ウィリアムズ症候群
という遺伝子疾患を持つ小学5年生
（主人公
ちゃん）
&きょうだい児として逞しく育つ１年生妹ちゃん
姉妹の母です
診断を受けたのは11ヶ月
の時。ネットで「ウィリアムズ症候群」を調べまくっては落ち込む
の繰り返し…当時はSNSも今ほど盛んでなく、たったひとつのブログをやっと見つけました
そこにのっていた女の子の可愛かったこと
私も診断名に惑わされずに自分の目の前にいるこの子のためにできることを考えていこう
そう思ったものの、自分のASD気味気質も相まりついつい分析してしまう
理由が知りたくなっちゃう
ナチュラルに子育てするまわりを羨ましいと思いつつ、でもこれが私…自分と娘のそのままをたいせつに
そんな感じの日々です
はじめての方はこちらもどうぞ
えーっと…
ちゃん就学で、送迎のため転職した私。
時間ができるだろうとブログを開設しましたが…気づけば３つの仕事をかけ持ちし
子供たちも大きくなれば手が空くかと思ったんですが…
甘かった〜
赤ちゃん時代…寝ない、食べない、育たない
で、とっても大変なウィリアムズ症候群の赤ちゃん
寝るようになってきた〜食べるようになってきた〜
けどやっぱりあとからあとからいろんなことが起こるもので…
そりゃそうですよね
人間育ててるんだもの…
さくっと産んでさくっと復帰して、当たり前に大好きな仕事を続けられると思ってて。
自立した子供になったもらおう！とか思っちゃってて。
子育てナメてたのかなぁ
でもおかげで、成るようになるたくましさが私にも少し備わりました
そんな感じでいまだにバタバタ過ごしていますが、
ちゃんの成長がどなたかの参考になればと思い、またまとめようと思っています。
で、ずーっと書いておきたかった「不安症」について。
長くなると思いますが、少しずつ書いてみます。
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他の発達遅滞の人と比べて、ウィリアムズ症候群の子どもや成人には不安と恐怖レベ ルが昂じることも知られている。
（一部抜粋）
不安と恐怖。
いろんな不安があり、いろんな恐怖があると思うけど、
ちゃんの行動で、「あ、これは不安と戦っているんだ」とはっきり意識したのは１
年生の運動会の時
思いのほか順調だった学校生活。
次々の行事をこなす中、運動会
では「ヨーイドン！
」も笛で安心
していたので、本当に呑気に応援に行きました。
しかし…
本番の最中に何度も何度もトイレに行くちゃん…
「どうしたのかなぁ…寒くてお腹壊しちゃったのかな」
結果的に１５分〜３０分おきにトイレに行きまくっているにも関わらず普段全くしない失敗もしてしまい… トイレに行っているのにきちんと排泄ができない「排泄障害」の状態になってしまっていました…
思っていた以上の迫力、大人たちの緊張感、保護者の数や視線…に気持ちがザワザワしちゃったのかな
でも、この段階では本人には自覚がなく、先生たちからも、
「ちゃん不安だったみたいで…」というような話はなく、
「なんですかね〜？おトイレも行ってちゃんとでてるし、大好きな先生をサポートにつけてたからずっとニコニコお話してたし…
」
という感じでした。
この時の事が気になり調べると、不安やストレスで起こる心因性の頻尿、残尿感、実際しっかりと排泄できないなどの「排泄障害」があると分かりました
これはこのあとずーっとつきあって行くことになります。
病院
でも相談しましたが、実際に排泄のところに効く薬を出すというよりは、環境調整を…
と言われました
長い長い不安症とのおつきあいがはじまりました
