多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです

 

 

本日の検査予防接種

血液検査3本

尿検査

胸部レントゲン

運動負荷検査

前回の続き。
次は恐怖の運動負荷検査ですびっくり




膠原病内科がかなり混んでたので診察終わったの、12時半頃。


検査13時半。


ご飯はお腹いっぱい食べない方がいいと、聞いたので、院内カフェでコーヒーと、軽く軽食パン

検査の紙に2時間前に食事済ませてって書いてたわ泣き笑い

検査終わってから気づく、、、。


検査場所が私が思っていた場所と違ってて、ギリギリでバタバタ。


ドキドキ💓


呼ばれて中に入って検査技師さんと検査担当の医師がカーテンの裏でパソコンカタカタしてる。


カジュアルな服装できたけども、検査着に着替えるから全く意味なしびっくり


寝転んでまたあのざらざら痛い薬塗られて電極貼るところをジャリジャリ履かれて痛い😣

心電図のぺったんシールを貼られる&貼られる。


え、まだはんの?と思わず「めっちゃいっぱい貼りますね」言ってしまった。


お姉さんがそうなんですよー。10箇所なんですと。

10箇所驚き


指には酸素測るやつ。腕には血圧計。なぜか両腕。


口には重装備なマスク不安

空気が漏れたらダメなのか鼻のよこのスキマにテッシュグリグリ突っ込まれて痛かったえーん


そこで医師登場。

主治医はこの日立ち会いできないからと聞いていたので別の初めましての医師👨‍⚕️


あ、でもこの人ホームページの写真で見たことあるって顔だったよ。


自転車漕ぎながらだんだん負荷がかかってきてペダルが重くなってくる。


始まる前からしんどかったら止めてもいいんですか?と質問🙋


辛かったら止めてもいいとのこと。


そして始まる🚲


最初は軽く、表示されてる数字がだいたい50ぐらいのペースを保って漕いでくださいと。


だんだんしんどくなってきた。

何分ぐらいこいだんだろう、、、


ある一定の時間過ぎるとピッてなるんだよね。


30秒か1分か。


だんだん辛くなってきて先生がもう最後です。頑張って!!

検査技師さんも「いちにっ!いちにっ!」って声かけてくれて、なんとか最後まで漕ぎ切りました!!


最後です!からがえらい長かったよ煽り


でもやりました!私漕ぎ切った絶望


もちろん足はプルプル。久々の運動に足も心臓もびっくりしてましたわ驚き


しばらくずっと家帰って横になるまでなんか苦しかったし。

足は終わった時はそうでもなかったけど、時間が経つにつれてやばいぐらいだるくなって、夜もちょっとも立っていたくないぐらい足辛くてだるくて泣泣泣


こぎきった後も、呼吸整える段階のデータもとってるみたいでしばらく自転車に座ってたよ。


最後に先生が段階表みたいなの持ってきて、足のしんどさはこの数字の段階でどれですか?と

「ややつらい」にした。

呼吸は?と聞かれて

「つらい」にした。


もっとはぁはぁなると思ってたので、、泣くうさぎ


先生に

その後運動制限とかされてますか?運動普段しますか?とか聞かれて


大腿骨頭壊死してるので、走る、ジョギングとかヨガとか階段駆け降りるとかはダメと言われてます。

足悪いから必死に普段運動できませんアピールニヤニヤ


やはり足悪いの伝わってないよね。


👨‍⚕️そうでしたか!!足大丈夫でした?

って最後に言われる、、、汗うさぎ


お、おそい。

股関節痛くならないかドキドキだったわ。


検査は無事終了したが、とにかく、ちょっと休憩しなきゃ帰れんと思ったので外来待合のとこに戻って座って休憩。


外来はもう終わったのかなぁと思ってたら、どうやら患者さん探しにきた主治医とばったり遭遇。

👨‍⚕️あれ?まだ帰ってなかったの?


って、、、


検査してたんだよー泣くうさぎ


あー、もうグッタリチーン


しばらく休憩して帰りました真顔とにかくなんとか終わってよかったです。