夫
息子
娘
の人間4人と
犬3匹の家族です
29歳の時
主人の転勤で離島から本土の方に引っ越し、
少し経った時・・・
普段のように朝目覚めるとそこは・・・
いつも観ている景色がない
光もない、何も見えない
真っ暗な世界でした
一夜にして
目が見えなくなったのです。
49歳の時またしても突然
足が動かなくなり寝たきり
となりました。
突然やってくる症状に何度も心が折れ
絶望感を味わってきましたが、
そのつど乗り越え歩いて来ました
これまで経験してきた症状・治療・経過
そして病気を持ちながらの
妊娠・出産・経過などの情報を
お伝えしていきたい
障害者となった今
経済的自立をしたい！
と思い、色々当たってみても
「在宅でのお仕事はないです」
と言われて来たけど、
素敵な在宅ワークあるじゃん
経済的自立を考えていた私
同じ闘病中の方でもご高齢の方でも
諦めるのは勿体ないですよ
といったことが...
少しでも皆様の参考になれば
と思い
ブログを書いています
～２９歳で視力を失う～
ただただ不安と絶望の日々
当時はテレビも本も見れず、
音楽を聞きながら泣く日
この時の病名は多発性硬化症。
２０年後、
視神経脊髄炎と病名が確定する。
＊視神経脊髄炎とは
自分の細胞を間違って攻撃してしまう
「自己免疫疾患」のひとつで中枢神経の病気です。
日本全国の患者数は約６５００人です。
男女比は１：９です。
～31歳の決断～
何度か再発を繰り返しながら、
先生方の間でも意見が分かれた
妊娠・出産でしたが
（家族も反対が多い中）・・・
主治医Dr.の「案ずるより産むが易し」
という言葉で、
背中を押してもらえ...勇気をもらいました。
妊娠途中でのシロッカー手術もおこないました。
麻酔はリスクがあるかもということで、
麻酔はせずに行いました。
そんなこんなを経て無事出産しました
＊シロッカー手術とは
子宮頚管無力症と診断を受けて
子宮の入り口を縛る手術
～38歳で新たな難病～
息苦しさが続き、関節の痛みがあり、
レントゲン撮影した結果、
胸水が貯まり、、、、
胸水を抜き検査にだした結果
新たな難病
全身性エリテマトーデスを発症。
↓ともちゃん！写真なにか探してね～(*'▽')
＊全身性エリテマトーデスとは
原因不明の免疫系の異常により、
自分自身の体に対して免疫が反応し、
皮膚、関節、腎臓、脳神経など
さまざまな臓器に障害を及ぼす疾患です。
～２０年後４９歳の時～
今度は突然歩けなくなり、
数カ月間寝たきり状態となりました。
血液浄化療法（ＩＡＰＰ）が
効果がありました。
病名は最初、
多発性硬化症と診断を受け、
２０年後の今回の再発でやっと
視神経脊髄炎という
本当の病名が分かりました。
こんな突然の症状や難病をお持ちの方で
「私も一緒だー。」
経過はどうなっていったんだろう
どんな治療したのかなぁ
病気を発症して、
ステロイド剤内服しながらの
「妊娠・出産」…子供へのリスクの心配
病気・障害者になった私ですが
やっと見つけた
回復に繋がる基礎物質
基礎物質とは？本来、身体の至る所に存在する
体内保水物質。
これらが減少することによって、
病気などを引き起こす可能性がある。
私はこの基礎物質を補うことで、病気の回復に繋がると知
私と同じ病気や境遇の方にお伝えし、少しでも多くの方に楽しく生き生きと過ごしていただきたい
私が経験した事を情報発信したい
この病気特有の変わった症状や
ちょっと話しにくい、
聞きにくい症状などをみて
共感していただけたら嬉しいです。
自分一人じゃないよ
気軽に情報交換が出来ればいいな～
とブログを始めました
人は、
病気やネガティブなどの出来事が
起きた時に変わっていくそうです 
（例えばこのブログもそのひとつです。）
病気があっても
こころ軽やかに過ごしたい方
お金の心配がある方
入院中で誰かと話したい方等と
情報交換が出来ればと
思っています
一緒にお話ししましょう
重複しますが・・・
病気のこと
病気と家族のこと
これから(老後に向けて）の経済自立のこと
色々と心配事や不安がありますよね
一人で抱え込まずにお話ししましょう
公式ＬＩＮＥの方からお越し下さい
待ってまーす
本日もお付き合いくださり有難うございました
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