続:MOMOとMAMAとウエスト症候群(Ameba)

限局性皮質異型性(FCD・指定難病137)でウエスト症候群(点頭てんかん・指定難病145)の、「ももぞう」と母の日常。
母は病児・障害児のための社団法人を設立し、熱意のままに働いています。
人生楽ありゃ苦もあるさ!笑っていこうぜ♡

旧ブログ
「MOMOとMAMAとウエスト症候群」
http://momoandmama.gjgd.net/

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こちらでもよろしくお願いいたします。

テーマ:

こんにちは。momomamaです。

いや~、あれですよ。ドラベの日キャンペーンがね?あったから?
更新遠慮してたっていうか?

…嘘ですサボってました本当にすみません。。

6月23日はドラベ症候群の日!!(今さら


日々のことはfacebookメインであげてますので、心優しいあなたが「あの変態生きてんのかな」とお慈悲を向けてくださった際は、是非facebookで生存確認してくださいませ。
(ブログ放棄を宣言してるわけではありません)

***


さてさて。色々ありすぎて何からアレすれば良いのかわかりませんが。
とりあえず、ももぞうはとっても元気です。

まずは、5月に初めての「ウエスト症候群患者家族会(WSJ) 第一回交流会」がありました。
100名ほどのご家族に集まっていただき、楽しい時間を過ごしました。



会場には、役員メンバーが頑張って作ってくださったフォトプロップス♡

交流会はももぞうのイケメン主治医による講演(そしてまた最後にこのブログを晒されるという羞恥プレイつき)から開始。初心者からベテランまで勉強になる内容。
めずらしくイケメン主治医が時間押していたのも印象的でした(熱意の表れと勝手に理解)。



 

そして更に印象的だったのは、講演後の交流タイム。
OHANA(小児青年てんかん勉強と交流の会)の交流タイムと違って、みんな同じ病気だからこその距離の近さ。
SNSでお互いを事前に知っていることも多く、また初対面の方でも病気の説明をしなくて良いというあの安心感。
交流会で自己紹介を始めた途端に泣きだしてしまう方もいらっしゃいました。
あれは決して、子供の病気への不安だけの涙ではない。分かってくれる仲間に心の内を話せる安心感の涙でもあったと思います。
(思わず聞いていた私もウルウル。。)

みんな話したいことがありすぎて話がなかなか止まらず、時間を大幅にオーバーして交流会も終了しました。
交流会の最後はフォトプロップスを使って集合写真の撮影。

あっという間の数時間でした。
運営もまだまだ改善点がありましたが、まずは事故なく無事に開催出来たことを本当にありがたく思います。




***


そして、交流会のあとはイタリアンレストランでの懇親会。
こちらも50名弱の参加がありました。



 



会場には、WSJのロゴをデザインしてくれたデザイナーによるフォトパネルを設置。
歓談タイムを長めにとって、お喋りの花が咲きました。

 



僭越ながら、私からWSJの運営方針についてのお話もいたしました。
みなさんの顔を見ながらお話することで、私自身も改めて「みんなの笑顔の為に頑張ろう」という想いを更に強くしました。

会員のみなさまには、いつもあたたかいご寄付をいただいたり、気持ちを寄せていただいたり。
煩雑な調査・研究にもご協力いただき。本当に感謝しています。
ありがとうございます。

非公開SNSなどではいつも言っていますが、WSJは会員さんあっての会です。
たまたまきっかけがあって私が設立しましたが、一人では会にはなりません。
面倒な入会手続きをして参加下さり、より良い会にしようという気持ちを持って会に関わってくださるみなさんのお陰で、WSJは本当にとても良い会になっていると思っています。
まだまだ未熟な会ですが、「仲間になってよかった」と思えるような会にするよう引き続き尽力しますので、今後とも何卒よろしくお願いします。

詳しくはこちら(WSJ公式サイト)

※WSJへの個人会員の入会は無料です。申し込みはHP内の申し込みフォームからお願いいたします。


***


交流会の後は長崎入院があったり、野田聖子さんにお会いしたりと色々あったんですが、まずはここまで。。

 

 

 


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