発達検査 | 2022年、SLEになりました

2022年、SLEになりました

40代、夫・娘・息子の4人家族、息子は障害持ちでなかなか手がかかります。
そんな中、2022.6月に全身性エリテマトーデスを発症。
これからどうなることやら…今は不安でいっぱいです。
SLEのことや不安に思うこと、子育てや日々のこと書いていきたいと思います。

この間、1年半ぶりに小児科に発達検査を受けに行ってきました。


小5のキツネくんの結果は

・自閉症スペクトラム

・LD(学習障害)疑い→漢字小3、算数小2程度

・ADHDの傾向あり→机をトントンしたり椅子をガタガタしたりはするけど離席はしない

・抜毛、チックあり

協調性運動障害や視覚からの情報も弱い、両耳中等度難聴で補聴器装用、発音が不明瞭、言われていることは分かるけど語彙が少なすぎて返答ができない、などなど。


先生から言われたことは私が日々の生活の中で感じてることと同じで、「そうなんです!」と思うことばかり。

ここの小児科の先生はズバズバ言うから敬遠するお母さんたちも多くて。

でも私は嫌いじゃない、むしろ私にとっては良い先生なんです。


今年の3月に児童相談所に療育手帳がとれないかの検査をしに行ったのですが、とれませんでした。

はっきりとはいわれませんでしたが、IQ82~83くらい。療育手帳はとてもじゃないけどとれない。


キツネはすべての領域においてグレーゾーン。

一つひとつみると、グレーで手帳は出ないけど、すべて合わせてみると絶対に支援が必要な子。

今はいろいろな人の力を借りて、支援を受けることができてる。

いろいろなことが起きるけど、キツネの心が置き去りにされることなく、すくすくと育ってくれているように思います。そのことには本当に感謝しています。


でも、それっていつまでも続かない。

手帳がないってことは定型発達の子達の中で生きていかなきゃいけない。


一般就職して自分で生活する


それがこの子にできるのか


今はこれが1番の悩みであり心配ごと。


今回の発達検査では、いつもズバズバ言う手厳しい先生の方から

「キツネくんみたいな子が1番きついよね。」

と言われました。

気持ちを分かってもらえたようで

とても嬉しかった。

先のことばかり考えても仕方ない。

先のことを考えても不安なことしか思い浮かばないし。


とりあえず今を大事に過ごそう。


と思っても、日々の生活の中で通じないことが多すぎて、癇癪おこすキツネに疲れ果てて…怒ってはいけないと思いつつも怒ってしまって…

ママ、ママ、ママ…ってばかりいうキツネにウンザリすることも多くて…

こんなママでごめんって自己嫌悪に陥って…


もうすぐキツネくんがイベントから帰ってくる。

ギューッてしてあげよう。