げたのです。

私は、産まれた瞬間に娘がダウン症かもな、とふと感じ、
助産院の書棚にあったダウン症に関する本を読みました。
本はいずれも、ダウン症児が抱えるリスクの紹介ではなく、
当事者たちの語る対談などで、将来を明るく見通せる情報にまず触れることができました。
助産院の助産師さんのすばらしいフォローがあり、
まずは娘を知りたい、
入院している娘と共に過ごす前に、
障害があると確定してその特徴を娘の中に探すようなことをしたくないという私の希望を病院の先生は聞いてくださり、
その後、先生には配慮の行き届いたあたたかい告知をしていただき、
告知直後に医師が案内してくださった病院のソーシャルワーカーの方に、
親の会をご紹介いただき、
親の会にすぐに入って、先輩方に適切な情報をいただいために、
これまたすぐに市内の専門機関につながることができ…と恵まれた環境で、
あーーーーーーっという間に障害受容していました。
とても感謝しています。
そういうよき流れができるように、
自分ができることをして、後輩の障害児の保護者の方々に、
恩送りをしたいと考えています。

その行動の一つとして立ち上げたのがさーくる縁。
ダウン症児の場合は親の会があるけれど、
市内で知り合った発達がゆっくりのお子さんの障害種は
まれで近隣に同じ障害の方がいなかったり、
原因不明だったり、で、親の会とのつながりようがないと知り、
それは不安だよね、孤独だよね、つながるための場をつくろう
と。

活動し始めてこれで4年目。
プレゼンは7月4日。希望通り、通りますように

わたしの小学校選択の投稿を読んで、
すごーく悩んでいるように感じてる人がいるんだ~って知りました。
わたし、実は、この過程をむっちゃくちゃ楽しんでいるんです。
 こんなにも心と頭を使って、人生を考える機会はない~~☆

なんだろう、哲学の勉強というか、 新しい世界の取材というか、
見たり、聞いたり、考えたり、相談したり、あれこれ家族で話したり
この検討の時期をうんとうんとおもしろがっているんです。
この時間をしっかりとりたいがために、大好きな組織も辞めたくらい☆

障害のある子との生活は 当たり前が当たり前ではなく、
 いっぱい「問い」があります。
それって本当?本当に大事なことは何?を問う機会があって、
私的にはすごく楽しい。 (これって誰もがおもしろいわけじゃないかな。)

人から見ると苦労や苦難がいっぱいあるかもしれないけれど
だけど、ちっちゃなことでうんとうんと喜んで感動して驚いて発見して
もぉぉ感謝することがいっぱいで、ホント飽きません~♪

このビデオかわいい~の
http://www.youtube.com/watch?v=aIyySvVlXPw
生まれてきたお子さんがダウン症でえええ?!と思っている段階の方も
検査の結果が、ダウン症の可能性がすごく高くても 心配しなくていいよ~~ってね
ひとさまの人生の大事なことだから、他人のわたしが言う資格はないけれど、
ホント、心配しなくていいよ~ってね 大きな声で、言いたくなるの。
だって、楽しいんだもん☆

打ち合わせのあった福島からとんぼ返りして、
保育園で年長クラスのお泊り保育に関する説明会。
いよいよ2週間後に1泊2日、
1ヵ月半後に3泊4日のキャンプに出かけます。

2週間後の1泊2日のお泊り保育は
保育園からバスと電車を乗り継いで、
駅から登山口まで40分歩き、金比羅山に登ります。
お弁当や水筒をリュックに背負って向かう山までの道のり。
そして、金比羅山、結構最初が急勾配。
娘、大丈夫か?!

しっかりやり遂げて、喜びいっぱいの笑顔を浮かべる娘を思い浮かべていよう。
いろいろと心配な思いもあるけれど、先生方、同級生達と一緒の娘なら大丈夫☆