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特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や
闘病の記録をメインにつづっています。
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今週もお疲れさまでした!!

忘れないうちに....〆(・ω・*)カキカキ

 

 

 

火曜日、月1に小児神経DAY

 

 

  初コロナ感染のこと

  • 高熱でたけど、翌朝には平熱
  • ゴロゴロ増加もなく、経過良好だった

 

 

  薬増量したこと

  • コロナ前から増えてた寝入りの発作が、夜間、特に明け方に群発、寝れないぐらい増えたこと
  • フィコンパ、ラミクタールを増量したこと

 

 

1年前にも発作が悪化

今回以上の強さだった(その時の動画みて)

 

 

その時の調整を参考にしたことなど・・

 

 

とりあえず、フィコンパはまだまだ増量可能で、ラミクタールは濃度や副作用をみてになるけど、まだ少し。

 

 

次の受診までに、発作悪化した場合の処方もだしてもらって、採血して帰ることに。

 

 

 

11月ぐらいから、音や刺激以外でも強直性の発作が増えたたけど、女性ホルモンの関係もあるかな?と見てたけど、年明けても、関係ない時もチラホラもやもや

 

 

で、コロナで爆発炎

 

 

先生に、

 

コロナ感染で発作が悪化するとかあります?

って聞いたけど、

 

それは関係ないかなー

と。

 

だよねー


 

 

デパケンやイノベロンも飲んでて

どれも、血中濃度や量もMAXに近い

 

 

キツイ発作にはフィコンパ

群発する発作にはラミクタール

 

 

この2つがメインだけど

きっとどれも、必要なんだろうな。

イノベロンはどうなんだろう?って感じなんだけど・・・

 

 

 

 

胃ろう交換の時にちょっとびっくりハッ

でも、何故か採血の時ににこにこ泣き笑い

 

 

いつも急に採血お願いするハハ

でも、すぐに対応してくれるので助かってますお願い

 

 

 

インフルが流行ってて、看護師さんもバタバタしてたのもあって、毎度ながら採血のお手伝い(笑)

 

って言っても、いい血管のご案内と

腕をおさえて、採りやすいように笑

 

 

何年もお世話になってる看護師さん

採るのも上手ですキラキラ

 

 

 

 

パパローと先に帰ってきてお留守番

ハハは途中下車で、急遽お仕事へ~

 

 

 

 

 

半分サボりでリハビリお休み( ̄▽ ̄;)

その分、お家で体操がんばりました!

 

 

採血結果はまた来月聞く。

 

 

副作用の出現なく、

このまま、発作落ち着いて(*>人<)

 

 

 最後まで読んで下さりありがとうございます
 

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