こんにちは(⌒∇⌒)
ご訪問ありがとうございます！！
長いですが、医療的ケア児（者）がいるご家族や当事者、関わりある方にぜひ読んでもらいです！！
❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎
特別支援学校 中学2年生の娘の日々の事や
闘病の記録をメインにつづっています。
時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ* )♡
初めましての方は良かったらこちらから⇣
ꕤ家族紹介 ꕤはじめまして
＼ おしてくれるとパワーUP♪ ／
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昨日、ニュースでやネットで見られた方もいるかと思いますが、新たに『医療的ケア児』初の全国組織が発足されたようですね！
名称 「全国医療的ケアライン」
愛称 i-Line（アイライン）
市内のお友だちからも、すぐに情報が回ってきて、私も及ばずながら、発信していければと。
誕生！医療的ケア全国ネットワーク【一緒に築こう インクルーシブ社会】
アーカイブ配信もあるようです。
また、公式LINEグループもあるってことで、登録しておけば色んな情報を受け取ったり相談ができるということです。
質問、悩みなんかは個別で、他者には見られない仕組みなので、お気軽に登録してみてはいかがでしょうか？
友だちの受け売り
大阪の方のLINEグループ。
大阪医療的ケア児・者支援ネットワーク
WA!わっしょい
WA!わっしょい
1番最初のYouTubeで、各都道府県の代表さんから、名称や活動のご紹介をされてますので、お問い合わせはそちらに。
こちらは大阪の方限定です<(_ _)>
文字だけでも、顔を合わせなくても、繋がれる、共感できるってことは、このブログをはじめ、色んなSNSでもありますよねー
このブログをはじめて10年以上経ち、SNSの方でも1度も会ったことない、言葉も交わしたことをない、他府県の友だちが何人かいる。
でも、すっかり何回も会ったことある、なんなら飲み会とかでもつるんでる感じ
話が反れましたが・・
1人でも多くの方に広がって「1人じゃないよ」と思える、そんな社会になればいいのな、と思います。
◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇
大阪も、色んな事業が増えてきて、ももの通う支援学校でも、積極的に取り入れてくれてます。
その１つ『医療的ケア通学支援事業』
ももの学校でも、2年ほど前に対象者に説明会等があり、昨年から本格運用されてます。
これまで、たんの吸引等の医療的ケアが必要で、通学バスに乗れない、通学できない児童に対してとても画期的な事業。
詳しくは↓
出典：大阪府HP
うちも、発作が悪化して吸引も多く、バスに乗ることが難しくなり、今は完全に私が送って行ってますが、この事業は利用していません。
現在は、発作はあるけど坐薬をいれるような、すぐどうこうするようなものはないし、学校までの間に、車を止めて吸引するようなこともないし。
何より、それ以上に睡眠が不安定で、決まった時間に支度が出来そうにないので(￣▽￣;)
だけど、お友だちで何人か利用してて、、
人の問題、車の問題、色々手続き等もありますが、利用することにより、送迎や付き添いが不要になり、親の時間も増え、子どもも安心して学校生活をおくれるので、精神的にも肉体的にも軽減される事業だと思います。
うちの学校は、元々府内でも医療的ケアに対して、積極的というか手厚く、この通学支援事業に関しては、NHKでも取り上げられてたり、他府県から視察に来られたりしてました。
いろんな事業が発足してきてるけと、まだまだ医療的ケア児（者）の壁は暑く、我が市でも短期入所施設はあっても医療的ケアがある子は受け入れ不可、そんなとこばかり。
でも、何年か前までは、放課後デイサービスや生活介護の医療的ケア児の受け入れは皆無だっのが、少しずつですが、増えてきました。
事業所さんの頑張りにはとても感謝ですが、残念ながら、まだまだ自治体によっては、開きはありますよね
私なんて何も役に立つ事はできませんが、また情報あればドンドン発信していきたいと思います！
小さな輪から、大きな輪に、、、
最後までお読み下さりありがとございます♡
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