こんばんは。momomamaです。
相変わらずの更新頻度ですが、生きてます。
最近の主な出没エリアはfacebookです。
さて。めっちゃ嬉しいことあったのに、報告が遅くなりました。
サラッと言うけどさ。
国土交通省の発布してるバリアフリーガイドラインに、子ども用車いす（福祉バギー）について掲載してもらえることになったよ。
最初は、そんなガイドライン誰が見るんだよ…くらいに思ってましたが（失礼）。
よくよく話を確認すると、公共交通機関の方たちがそのガイドラインを基に駅を改修したり、職員さんに研修したりするんですって。。
つまり、よくある駅での「それベビーカーじゃん」問題とか、「え、ベビーカーは介助しないよ」問題とか、「ベビーカー邪魔だから畳めよ」問題とかが、今よりかなりマシになる！ってことです！！！！
ガイドラインに載ったからって今すぐ全ての職員さんが知ってくださる訳じゃないかもしれませんが。
とある通達にmina familyの名前が載ったこともあって、色んな地域の交通各社から既にたくさんの問い合わせが来てます。
少しずつ、少しずつだけど。同じ問題で泣くママやパパが減るように。
お子さんたちが安心してお出かけできるように。
引き続き、みなさんと一緒に頑張っていきたいと思います。
ここまで来られたのは本当に、一緒に走ってくださるみなさんのお陰です。
いつも本当にありがとうございます！
そして、2こめ。
今日から日曜まで、JAMMIN（ジャミン）というオシャレデザイナー集団の会社が、子ども用車いす啓発のためにチャリティ企画を開催くださってます。
なんじゃこれ。くそかわかよ。
詳細はこちら（JAMMIN HP）
めちゃくちゃオシャレなチャリティTシャツ。一週間限定で販売されます。
グッズもオシャレなんだけど、何より記事がすごく分かりやすいので、是非ご覧ください。
んで、3こめ。
あの静岡てんかんセンターの、1階売店に。ミナファミリーコーナーができました。
子ども用車いすグッズ（子ども車いすマークキーホルダー・シールなど）と、ロンパースなどの介護肌着を置いていただいています。
売店なら送料も掛からないし、何より実物を見て買えるので、迷ってらした方は通院の時にでも是非お立ち寄りください。
何が嬉しいって、JAMMINさんの件も、この静岡てんかんセンターの件も、私からの依頼で実現したわけではないってこと。
色々な方のお陰で、少しずつ子ども車いすマークや啓発活動のことが波紋になって広がっています。
うれしいなぁ。あったかいなぁ。
これからも地道に、しっかり地に足をつけて啓発に尽力していきます。
で、4つめ。これがブッチギリ1番。
フィコンパ、効いてるかも…。いやまだ油断できないし、ゼロには程遠いんだけど。
テグレトールを減量してもフィコンパの副作用があまり出てなかったので、テグレトールを切って、フィコンパを増やしました。
で、最初はテグレトールの離脱発作が凄くて。フィコンパの副作用も凄くて。
部分発作はフィコンパ切るくらいから爆発するし、スパズムも酷くなるし。
ヨダレはだっくだく、食欲不振、常に眠そう（フィコンパの副作用）。
これはもう…無理かも…と思いながら一週間ほど過ごしたら、何となく副作用が落ち着いてきました。
で、部分発作もぱったりなくなって。
あーよかった、時期的なものだったのか、身体が慣れたのか…、取り敢えずちゃんとご飯食べてくれるようになって良かった！と思ってたんです（食事1回2時間とか掛かってたのに完食できず、でも寝ながらお腹はグーグー鳴ってて…可哀想だった）。
んで、ご飯もりもり食べるももぞうに安心したら、ふと気が付いた。スパズム、めっちゃ減ってる…！！
前はでかいスパズム（単発だけど強直が付いてくる）が1日10回くらいあったのが、1～2回。
眼球揺れるだけの小さいスパズムはあるけど、それでも少ない。
…まだどうなるか分からないけど、これは少し期待したいと思います。
来週、JAMMINさんとのコラボ最終日が、WSJ（ウエスト症候群患者家族会）の交流会。
お友達のみんなに元気に会えるよう、母子ともに体調管理気を付けつつ、今週も頑張ります！
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