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今日は懇談。

1人ずつ今年の振り返りと、要望なんかを話したり、クラスに分かれて子どもたちの学校での1年を写真で振り返る。


クラスに分かれてスライド見てる時、うとうとし出すもも。


ピクっとして起きるけどまたすぐ寝る


なんか、嫌な予感汗


的中Σ(´,,,•̥ _ •̥,,,`lll)


小さいピクっじゃなくて、強直。

キツイやつきたーガーン


朝も単発であったけど、それとは別のさらにキツイやつで、目をバチバチ


1分以内に、再び。


これは続くやつだ!

と、先生とマットに下ろす。


先生も他の先生にナースさん呼んで!と、前回の事もあるので、素早いっ。


家でも学校でもあったやつ。

1分以内に、強直発作。

それが続くパターンえーん


私は見慣れているけど、先生たちはそんな場面これまでもなかっただけに、辛そうなもも見て先生辛くなってた。


ナースさんも保健室からエスクレ持って来てくださってて、すぐに投入。


11時40分 エスクレ800ml


10分経過しても、全く間隔も開かずサチュレーションも90ちょいから、たまに90切ったりあせる



やっぱり前と一緒なので、20分経っても変わらない場合はダイアップ行きます!と用意してもらう。


ドクターからの指示書にはエスクレのみだけど、毎日のカバンに持たせているのでよかった。


12時にダイアップ6mg


その間も1分置きに強直。

全く、間隔が開かない。



エスクレ使いすぎで耐性?



装具外して抱っこしてたけれど、肩の痛いの知ってるので、先生が少しでも楽にとあれやこれやとして下さる。


けど、ももも動いてしまうので

「先生、気持ちだけで大丈夫です」と


先生も

「ごめんねー、なんかちょっとでもお母さん楽にと思ってー」と。


「うんうん、分かってます。十分気持ち伝わってますから」乙女のトキメキ



そしてダイアップ後10分ほどで、急に鎮静。


えっーー!!!


でもこの前そうだった。


小さい頃に座薬使ってた時は、10分ぐらいで間隔が少しずつ開いていって、止まるって感じだったのに。


ナースさんともホントだねーと。


発作してる時、ふと回りみると


他のナースさんも心配して見に来てくれたり、保健の先生や、男性の姿が。


よく見たら、教頭先生まで!!


その後、落ち着いたのでゴロンとして給食を注入してもらいました。



もう1人の教頭先生も「ごめんね、すぐ来れなくて!」と心配してきて下さって。


えー!そんなにーー!

とさすがの私も恐縮でした^^;



ドクターがいない学校。

主治医からの医ケアの指示書で、緊急時に対応して下さる。


だけど、書いてることだけでは足りないことも多々あったり(うちなんて書いてないことばかりだし)しても、相談の上対応して下さる。


学校は病院でも、施設でなく教育の場だけど、こうやって子ども達のために動いて下さるのは本当に有難い。



発作で起きてしまって、ドキッとしたけれど単発でほっとしました。


その後、一緒に帰宅。


先生やナース

「お母さんいてくれてよかったー!」


「朝、今日はお昼まで一緒にいるからねー!って言ったからかも」ショック

「こっちそ、心配かけました」と。


なんか、自らフラグ立ててしまったのかも知れませんショボーン



保健の先生も結局30分ほど止まらずで、しかもキツイ発作みて「こんな場合でも搬送しないですか?」と。


「発作5分以上って書いてるのは、重積の場合だったり、1回の発作の意味みたいです」


「見るからにチアノーゼだったり、意識障害あればですけど、小さい頃から群発すると30分とかはよくあったので、搬送とか病院駆け込んだりはしてないんですよー」と。


重積と群発。

保健の先生は、重積って言ってもいいのにねーと。


「そうなんですけど、病院着いた頃には落ち着いてケロッとしてるか、寝てるから結局帰ることになるし、微妙なんですよねー」



お家帰ってきて、少しうとうと後・・・



あんなにしんどくて、みんなを心配させたとは思えない表情ショック



今日はたまたま懇談でおったからよかったものの、うーん(。-_-。)


ラミクタール、早く仕事カリカリしておくれよぉ(;A;)



小さいのん、ピクっとするのんとかは致し方ないけど、キツイのん、群発するのは止めて上げたいです。



ここ2日、夜の群発止まってただけに


一進一退・・・


1歩進んで2歩下がる汗




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