昨日はネフローゼの定期受診
２歳３カ月になる息子
４月２日にネフローゼと診断を受けてから、飲み続けたステロイドが昨日が最後でした。
約７カ月・・・
あの苦い薬を嫌がらず飲み続けた息子君。本当に涙が出るくらい偉いと思います。
薬を私も少し味見した時、こんな苦い薬を飲む息子を思うと涙したものです
長期減量法でなんとかここまで来れた
長かったのか短かったのか複雑な心境です。
でも、ひつの区切りですね。
今日まで、プレドニゾロンと胃薬とアンギナールを飲んでいましたが、今後はアンギナールだけになります。
アンギナールは抗血栓剤ですが、主治医いわくタンパクをおさる作用が少しあるようだとのこと。
ただ、タンパクをおさる作用があるとちらほら耳にするといっていたから
「気休めとして飲むような感じですか？」
と聞くと、主治医もそのような感じですとのことでした。
はっきりとしたデーターがあるわけではないようですが、気休めにでもなるのならあと４週間飲ませようと思います。
現在の息子
身長 ８７．４センチ
体重 １３㎏
身長は順調。体重は少し重め。でも、気にしない気にしない！
さて、今後の受診について
今の主治医はもともと自宅から１，２分の総合病院の小児科の先生
でも、ネフローゼで入院、受診していた病院はその病院の母体病院で自宅から４０－５０分はかかります。
主治医はその母体病院で月二回腎臓外来をしています。
とりあえず、ステロイドが０になったから今後の受診を自宅から近い主治医がいる病院で受診できないか聞いてみたら・・・
「いいですよ」
ってあっさりと・・・
内心
「いいんか～～い」
って突っ込んでしまいました(笑)
さすがに、再発して入院管理となると母体病院のほうが設備的に整っていることや、小児病棟もあるのでそちらになりそうな感じですが。
眼科は母体病院にしかないので、母体病院に受診しますが、電子カルテは共通なので閲覧可能なので問題なし。
もともとかかりつけの総合病院には、保育園ママで看護師をしているママ友も数人いてなんとなく安心だし、そのママ友も、なんで定期受診母体病院に行ってるの～～って不思議がっていたから、今回は話を切り出すことにしました。
ただ、やはり息子は低年齢だから再発時は慎重に管理しないといけないことはよくわかりました。
それと、水疱瘡の予防接種ですが、昨年に接種していたけれど発症後の検査では抗体がついてなかった息子くん。
今日主治医に聞くと、最近は水疱瘡の予防接種は１回では効果が薄いので２回接種する流れになっているそうです。
諸外国では、２回接種が通常だとか。
息子は、順調なら教科書的にはステロイドをきって２ヶ月後から接種が可能だそうなので来年の１月ごろに２回目の接種をしようと思います。
それまで、再発してないといいのですが…
ということで、１回しか接種していない娘ちゃんも２回目接種決定！！
とりあえず今は、ステロイドが終わったことに素直にうれしい気持ちと、いつ再発するのだろうという不安でなんとも言えない気持です。
きっと毎日の尿検査今まで以上にドキドキするんだろうと思います。
インフルの予防接種２回目が来週には控えてるし、風邪の流行る時期だしなんとも落ち着かない季節ですが、毎日大切に過ごして行くしかないですよね。
再発はするもの。
って夫婦でお互いに言い聞かせてます。
再発してほしくはないけれど、言い聞かせておかないと…
１日でも長くステロイドなしで過ごす事が今の目標です
ネフローゼなんかに負けるもんか
