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かいマムと申します。
現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。
このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。
どうも、マムですこんにちは。
長らく書いてまいりましたポッターシリーズもいよいよ本日で最終回です
前回のお話はこちら
たくさんの方が辛い思いをした567禍でしたが、マム家にとっては僥倖でした。567禍に突入してすぐの頃はいろんな人の生活がオンライン化できるようにSEである夫くんは寝る間も惜しんでの出社でした。
ある意味あの時期エッセンシャルワーカーの一人でした。しかし制度が整って後は夫くんが完全自宅警備勤務になったのです。
ワンオペ時代、抱っこ紐前後ろ２本付けで毎日過ごしてました
それまでマムは妊娠重症悪阻でボロボロになった身体で、文字通り毎日おんぶに抱っこでワンオペ三人育児＋就労をこなしていましたが、家に大人の手がある、ということの利便性ったらありませんでした。
こうして、ただただとにかく必死に生きる３年間から、未来へ向けてよりよく生きる、を模索できる余裕が少しずつ出てきました。ちゅけは相変わらず、風邪をもらうたびに入院はしてしまっていました。567禍では親の付き添いが許されておらず、完全におひとり様入院でした
（PCR検査で陰性が判明したら親も病院に入れてもらえるが、当時は検査がパンクしていて結果が出るのに数日かかってしまっていて、結局結果が出る頃に退院）
本当に試練の多い子だけど、いつでも笑顔で乗り越える子です。人の話とか注意とか聞きません。本能で生きてます。
生まれた時には2歳までに腎臓移植と言われていましたが、退院してしばらく数値がずっと安定しているので移植はまだ先で良い、と言われるようになりました。
おそらく腎臓の機能が足りないので3歳には成長ホルモンを打つと言われていましたが、3歳児検診でギリギリ成長曲線の正常値下限に滑り込み、ホルモン注射も見送られました。
4歳に入ると、腎臓の機能をはかるe-GFR値が驚異的に回復し、50%台に乗りました。
医学的にはあり得ないことです。
次は10歳くらいの第二次性徴期にホルモン注射と透析と言われていましたが、5歳になった今、とうとうひょっとしたら成人になるまで自己腎臓で何もせずにいけるかもしれない、と言われ始めました。
腎臓はない、生存率は0.1%と言われ続け、小腸もない、胆道は閉鎖する、肝硬変になる。重篤ではないが、気管支狭窄も持っていたちゅけが、
このまま腎臓移植をせずに大人になれるかもしれない、と言われ始めたのです。
ちゅけの腎臓がない、おそらくお腹の中で死ぬだろう、よしんば生まれたとしても、外の世界を生きることは１日もできないだろう。
（つまり堕胎した方が母親にとってもお腹の子にとっても負担が軽い、という意味。）
そう告げられた時、私は必死でインターネットを検索していました。この広い世界に一人くらい、一人くらいポッター症候群で生まれて、生き続けている人がいるはずだ、と。
黒いバックグラウンドに白い文字で、何らかの掲示板へのコメントとして書かれただろう１文がありました。
「僕がポッター症候群として生まれ、今現在、25歳として生きている意味ってなんだろう。」■
生きてる、この人は生きてる。興奮して夫くんに見せました。元の掲示板を辿ろうとしても古い記事なのか、アドレスが整理されておらずたどれません。
例えばマムのブログであれば、httpsの下に以下のアドレスがあって
その下に各記事のidがあります。enry11111111のような。
この末端のコメント記事のような一言を見つけたので、何について書かれた記事なのか、一生懸命階層を上に上がろうとするのですが、どうやっても上に辿れなかったのです。
ずっとその画面を保存していましたが、記事が消されたのか、いつしかコメントページも見ることができなくなりました。
我が子に生きていてほしい。そう強く思うあまり見た幻だったのでしょうか。
あるいは25歳になった未来のちゅけぷんからのメッセージだったのかもしれません。
僕は生きてるよ、と。
今ポッター症候群のお子さんについて書かれたブログをいくつかお見受けします。生きて生まれて生き続けている子もちゅけぷん以外にもいます。発症が８万に一人という確率、0.1%の生存率という厳しい条件の中でも、ここに生きて生まれて、生き続けている子がいるよ、それを発信することが私に課された使命のように感じてきました。
これで一旦闘病録をお終いとします。
ちゅけがここまで大きくなるまでに、手を貸してくださった何十人という医療関係者の方々、ママ友の皆さん、命の輝きを教えてくれたNICUの赤ちゃんたち、全ての人に感謝します。
ここまで書ききるまでに大変長い間お付き合いいただいた読者の皆様にも厚く御礼申し上げます。
かいマム
共働き夫婦の子育てのあれこれを描いた
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