現在(2019年生と2月)地元の小学校の固定支援学級1年生のうちの長女はウィリアムズ症候群(ブログ内WSとさせて頂きます)です。

ウィリアムズ症候群とは…
 7番染色体(7q11.23)の微細な欠失が原因で様々な特徴をもつ症候群です。

1〜2万人に1人表出。突然変異での発症で誰にでもどこのご家庭にも産まれてくる可能性があります。

成長と発達面では、低身長(軽度)、発達遅滞認知特性(過敏性、音楽への嗜好、視空間認識の弱さ)が認められます。身体面では、心血管疾患大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄、心房・心室中隔欠損)、腎泌尿器疾患(腎奇形、腎石灰化、膀胱憩室)、内分泌疾患高カルシウム血症、甲状腺機能低下、糖尿病)、消化管疾患(胃食道逆流、便秘、直腸脱、結腸憩室、ソケイヘルニア)、眼科疾患(斜視、遠視など)、耳鼻科疾患(難聴、中耳炎)、整形外科疾患(脊椎湾曲、関節弛緩(幼少期)、関節拘縮(青年期))、歯科疾患(矮小歯、咬合不全)などがあります。

運動発達は通常より遅く、歩行は2歳ぐらいが平均です。乳幼児期には摂食障害(離乳食の進みが遅い、偏食が強いなど)、夜眠らないなど、過敏性が目立ちやすいですが、徐々に安定していきます。学童期では、注意欠陥、不安障害などのために心理カウンセリングを含めた対応が必要になる場合もあります。知的発達の遅れは軽度から中等度。成長につれ、側弯、心臓弁異常、膝腱やアキレス腱の拘縮(硬くなる)、高血圧、糖尿病、膀胱憩室、難聴の進行などにも注意が必要です。

知能低下に比べて言語は比較的良好に発達することが知られており、知らない人にも陽気に多弁に話しかけ、重い自閉症の正反対のようと言われます。

※難病情報センター、Wikipediaより


簡単にまとめられなくてすみません…

色付けしたところはうちの娘に当てはまるところ。線引きしたところは乳児期などにありましたが、成長と共に気にならなくなったところです。症候群ということもあり、その特徴は同じウィリアムズ症候群でも千差万別。症状が大きく出る子、さほど気にならない子…一人一人違っています。でもやっぱり同じような悩みをもつ親は多く、家族会やインスタなどで出会った仲間と励まし合いながらここまできました。

長女一人育てていた時、まぁ上がったり下がったりではありますが「うちはいろいろあるからさー」というモードで日々やっとの思いで過ごしてました。でも二人目が産まれて育てていく中で「むっ、こやつも中々のくせ者」と思ったのです。本当に心底思ったのです。

長女からの流れできてる私としては

「なんでできるくせにやらない?(不安症とかないでしょキミは)」

「なんで走れるのに行ったり来たりしてる?ちゃっちゃと進め(リアルうさぎとかめ状態)」

「なんで寝られるのに寝ない?さっさと寝なさい(交感神経整ってるはず)」

「その立派な体重でいつまで抱っこさせる気?膝に座られると痺れる重さなんですけど(みんなこんなん抱っこしてたの?!腕ちぎれそう)」

「とにかく細かい!できてるって!全然!オッケーでしょ!(25%ルール徹底)」


って思ってしまうんですね…( ´_ゝ`)

私子育てむいてないんだなって二人目にして思いました 笑 


大変な子育ててるから大変なんだわと心の片隅でおもいっきり思ってましたが、違うわこれ私の問題だわって思ったんです。

WS でもWS じゃなくても大変なんだなって思いました。大変の種類が違うだけで。

診断を受けて少しした頃出会った人に「子育てなんか楽しんだもん勝ちだよ!」って言われて、その超前向き&パワフルな友人にはずっと助けられてきました。6年後、なんだかんだ色々も楽しめるようになってきました。


本当だったらはじめから、

「どんな診断がついたって関係ない。この子はこの子。私は私。何も変えないわ。」

って思いたかったけど、私は無理でした 笑

この子が産まれてはじめて色々なことを感じ、あっち行ったりこっち行ったりたりしながらここまできました。思いっきり養殖ですが、小学校入学でやや落ち着きを取り戻したうちの「色々あったこと」と「今のこと」を記録しておこう。と思ってブログをはじめました。

WS っ子って人懐こくて、ニコニコ笑顔が可愛くって憎めなくて、とっても魅力的です。でも困っていることもあります。もし、どこかであなたがWS の子に出会ったら…もしその子が困っていたら、もし笑顔が素敵だったら、声をかけてもらえたら嬉しいです。


ここにはある程度まとめながら書いていこうと思っています。 

まとまっていない日々のことはInstagramへ。