こんにちは
とんちゃりです
このブログでは視神経脊髄炎・全身性エリテマトーデスと２つの難病を発症し、障害者となりました。
闘病を通して
病気のこと、今まで行ってきた治療・経過を見ていただき参考や共感の一つになれば
病気への不安や生活の不安を持たれている方が、 こころ軽やかになるためのヒント
病気や障害があっても、生きる力、経済自立
出来る事を諦ないで
と言った。。。
情報をを発信していきたいです。
よろしければ
プロフィールをお読みになって下さい
今日もお目に止めて頂きありがとうございます
はじめまして。
私は50代女性 とんチャリといいます。
主人が転勤族のため、子供がいない時は看護師としてパートで働き、子供が生まれてからは子育てに奮闘していました。
２９歳の時、
転勤で離島から本土の方に引っ越し少し経った時、
普段のように朝目覚めるとそこには、
いつも見ている景色はなく、光も何もなく、真っ暗な世界でした。
えっ？えっ？と周りを振り返っても真っ暗。
そして、２０年後４９歳の時、
に今度は突然歩けなくなり、数カ月間寝たきり状態となりました。
病名は、最初多発性硬化症と診断を受け、２０年後の再発でやっと視神経脊髄炎という本当の病名が分かりました。
こんな突然の症状や難病をお持ちの方が「私も一緒だー。」「経過はどうなっていったんだろう？」「どんな治療したのかなぁ？」「妊娠・出産」と私が経験した事を情報発信して、この病気特有の変わった症状やちょっと話しにくい、聞きにくい症状などをみて共感していただき自分一人じゃないと安心したり、気軽に情報交換が出来ればいいなとブログを始めました。
最初、目が見えなくなった時には、びっくりと不安の中、有名な宮崎の病院に２時間かけて受診し、即大学病院を紹介され、大学病院では即入院と言われ、何が起きているのだろうと不安でした。
１ヶ月ほど入院し検査・治療を行った結果、たぶん難病の多発性硬化症ではないか・・・という事でこの病気とのお付き合いが始まりました。
その間何度か再発を繰り返しながら、
先生方の間でも意見が分かれた妊娠・出産も経験しました。
途中息苦しさ胸水が貯まり検査の結果新たな難病・全身性エリテマトーデスを発症。
20年後４９歳の時、
またしても突然歩けなくなりました。
入院して５カ月間寝たきり状態ののち抗体検査の結果、私の本当の病名は視神経脊髄炎だった。病名が分かった事で新たな治療が始まり症状が改善していきました。
私はこれらの病気を通して、色々な治療や効果を体感してきました。また沢山の絶望や不安、これから先の子育ての不安などもいっぱい経験してきました。
人は、病気やネガティブなどの出来事が起きた時に変わって行くそうです。
私もそうでした。
病気になり障害者になった事で、マイナスな事だけではなく、今まで自分は何も出来ないと色々な事を諦めてきましたが、家で過ごす時間が多くなり、まだまだ元気な部分がいっぱいあるのに、もったいない！！と思い色んな事にチャレンジ出来るようになりました（例えばこのブログもそのひとつです）。
これからもチャレンジを続けながら、こころ軽やかに病気と向き合っている事を発信して行き,同じ病気の方との情報交換が出来ればと思っています。
よろしくお願いします。
病気のこと
病気と家族のこと
wo
これから(老後に向けて）の経済自立のこと
色々と心配事や不安がありますよね
一人で抱え込まずにお話ししましょう
公式ＬＩＮＥの方からお越し下さい
待ってまーす
本日もお付き合いくださり有難うございました
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