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かいマムと申します。
現在夫婦共働きで長男きぃまる、次男ちゅけぷん、長女あーたんの3人の子供を育てています。
このブログでは妊娠中に胎児ポッター症候群と診断された次男の物語を綴っています。
胆道閉鎖→肝硬変手前まで数値が悪化し、緑の赤ちゃんになってしまった、ちゅけぷん。治療法として提示されたのは腎臓に強い負担をかける、大量のステロイド投与、ステロイドフラッシュでした。
前回のお話はこちら
投与は３週間もかけて行われました。
プレドニンというステロイドを
15mgx4時間＆
12mgx4時間＆
9mgx4時間＆
6mgx4時間＆
3mgx4時間＆
というペースです。
ひたすら、腎臓がんばれ、腎臓に来るな、けど、胆管閉鎖を起こしてる胆泥は流れて〜、と呪文のように唱える３週間でした。
しかしフラッシュの結果は
効果なし
ビリルビンの数値には何の変化もなく、造影剤の結果も胆管は詰まったままです。
腎臓の値もやはり下がってしまい、透析値限界ギリギリでした。
外科的に詰まりを取り除くという方法はあったのですが、またすぐに詰まってしまうだろう、との予測で、すでにたくさん手術をしているちゅけですから、そんなにしょっちゅう開いて外科的に詰まりをとるのは命を削る行為です。
その他にはもう治療法がありませんでした。
栄養を経口摂取ができない状態で、ポートからの高濃度輸液をやめることは命を諦めることになります、かといって、このままでは肝硬変が進んでやはり終わりがやってきます。短期間に手術を繰り返すのは現実的ではありません。
そんな崖っぷち状態の時に動いたのはS先生でした。
「日本では未承認の薬なのですが、オメガベンという薬があります。このオメガベンが、ポートからの高濃度輸液による胆汁鬱滞を融解させる作用があるという論文が発表されてます。これをちゅけ君に試せないか、考えてみたいと思います。」
勉強家...
私もすぐにネットで調べました。高濃度輸液を長くされている人（年単位）は胆道閉鎖を引き起こさないように予防的にオメガベンも投与されている方がいるそうです。
その額当時のお値段で1ヶ月分約10数万円....。
未承認薬なので、もちろん完全自費です。
ポートでの栄養摂取からの離脱の見込みが全く立っておらず、ひょっとしたら一生ポートで暮らすかも、というお話だったので薬代だけで毎月10数万円を払っていけるのか....背筋がスッと冷たくなりました。
3月末に生まれたちゅけぷんですが、季節はもう夏になろうとしていました。ずーっと低空飛行ながら4ヶ月の時を粘り抜いていました。
続く
共働き夫婦の子育てのあれこれを描いた
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