9月膠原病内科受診結果 | 2022年、SLEになりました

2022年、SLEになりました

40代、夫・娘・息子の4人家族、息子は障害持ちでなかなか手がかかります。
そんな中、2022.6月に全身性エリテマトーデスを発症。
これからどうなることやら…今は不安でいっぱいです。
SLEのことや不安に思うこと、子育てや日々のこと書いていきたいと思います。

 

    

我が家の現状

パパ…今のところ健康

 

ママ…SLE、抗リン脂質症候群、橋本病

ステロイド12.5㎎/日 プラケニル1錠/日、ベンリスタ自己注射1回/週

タクロリムス1錠/日

その他もろもろ服薬

 

長女リス(小6)…反抗期に片足突込み中

 

長男キツネ(小5)…両耳中等度難聴、自閉症スペクトラム、発達障害、慢性肺疾患、成長ホルモン自己注射中で、聴覚支援学校在籍

9/15にいつもの定期受診がありました。

抗ds-DNAIgG抗体が22

C3も72で低め。

白血球数4300で基準内。

6月に体調を崩したときから、あまり数値がよくなっていないとのこと。

ベンリスタは毎週打ってるけど、数値がいいときで15。

もう1年3か月打っているのに、この数値はあまり効果がないんじゃないかと…(先生が言うには)

 

ただステロイドを減らしていた時に全く効果がなかったわけではないらしく、ベンリスタは続けつつも、タクロリムスを追加してみることになりました。

 

私にとっては全く知らなかった薬で、

先生は、血中濃度がどうとうかこうとうかで

とりあえず夕食後に1錠から始めよう

ということになりました。

 

本当はもっとステロイドを増やしたかったらしいけど、

ムーンフェイスが嫌なんです

っていったら、増量は見送ってくれました。

 

タクロリムス、なーんか手の震えが強くなってる気がするんだよね~。だるさも増してる気がするし…

気のせいかな~。

 

来月、少しでも数値がよくなってるといいなニコニコ