多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです


ブログサボってるから書かなきゃいけないことが溜まってるよ(笑)



体調の記録


体調右矢印12月半ばごろは胃腸の調子が悪く、、、一旦良くなって、年末年始、実家でたぶん食べ過ぎ飲み過ぎで胃腸はおつかれ、枕や布団が合わなくて、腰痛い、背中痛い、肩こりひどい(笑)


熟睡もできない、何度も寝返り、目が覚めて、スッキリしない日々でした。


そのまま夫の実家にいき、またさらに疲れ、疲れが取りきれない日々でございました。


でも自分の家のベッドが1番落ち着くし、寝れる。

再確認。


恐怖のCKはどうなっていることやら、、、。


筋力右矢印低下を感じることはなく、歩きすぎたらちょっとだるくなるなぁって感じで、たぶん筋炎とは関係なさそうなので、、まぁ元気かな。


動悸、不整脈右矢印不整脈は感じることはほぼなかったような、、、。

動悸、息切れ感は時々あったかな?

でも、前回よりは良くなった気がする。


抜け毛右矢印全く落ち着いてくれず、年末も同じ場所に座ってテレビ見てただけで周りに数本。

キッチンにはたくさん落ちてて泣くうさぎコロコロ数回リセットして、やっとキレイに大泣き悲しいわ😭

頭に手を置いた時、地肌までの距離が、、、

明らかに地肌感感じられる。


もともと髪の毛多い方なので多くてよかったと思う今日この頃。


一つよかったことは、コテで髪の毛巻いたとき、前は髪の毛多すぎて、すごいボリュームになって変だったけど、今ちょうど良いよニヤニヤ



冷え右矢印冷えは相変わらず身体はそんなに寒さを感じてないのに手足だけやたらと冷たいのあるあるえーん外に出ると一気に冷たくなったり。今年はそんなに寒くないのにこの冷たさは嫌だなぁ。



大腿骨頭壊死右矢印痛むこともありますが、普通にしてたら痛みはなし。

いつもと違うことすると痛むかな。

大事にそろりそろりとやってます。

潰れずに持ってくれてありがとう、私の足。



さて、また一年頑張りましょう。

最初の外来どうなるか。


今待ち時間びっくり今年もドキドキが止まらないわニヤニヤ


薬服用中のお薬 
💊プレドニゾロン  朝2mg
💊プログラフ      朝2mg
(免疫抑制剤)    夜2mg 
💊リウマトレックス10mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP
火曜日の夜.  2CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)