多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです

 

 

本日の検査予防接種

血液検査3本

尿検査

胸部レントゲン

運動負荷検査


今日は運動負荷検査があるから、動きやすい格好がいいよね!って、カジュアルな感じで通院(検査着に、着替えるから関係なかったえー

 

血液検査の看護師さんが私の生年月日を見て「酉年よね?娘と一緒だわ。」と娘さんと同じ年齢だったようで、採血の短い間だったけれど話が盛り上がるニヤニヤ

「まだ結婚してないのよ」って言われ、思わず、「私は病気になっちゃいましたけどね。。。」(しかも難病と心の声)

上の娘は性格きついという話しからうちもまだ9歳ですけど性格きついですよ(笑)と。なんでかしらねぇって。

もっと話聞きたかったけど採血は終了。


 

次はレントゲン。最近KL-6がなぜか基準値越えなのでレントゲンよくとります。

微妙に上がっているのが怖い悲しい

筋炎発症したころを思いだす。ALT AST LDHが妊娠経過とともに徐々に上がっていったのを、、、あのときもちょっとずつでも確実に上昇ガーン

 

いやだな。

 

今日は膠原病内科は混雑模様。11時頃だけとまた9時台の患者さんを診察中と出てる。

しかも番号なかなか進まない。

 

やっと呼ばれたけど先生、よっぽどお急ぎのようでめっちゃ早口。

 

お父さんどう?喘息とかめまいとかよくなった?まだ吸入してる??

お母さんはい、ぜんそくめまいはよくなりました。吸入も今はしてないです。ちょっと風邪気味だけど、、

お父さんでもCRPも0.03未満になってるし、大丈夫だね。血液検査もいいいよ。

KL-6はちょっと下がってるし、よくなってきてるんじゃないかな。

お母さんKL-6って上がるの肺炎だけですか?他にも上がる原因あるんですか?

お父さんないよ。

肺炎だけだね。


目力がすごかった👀

そうですか、、、まぁ今回はちょっとだけ下がってたからいいか、、、


原因わからずなんだかモヤモヤもやもや

 

今日はお急ぎモードでなんでもはいはいとスルーされそうな勢いだったので、

隙間にちょっと大きめ声でGWに疲労骨折したんです!!ただ歩きすぎただけで!!とアピールびっくり

お父さんえ、どこ?

お母さんこのへん、、て靴脱いで説明。でもMRIとってないから確定診断ではない。

レントゲンとって骨密度が低そうって言われたこととかその他もろもろ。

 

先生の反応はほんとに疲労骨折なの?みたいな感じでしたわ、、、

 

整形外科の先生はそうとしか思えないて言ってましたけども、、、

 

骨の薬も注射とかもうちょっと強いのあるけど、私程度の骨密度だったら、まだ変える必要ないと思うといわれ終了。

 

CK 141(前回149)

KL-6 525(前回568)

CRP  0.03未満

 

前回ビビったCK歩きすぎたし足もいたかったからだと思ってたけど、、たいして変わってなくてちょっと恐ろしいよ。

今回はおとなしく過ごしたつもり。

 

先生にやっぱりもうこれ以上は薬減らせないねって早口でいわれたよショボーンショボーン


まぁ仕方ないけど、ちょっと凹む。下がってて欲しかったタラー

基準値ごえなるかならないかのギリギリライン。

こっちもモヤモヤもやもや

 


運動負荷検査するんだけどできるかな。CK上がりそう、、ってボソッと言ってみたが、

大丈夫!!そんな上がらないから的なのこと言われ、あと聞きたいこともあったけど今日は無理そうなので急ぎではないので我慢して終了となりました。

 

 次は6週後となりました!ドキドキしながらまた頑張ります。


運動負荷検査に続く。


薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)