前の記事の関連で、通院日での診察室の中での話。
リツキシマブを点滴してまだ１ヵ月なので、当然ながら体調は問題ないし、尿蛋白などの検査数値も問題なし。
リツキシマブは、元々は他の病気の治療に使われていて、たまたまネフローゼ症候群を併発している人にも効き目があったことから、という経緯らしい。
ネフローゼ症候群の再発を繰り返すのは、どうやらB細胞が関連していることも分かり、リツキシマブでB細胞をゼロにしておこう、という考えで。B細胞をゼロにしたからと言って、身体には問題はないとのこと。
自分の場合は、今までの流れから、いったんゼロにしたB細胞が復活してくるのが約１年。要するにリツキシマブの効力が約１年ということ。
前回が去年の１月だったので、11月になってB細胞がちょこっと顔を出してきて(３％)、12月では当然更に増えてきて(14％)、だから１月に点滴したのでした。正常値は５～24％。
そんなわけで、今回気になっていたのは、リツキシマブを点滴した直前でのB細胞の数値がどうだったのかということ。
それが実は26％だったということで、なんと正常値の上限突破。
治療入院をあと１ヵ月遅らせていたら再発してしまっていた可能性が大でした。
本来なら今のうちにプレドニン(ステロイド薬)を減らしていく予定だったのだけど、しばらくは現在の５㎎のままということに。
慌てずに、今後の他の数値の関連も考えつつ、今は念の為ということで。
５㎎だと１錠で済むのが、４㎎だと４錠も飲まなきゃならないしね。
ネフローゼ症候群になってから11年になることを話して、発症した当時はその時の病院中を何度か大騒ぎさせてしまうほどだったという話に。
最初は正常値が10以下の蛋白定量が4685だったし、正常値が3.80～5.30(今は4.10～5.10かな)のアルブミンは驚異の計測不可能でほぼゼロだったと言うと、さすがにビックリしていました。お前はもう死んでいる状態。
蛋白定量が4000くらいの数値はごく稀にお目に掛かったことはあるけど、アルブミンがほぼゼロなんて初めて聞いたと。1.0以下でも見たことないくらいだから、そりゃその時の病院は大騒ぎだったことでしょう、と。
体中に水分が20㎏も溜まって、レントゲンでは肺が下半分しか写っていなかったし、心臓まで影響を受けてかなり危ない状態にまでなった、などという当時の話も今ではもう笑い話で。
今は完全に大丈夫な状態ということで、珍しくいつもより長話になってしまった診察室でした。
次回の通院日がもうGW直前になるわけで、たくさん貰って帰った薬もたぶんまた残りぎみになりそう。
病院が色々と利便性を考えているみたいで、細かい部分で変更があったりしていて、慣れている人ほど困惑するようなことになるかも。
まぁとにかく、順調すぎて次の通院日を忘れないようにしなきゃ。