こんにちは
とんチャリです
このブログでは『視神経脊髄炎』『全身性エリテマトーデス』
と２つの難病を発症し、障害者となった看護師が、
闘病を通して
病気のこと
今まで行ってきた治療・経過を見ていただき
参考や共感の一つになれば
心のこと
- 病気への不安や生活の不安を持たれている方が、
心軽やかになるためのヒント
お金のこと
病気や障害があっても、生きる力、
経済自立出来る事を諦ないで
といった情報を発信していきたいです
よろしけれ
プロフィールをお読みになって下さい
今日もお目にとめていただき
ありがとうございます
病院受診でバレてしまった～
今日、病院に行ってきました。
先月の血液検査の結果の説明があり・・
全体的には問題ないね～
「あれ？？・・・タクロリムス飲んでるよね？」
「は、は、はい
」
「ヤバイヤバイ・・・」
実は夜は薬の飲み忘れが多く、
飲んでいませんでした
タクロリムスを服用していると、
血中濃度が、
10ng/ml前後の所・・・
私は、2ng/mlだったのです。
血中濃度の基準値（一般的な目安）
| 状態 | 血中濃度（ng/mL） |
|---|---|
| 目標範囲（NMOSD患者） | 5～10 |
| 低すぎる（効果が不十分） | 5未満 |
| 高すぎる（副作用リスク） | 10以上 |
いかん
タクロリムスは免疫疾患を持つ私には、
免疫を下げてくれる
大切な薬なのに
タクロリムスを飲み忘れた場合の影響（NMOSD患者）
-
症状の再発・悪化
- タクロリムスは免疫の異常な攻撃を抑える薬なので、飲み忘れると炎症が再び強くなり、病気が再発するリスクがあります。
- 再発すると、視力障害や手足の麻痺、
- しびれ、排尿・排便障害などの
- 症状が悪化する可能性があります。
-
視力障害の進行
- 視神経が炎症を起こすと、視力低下や
- 視野の欠損が進行し、重症化すると
- 失明のリスクもあります。
- 飲み忘れによって炎症が強くなると、
- 回復が難しくなることもあるため、
- 特に注意が必要です。
-
脊髄のダメージによる運動・
- 脊髄炎が再発すると、歩行障害や
- 手足の麻痺、しびれが進行する
- ことがあります。
- 尿や便のコントロールが難しくなる
- こともあり、生活の質（QOL）
- 大きな影響を与えます。
-
感覚障害の悪化
-
病気の進行を早める可能性
- NMOSDは再発を繰り返すと、徐々に
- 神経のダメージが蓄積されていきます。
- タクロリムスをしっかり飲み続けることで、再発を抑え、進行を遅らせることができるため、安定した服薬が大切です。
こんなに大切で､身体に影響を与える
薬なのに・・・
夜の時間はついバタバタしていて
のみ忘れた。
のみ忘れたけど体調良いから、
まぁいっか
などの勝手な理由をつけてのみ忘れている。
自分の事なのに
飲み忘れを防止するために、
こころがフワッとするを言葉
私の人生これまでも順調。これからも順調。
色々と心配や不安はありますよね～
不安だらけの私ですが、
コミュニティ–の中で元気を
もらってます
難病患者さん・ご家族さん
一緒にお話ししませんか 
闘病中の方、病気によって社会との
孤立感・無価値感を感じておられる方、
公式ＬＩＮＥの方
から
お友達登録お願いします
みんなみんな幸せになあれ～
こちらをポチッとしていただけると
とても励みになります
