多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです


 

本日の検査予防接種
血液検査3本
尿検査



新年1発目の受診でございます。


前の記事こちら↓矢印




今日は着いた時は誰も診察していないのか、番号表示されておらず、空いてるのか?と思ったけど、今日は後半に患者さんがかたまっていたのか結局待つ。



呼ばれて入ったら、



お待たせしてごめんねー。からはじまり、

先生の声が明るかったので、あ、今日は結果良かったかな?って思ったよおねがい


今日は基準値内に入ってるよーって先生。


あー、良かった照れ


って基準値は153でギリ153だったけどね泣き笑い


なんとか頑張ってる私の免疫達🤣


CK153

CK MB 8

CRP0.03未満


アルブミンはやっと4.7まで回復したよ。

食べすぎてたせい⁉️総蛋白も何とか7.2。


薬多いとやっぱりタンパク質持ってかれるよね泣き笑い治るものも治らない。


👨‍⚕️お正月大人しくしてた?


👩いや、そんなことないですね。普通です。


👨‍⚕️この感じで(基準値近くをウロウロ)ずっと行く感じだと思うよ。

体調変わりある⁉️


👩体調の変化は特にないです。 



日々の細かい体調不良はあるんだけどね。筋炎関係なさそうだし、まぁいいかと言わなかった。


昔は逐一報告してたけどねニヤニヤ





👨‍⚕️どーする?ステロイド1mg減らしてもいいかなって思ってるけど。


お、減らせるんですか?


👩(迷わず)減らします!!


👨‍⚕️ゼロ行けるかどうかわからないけどね。

他は全然悪くないし、コレステロールちょっと高いけどまぁちょっとだし、BNPも問題ないし。


私的にはBNPいつもより、高めだったのでえっ!

って反応してしまったけど、、、


👨‍⚕️誤差範囲だから!!


とお決まりのやり取りがなされ笑い泣き

なんかコントみたいになってきたな泣き笑いと自身で思う、、、。


今は筋肉も基準値超えててもまだ若いから動いてるうちに筋力は元に戻って低下は分かりにくいだけかもしれない。もっと年取ったら筋力低下を感じやすくなったりするかもしれないと。



👨‍⚕️リウマトレックス、最終的には目標6mgかな。2mgでCK上がってきちゃったから6mgは飲まなきゃいけないと思うよ。


と言われて、6mgかぁ、、とシュンとしてたら、、、

👨‍⚕️こればっかりは仕方ないね。お付き合いだから、、、


ってよく言われるセリフを言われて今日は終了。


今日はあっさり3分でおわったよ汗うさぎはやーい。


次は先生のご都合で5週後。


このまま安定してくれることを願う笑い泣き


今薬待ち。ブログ書ききっちゃったよー。


1時間半くらいかかることをだいぶ後からきた患者さんと薬剤師さんとの会話にによって知らされる。


一包化に時間が取られてるようで、どんどん他の人に抜かされる。



ご飯もまだ食べてないのに、早く言って欲しかったー笑い泣きこの時間にご飯食べれたよね。


子供達が帰ってくる時間になってしまうー。

はやくーびっくり



薬服用中のお薬 
💊プレドニゾロン  朝2mg右矢印1mg 1/14
💊プログラフ      朝2mg
(免疫抑制剤)    夜2mg 
💊リウマトレックス10mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
火曜日の夜.  2CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)